Kategória: Príbehy

Vyrastanie s HD: Poznatky a stratégie podpory so Siri Hagen Kjølaasovou

Na minuloročnej konferencii EHDN & Enroll-HD v Štrasburgu sme mali tú česť urobiť rozhovor s doktorkou Siri Hagen Kjølaasovou, aby sme s ňou prediskutovali jej prelomový výskum psychosociálnych problémov, ktorým čelia [...]

Životy, ktoré sa dajú prežiť - nová kniha, ktorá približuje príbehy ľudí postihnutých HD na celom svete

TLAČOVÁ SPRÁVA - 25. októbra 2024, Moskva, Idaho, USAS potešením oznamujeme vydanie novej knihy o Huntingtonovej chorobe (HD) s názvom "Životné životy": Rozhovory s Huntingtonovou [...]

Kronika neúnavného pátrania: Vznik nadácie

Patrím do tretej generácie rodiny postihnutej Huntingtonovou chorobou, ale až v roku 2024 sa mi vďaka neúnavnému úsiliu môjho druhého otca F. Cooka podarilo [...]

Existujeme: Tanita Allen rozpráva o svojom boji za prístup ku genetickému testovaniu v Spojených štátoch

Tanita Allenová vo svojich memoároch s názvom We Exist (My existujeme) hovorí o ťažkostiach, ktoré mala pri správnej diagnostike svojich príznakov Huntingtonovej choroby. Znovu a znovu jej bola stanovená nesprávna diagnóza, pretože lekári odmietali [...]

Poznatky komunity HD: Konferencia EHA ma inšpirovala

Takmer presne 18 mesiacov po diagnostikovaní Huntingtonovej choroby som sa vydal na cestu na Európsku Huntingtonovu konferenciu v Belgicku. Dni v Blankenberge sa pre mňa stali [...]