Prejsť na obsah

Mechanizmy zvládania

Nezlomný duch: Nichole: Cesta s Huntingtonovou chorobou

Tonya

Úvod:

Vo svete, kde odolnosť často víťazí nad nepriazňou osudu, je Nicholin príbeh svedectvom nezlomného ľudského ducha. Nichole, ktorej v roku 2020 diagnostikovali Huntingtonovu chorobu, čelila na svojej ceste mnohým výzvam. Jej neochvejné odhodlanie a vášeň pre život však naďalej inšpirujú ľudí okolo nej. Tento článok sa ponára do osobnej cesty Nichole, osvetľuje jej skúsenosti, prekážky, ktorým čelí, a hlboký vplyv jej umeleckej tvorby.

Život plný lásky a odolnosti:

Nicholina cesta sa začala v roku 1973, keď sa narodila do milujúcej rodiny. Vyrastala so štyrmi bratmi a jednou sestrou a zažila súrodenecké putá, ktoré sa neskôr stali pilierom jej sily v boji s Huntingtonovou chorobou. Jej matka, ktorá žije v Springdale v Arkansase, bola počas celého Nicholinho života stálym zdrojom lásky a podpory.

Prepracovaný život:

V roku 2005 Nichole začala novú kapitolu, keď si vymenila sľuby so svojím milovaným manželom Scottom. Spoločne vybudovali život plný lásky a smiechu. Nicholine zručnosti majsterky rámovania v Dallase v Texase jej umožnili vdýchnuť život cenným umeleckým dielam a obnoviť ich krásu, aby ich mohli oceniť aj ostatní. Vďaka svojej oddanosti a remeselnej zručnosti si získala v tomto odvetví dobré meno a zanechala nezmazateľnú stopu na každom diele, ktorého sa dotkla.

Nepredvídaná výzva:

V roku 2020 sa Nicholin život nečakane zmenil, keď jej bola diagnostikovaná Huntingtonova choroba. Toto progresívne neurologické ochorenie predstavovalo nový súbor výziev, ktoré hrozilo, že zatienia energického ducha, ktorý Nichole tak dlho definoval. Odmietla však, aby ju definovala.

Umenie ako vyjadrenie nádeje:

Počas najtemnejších chvíľ svojej cesty Nichole našla útechu a silu vo svojej umeleckej tvorbe. Každým ťahom štetca prenášala svoje emócie na plátno a vytvárala fascinujúce diela, ktoré vyžarovali nádej a odolnosť. Jej umenie sa stalo silným médiom na sprostredkovanie jej skúseností a inšpirovalo ostatných, aby sa s odvahou postavili vlastným nepriaznivým situáciám.

Sila podpory:

Nicholina cesta by nebola možná bez neochvejnej podpory jej rodiny, priateľov a komunity Huntingtonovej choroby. Ich spoločná sila a povzbudenie ju poháňajú vpred a pripomínajú jej, že vo svojom boji nie je sama. Spoločne vytvorili sieť lásky, porozumenia a posilnenia.

Formovanie dedičstva:

Nichole sa naďalej vyrovnáva s problémami Huntingtonovej choroby a jej odkaz sa už formuje. Prostredníctvom svojich umeleckých diel zanecháva vo svete nezmazateľnú stopu a pripomína nám, že aj v tých najťažších podmienkach sa môže objaviť krása a sila. Jej príbeh slúži ako inšpirácia pre ostatných a nabáda ich, aby prijali svoju vlastnú cestu s odolnosťou a neochvejným odhodlaním.

Záver:

Príbeh Nichole je dôkazom schopnosti ľudského ducha prekonať nepriazeň osudu. Jej cesta s Huntingtonovou chorobou posilnila nielen jej vlastné odhodlanie, ale zasiahla aj životy nespočetného množstva ľudí v jej okolí. Nichole svojím umením a neochvejným odhodlaním naďalej inšpiruje a zapaľuje nádej v srdciach všetkých, ktorí sa s jej príbehom stretnú. Nech jej odkaz slúži ako pripomienka, že v každej výzve sa skrýva potenciál mimoriadnej odolnosti a neochvejnej sily.

Smútok sa nikdy nekončí... Ale mení sa

Dronma

Moje vyrovnávanie sa s tým začalo v okamihu, keď som sa dozvedela, že mojej mame diagnostikovali chorobu, ktorá sa preniesla na jej otca (môjho starého otca), ktorého som nepoznala. Bola to správa, ktorú žiadne dieťa v neskorej puberte nedokázalo ľahko spracovať. Moja reakcia bola kombináciou šoku, strachu z neznámeho a všetkých následkov, ktoré z toho vyplynú. Reakcia mojej sestry bola podobná, ale naše reakcie sa líšili. To bol začiatok môjho vyrovnávania sa s chorobou, ktorá pohltila niekoľko nasledujúcich desaťročí môjho života, keď som sa starala o svoju matku a potom o sestru v strednom veku.

