Výskum

Zamýšľali ste sa niekedy nad tým, aká je skutočná hodnota partnerstva medzi priemyslom, skupinami pacientov a komunitou pacientov v rámci vývoja liekov? Ako človek, ktorý bol zapojený do každej z týchto oblastí v rôznych časových úsekoch svojho života, vám môžem z prvej ruky povedať, že - je to veľmi veľká vec. Ak chceme skutočne dosiahnuť pokrok v klinickom výskume, musia byť skupiny pacientov a komunita zapojené do všetkých fáz vývoja liekov.

Moja vlastná cesta za obhajobou pacientov sa začala vo veku 15 rokov, keď som sa prvýkrát dozvedela o diagnóze Huntingtonovej choroby (HD) mojej mamy, ktorá bola prvých 5-7 rokov svojej cesty nesprávne diagnostikovaná. Lekári jej pôvodne diagnostikovali veľkú depresiu a výkyvy nálad, zatiaľ čo susedia si mysleli, že počas dňa pije kvôli zlej rovnováhe a kolísavým pohybom. Všetky tieto príznaky sa nakoniec ukázali ako príznaky HD.

Po niekoľkých rokoch, ktoré som potrebovala na to, aby som sa vyrovnala s touto novou normou, som sa rozhodla zapojiť do komunity organizovaním finančných zbierok a zvyšovaním povedomia o HD. Nakoniec som prevzal rôzne vedúce úlohy v skupinách pacientov, aby som pomohol podporiť neuspokojené potreby komunity HD. V jednom momente som dokonca založil pacientsku organizáciu, ktorá sa venuje podpore mladých dospelých so zriedkavými a chronickými ochoreniami.

Dnes mám tú česť dohliadať na propagáciu a zapojenie pacientov pre malú biotechnologickú spoločnosť pôsobiacu v oblasti HD. Tu je to, čo som sa naučil:

1. Skupiny pacientov a členovia komunity pacientov zohrávajú pri vývoji liekov kľúčovú úlohu. Práve oni majú živé skúsenosti a rozumejú ochoreniu spôsobom, ktorý sa v učebniciach alebo v laboratóriu nenachádza.

2. Tým, že sa pacienti podelia o svoje skúsenosti s biotechnologickými a farmaceutickými spoločnosťami, môžu pomôcť formovať prebiehajúci výskum vrátane toho, akým ochoreniam sa venuje pozornosť, ktoré koncové body sa skúmajú v štúdiách a ako vyzerá úspech z pohľadu pacienta. Spätná väzba sa môže uskutočniť prostredníctvom možnosti hosťovania u zamestnancov spoločnosti, návrhu klinického skúšania, vzdelávacích materiálov, spôsobu šírenia informácií o účasti v klinickom skúšaní a mnohých ďalších príležitostí!

3. Príspevok pacientov je dôležitý v každej fáze vývoja liekov od objavu až po ich schválenie: pomáha výskumníkom pochopiť chorobu, prispieva k návrhu a stratégiám náboru do klinických skúšok, obhajuje prístup k terapiám v prípade ich schválenia a zdieľa skúsenosti so schválenými terapiami.

Aby bolo partnerstvo úspešné, je na skupine pacientov a členoch komunity, aby sa zapojili kladením otázok alebo zdvihnutím ruky a pomohli tak posunúť výskum dopredu. Vyzývajte spoločnosti, čo vedia o chorobách a stave svojej práce. Určite je potrebná celá dedina, aby sa inovácie stali hnacím motorom, najmä v oblasti zriedkavých chorôb. Ešte viac pre ochorenia, na ktoré neexistuje žiadna liečba. Tým z vás, ktorí sa už zapojili do niektorých z týchto možností, ďakujeme, že sa naďalej zasadzujete za to, aby ste pomohli zmeniť vývoj liekov!

Seth Rotberg je celosvetovo uznávaný líder v oblasti pacientov, odborník v oblasti zdravotníctva a rečník na TEDx. Po 17-ročnom boji svojej matky s Huntingtonovou chorobou (HD) sa Seth rozhodol zlepšiť skúsenosti pacientov v zdravotníctve. V súčasnosti dohliada na úsilie o podporu a zapojenie pacientov v spoločnosti Prilenia a názory vyjadrené v tomto článku sú názormi zamestnanca spoločnosti Prilenia.

Upozorňujeme, že tento hosť príspevok na blogu je sponzorovaný spoločnosťou Prilenia.