Zvládanie HD

Vyrovnávanie sa s HD:
HD tak či onak ovplyvňuje celú rodinu. Či už ide o osobu, ktorá zdedila chybný gén spôsobujúci Huntingtonovu chorobu, alebo o člena rodiny/opatrovateľa, v tejto časti nájdete informácie, ktoré pacientom/opatrovateľom umožnia zlepšiť kvalitu ich života.
Starostlivosť o osobu s Huntingtonovou chorobou je náročná úloha. Opatrovatelia musia spolupracovať s rôznymi odborníkmi: lekármi, zdravotnými sestrami, sociálnymi pracovníkmi, psychológmi, genetickými poradcami, fyzioterapeutmi, logopédmi a inými špecialistami. Čím lepšie pochopíte, ako HD postupuje a ako ovplyvňuje náladu, myslenie a pohyb človeka, tým lepšie môžete pacientovi pomôcť.

Pre opatrovateľov:
Opatrovatelia zohrávajú v živote každého pacienta s HD veľmi dôležitú úlohu. Každá osoba postihnutá HD má špeciálne potreby a vyžaduje si osobitnú pozornosť. Nižšie je uvedených niekoľko bodov, ktoré pomôžu pacientovi s HD, aby mal dôstojný.

• Udržujte osobu čo najviac zapojenú. Často sa s ňou rozprávajte, venujte sa jej s maximálnou trpezlivosťou.
• Dávajte im výživnú stravu a sledujte ich hmotnosť. Rýchly úbytok hmotnosti nie je dobrým znamením.
• Pravidelne navštevujte svojho neurológa/psychiatra a prísne dodržiavajte liečbu.

Aj opatrovatelia prežívajú pri starostlivosti o postihnutú osobu veľký stres. Vždy je dobré mať na pamäti, že potreby pacienta s HD sú veľmi odlišné od potrieb bežného človeka. Človek by mal byť voči tejto osobe empatický a snažiť sa vžiť do situácie pacienta. Najčastejšie môžu ľudia považovať túto chorobu za duševné ochorenie alebo nejakú nervovú poruchu. Samozrejme, HD je kombináciou oboch, a preto môže byť vážne invalidizujúca, hoci nie všetci pacienti s HD majú psychiatrickú aj pohybovú poruchu. V Indii je v súvislosti s HD veľmi nízka informovanosť. Vo všeobecnosti platí, že prejavenie primeranej starostlivosti o osobu postihnutú HD posilní v nej dôveru, že môže byť aktívna a čeliť sociálnym situáciám. Masívna informačná kampaň zníži sociálnu stigmu a je jedným z cieľov HDSI.

Výživa pre HD:
Výživa môže zohrávať významnú úlohu pri neuroprotekcii. India mala donedávna veľmi nízky výskyt demencie (pri ktorej sa zmenšuje mozog) pre naše zdravé stravovacie návyky. Čerstvá zelenina, ovocie, obilniny, liečivé prísady v našich receptoch, ako je kurkuma, zázvor, cesnak atď., sú pre indickú stravu jedinečné, čo je pravdepodobne dôvodom menšieho výskytu degeneratívnych ochorení. Tradične sa cenia výťažky z tulsi, neemu. Tieto diétne opatrenia nie sú špecifické pre HD, ale na ochranu mozgu vo všeobecnosti. Mnohé príznaky HD môžu narúšať stravovanie: znížená vôľová motorická kontrola, mimovoľné pohyby, problémy so žuvaním a dusením, ako aj zmeny v poznávaní, ktoré môžu spôsobiť, že jedinec je pri jedle nesústredený a preťažený. Ľudia majú tendenciu jesť rýchlo a tiež druhy jedál, ktoré pacientovi nevyhovujú. Človek si musí uvedomiť, že by mal zmeniť typ konzistencie jedla (lepšie je polotuhé) a spôsob jedenia (pomalé). Prekonanie týchto problémov je dôležitou súčasťou udržiavania správnej výživy osoby s HD. S postupujúcou chorobou a obmedzovaním iných aktivít bude jedlo a stravovanie nadobúdať ešte väčší význam. Zavedenie špeciálneho náčinia, riadu a upraveného sedenia, pomôže osobe s HD pokračovať v stravovaní čo najdlhšie.

Ak už nie je možné, aby osoba s HD uspokojovala svoje nutričné potreby perorálnou stravou, môže sa zvážiť enterálna výživa (kŕmenie cez sondu). Výživu sondou možno podávať ako doplnok k perorálnej strave, na zabezpečenie dodatočných tekutín v prípade ťažkostí s prehĺtaním alebo ako jediný spôsob výživy.

Stravovacie návyky pre rizikových jedincov a pacientov vo včasnom štádiu HD:
Na základe výskumnej literatúry pre všeobecnú populáciu a iné bežné neurologické ochorenia, ako je napríklad demencia, existujú niektoré stravovacie faktory, ktoré sa považujú za "zdravé pre mozog".