Bola som nútená starať sa o svoju matku, pričom som dokončila strednú školu, pracovala a začala študovať na vysokej škole. Počas vyrastania v domácnosti s jedným rodičom som prevzala množstvo povinností a zodpovednosti so všetkými ťažkosťami. Moje schopnosti vyrovnať sa s problémami sa prejavili v mojich túžbach a odhodlaní presadiť sa v škole a zároveň získať odborné skúsenosti. To pohltilo väčšinu môjho pásma, zatiaľ čo som sa vyrovnávala s tvrdou realitou. Tento príbeh sa pre mňa opakoval znova a znova až do polovice života a môže pokračovať...

Zvládanie je zaujímavá téma, pretože až po rokoch opatrovania a smútku sa dokážem zastaviť a zamyslieť nad cestou. Všetko povedané, zvládanie sprevádza smútok, ktorý si možno ani neuvedomujeme, že ho spracovávame, až oveľa neskôr, dlho po tom, čo sme uprostred viacerých požiadaviek na naše emócie a čas "robíme" namiesto toho, aby sme "boli".

Toto je začiatok rozhovoru a vítaná je spätná väzba od ostatných, ktorých sa zdieľanie vášho príbehu môže priamo alebo nepriamo dotknúť. Myslím si, že vyrovnávanie sa so situáciou začína reflexiou skúseností, ktoré nakoniec "prijímame" ako súčasť našej životnej cesty a odhalení.

Nikdy nie je neskoro znížiť stres, uprednostniť starostlivosť o seba a objaviť inšpiráciu. Začala som prírodou a citátmi.

"Smútok sa nikdy nekončí... Ale mení sa. Je to prechod, nie miesto, kde sa dá zostať. Smútok nie je znakom slabosti ani nedostatku viery. Je to cena za lásku. -AUTOR NEZNÁMY"

Nechávam svoju myseľ blúdiť, aby sa sama rozviedla

Tara

Asi ako väčšina ľudí, ktorí čítajú tento blog, aj ja mám mnoho dní pocit, že žijem v temnom tieni Huntingtonovej choroby. Keď tento tieň cítim nad hlavou, snažím sa ho udržať pod kontrolou rôznymi aktivitami, pričom tá, ktorú si vyberiem, závisí od toho, ako veľmi cítim potrebu otriasť sa, aby som sa cítil lepšie.

Niekedy potrebujem len rýchlejšiu zábavu, a tak si pustím jednu z mojich obľúbených skladieb od Pink, spievam si a tancujem po dome - Blow Me One Last Kiss je jedna z mojich najobľúbenejších. Kedysi som behávala na dlhé trate a bol to skvelý spôsob, ako sa odreagovať. Teraz chodím na dlhé prechádzky - bez hudby, len nechám svoju myseľ, aby sa sama odvíjala.

Omaľovánky sú dobrým spôsobom, ako prepnúť mozog a prestať sa sústrediť na negatívne myšlienky, rovnako ako sledovanie päťminútového komediálneho klipu na YouTube. Milujem skeče zo Saturday Night Live, ktoré sú ideálne na smiech od brucha a pomáhajú mi upokojiť sa.

A niekedy to jednoducho potrebujem vyrozprávať. Tak sa rozprávam so starým priateľom cez videochat. S priateľom, ktorý pozná moju rodinu, tých, ktorí zomreli, aj tých, ktorí bojujú s HD. Môžem sa porozprávať o tom, čo sa mi deje v hlave, a necítim sa nijako odsudzovaná, pretože oni poznajú moju rodinu a záleží im na nás všetkých.

Obhajoba HD ako spôsob zvládania

Kathleen Langley

Keď sa na to pozriem spätne, moje mechanizmy vyrovnávania sa s chorobou sa pravdepodobne začali v deň, keď mi mama povedala, že choroba, na ktorú zomrel môj otec, sa volá Huntingtonova choroba. Povedala som jej, že uvažujem o ďalšom dieťati. Požiadala ma, aby som si sadla, pretože mi potrebuje niečo povedať. Podľa mamy sa v ten deň rozhodli, že mi nepovedia presne, na čo otec ochorel alebo zomrel, pretože som už mala deti a nechceli mi robiť zbytočné starosti, keď s tým nemôžem nič robiť. Testy v tom čase neboli k dispozícii, takže by som sa o svoje deti bála rovnako ako ona.
V čase, keď moji rodičia mali deti, sa o babičkinej chorobe a smrti hovorilo len útržkovito, mne a mojim súrodencom sa o jej odchode nič nepovedalo, bolo to v čase, keď som bola ešte bábätko, a my sme boli vychovávaní, aby sme sa na nič nepýtali, a hoci som bola zvedavé dieťa, nevedela som nič viac, než že pred chorobou bola dobrou krajčírkou. Čítajte viac...

sk_SKSlovak