Kategória: Novinky

Webinár - Preskúmajte Huntington: Dobrodružstvo Dimitriho Poffé v Latinskej Amerike

Na záver mája - mesiaca povedomia o Huntingtonovej chorobe - sa uskutočnil webinár Medzinárodnej Huntingtonovej asociácie a Európskej Huntingtonovej asociácie s Dimitrim Poffé, odborníkom na Huntingtonovu chorobu, ktorý [...]

Rozsvieťte to pre Huntingtonovu chorobu 2022

Je to májový mesiac informovanosti o HD a HDSI (Huntingtonova spoločnosť Indie) ho oslavuje HD light-up, osvetlením budov proeminence, aby vyjadrila solidaritu s [...]

Poľsko a Belgicko sú na čele úsilia o pomoc ukrajinským rodinám s HD 

Ak situácia na Ukrajine nie je dosť zúfalá, zamyslite sa nad tými, ktorí sú navyše zaťažení Huntingtonovou chorobou. Danuta Lis, prezidentka poľskej asociácie HD a Bea De...

Webinár - Všetko, čo potrebujete vedieť o Proof-HD

Spoločnosť Prilenia včera zorganizovala webinár s aktuálnymi informáciami o štúdii fázy III s pridopidínom. Ďakujeme všetkým, ktorí sa pripojili, a osobitne ďakujeme našim prednášajúcim Michaelovi Haydenovi, Andrewovi Feiginovi, [...]

HDYO spustí JOIN-HD, globálny register pre mladistvých s výskytom HD

HDYO spustí JOIN-HD, celosvetový register HD u mladistvých, ktorý bude otvorený pre 1. fázu: Od 4. februára bude prebiehať otvorená registrácia. JOIN-HD je celosvetový register, ktorý zhromažďuje skúsenosti [...]

Prelomové správy - Roche plánuje novú štúdiu Tominersenu

Spoločnosť Roche práve priniesla povzbudivé správy. Analýza výsledkov štúdie GENERATION HD1 fázy III spoločnosti Roche, ktorá bola ukončená v marci 2021, ukázala, že [...]

Pocta veľkému mužovi - Gerrit Dommerholt

S veľkým zármutkom oznamujeme, že nás opustil jeden z našich zakladateľov. Gerrit Dommerholt zomrel 31. decembra v Holandsku. Gerritov prínos pre HD môže byť len ťažko [...]

Aktualizácia v pakistanskom testovaní

Medzinárodná Huntingtonova asociácia sa snaží pomáhať rodinám postihnutým Huntingtonovou chorobou na celom svete. Preto sa jedna z našich súčasných prebiehajúcich spoluprác zameriava na rozvoj pacientskych organizácií a [...]

september 2021 - bol zriadený globálny poradný výbor komunity HD

IHA spolupracuje s organizáciou Huntington Disease Youth Organisation a Európskou Huntingtonovou asociáciou na vytvorení celosvetového poradného výboru komunity s názvom HD-CAB. HD-CAB sa skladá zo zástupcov HD [...]

3. novembra 2021 - Prvý poradný výbor HD-CAB

Sedem členov tímu PTC Therapeutics sa 3. novembra pripojilo k 11 členom tímu HD-CAB na poradnom výbore. Sian O'Neillová, senior riaditeľka pre zapojenie pacientov v regióne EMEA a AP, sa zúčastnila [...]