Tri najdôležitejšie faktory stravy pre zdravý mozog sú vitamín B-12, antioxidanty a protizápalové látky. Existuje mnoho potravín, ktoré tieto látky poskytujú, takže si môžete vybrať z týchto potravín a zaradiť ich do svojho jedálnička. Snažte sa zaradiť aspoň jednu z nich do každého jedla.

Vitamín B12 sa nachádza v živočíšnych potravinách (mäso, mliečne výrobky, vajcia, hydina atď.). B12 udržiava zdravé nervové a krvné bunky v tele a pomáha vytvárať DNA. Štúdie ukázali, že dlhodobý nedostatok tohto vitamínu môže mať neurologické defekty mozgu a miechy, hoci tieto účinky nie sú špecifické pre HD. Tablety vitamínu B12 zvyčajne odporúča lekár v prípade jeho nedostatku.

Antioxidanty chránia bunky pred voľnými radikálmi (škodlivými molekulami) v tele. Pri výbere potravín s antioxidačnými vlastnosťami je dôležitá farba (pigment) - potraviny so sýtym, bohatým sfarbením majú zvyčajne vyšší obsah antioxidantov. Ak chcete získať čo najväčší úžitok, vyberajte si rôzne druhy ovocia a zeleniny. Tieto živiny sú vhodné pre každého, nielen pre osoby s HD. Kyslé ovocie je bohaté na vitamín C, ktorý je dôležitým antioxidantom. Citrusové plody ako citrón, pomaranč, guava, amla sú len niekoľkými príkladmi. Je potrebný ďalší výskum, aby sa zistilo, či je pre ľudí s HD potrebné špecifické zvýšenie antioxidantov.

Omega 3 mastné kyseliny pomáhajú znižovať zápal v celom tele. Ryby sú bohatým zdrojom omega 3 mastných kyselín. Môžu tiež znižovať triglyceridy (a majú účinok na zriedenie krvi, preto sa pred užívaním doplnku poraďte so svojím lekárom). Medzi ďalšie zdravé tuky patrí olivový olej, orechové maslo a avokádo.

Terapia - skoré a stredné štádium HD: Toto je najlepšia fáza, kedy je možné konať a zachovať funkčnosť jedinca, pretože je stále schopný terapie.

Reč a jazyk Terapia: Dôležité je včasné odporúčanie na logopedickú starostlivosť. V počiatočnom štádiu HD nemusí mať osoba žiadne problémy s prehĺtaním, ale logopédi môžu aj tak zohrávať úlohu pri hodnotení základného stavu jednotlivca, jemných zmien a poskytovaní informácií do budúcnosti.

HD ovplyvňuje jednotlivcov rôzne, preto je potrebné pravidelné hodnotenie, aby sa jednotlivcovi pomohlo udržať si funkciu. Problémy s kŕmením a prehĺtaním sa v strednom a neskorom štádiu výrazne prekrývajú. S postupujúcim ochorením sa zvyšuje náročnosť udržiavania primeranej výživy a hydratácie. Kliknite sem a vyhľadajte logopéda vo svojom okolí

Terapia v neskoršom štádiu:
Kŕmne trubice sa zvyčajne odporúčajú vtedy, keď človek už nie je schopný prijímať dostatočné množstvo živín ústami, aby si udržal zdravú hmotnosť. V ideálnom prípade by sa o tom malo rozhodnúť v čase, keď je osoba ešte schopná sama zvážiť výhody a nevýhody, a v dostatočnom predstihu pred potrebou kŕmenia sondou. Často má podávanie tekutín a výživy cez sondu tlak na uspokojenie kalorických potrieb jednotlivca.

Existuje niekoľko spôsobov podávania výživy sondou:

• Priebežne: Funguje dvadsaťštyri hodín denne, každý deň
• Prerušované / cyklické: Prevádzka len časť dňa (napríklad cyklus cez noc alebo prevádzka 12 hodín)
• Bolus: Bolus sa podáva buď injekčnou striekačkou, alebo gravitačne (kvapkačkou bez pumpy) - zvyčajne v čase jedla
• Dodatočné: Môže byť bolusová alebo prerušovaná - môže sa podávať ako doplnok k jedlu, ak nie je možné zjesť dostatok kalórií (ale môže sa podávať ktoroukoľvek z vyššie uvedených metód).

Význam jogy a meditácie:

Na rozdiel od modernej medicíny, ktorá sa spolieha na farmakologickú liečbu s hmatateľnými, konzistentnými a okamžitými výsledkami, joga a meditácia sú tradičné spôsoby, ako udržať telo a myseľ v harmónii, čo umožňuje lepšiu kvalitu života.

Existuje viacero druhov jogy a meditácie a v HD nie sú informácie o tom, ktorá je najlepšia. Cvičenia všímavosti však pomáhajú pacientovi udržať pozornosť (ktorá je pri HD narušená) a ásany môžu pomôcť fungovaniu všetkých systémov tela, ako je tráviaci systém, dýchací systém a celkový metabolizmus, ktorý je pri HD narušený.