Po tom, čo sa HDYO presunula úplne virtuálne, s nadšením organizuje svoju vôbec prvú osobnú konferenciu pre mladých dospelých, rodiny a odborníkov postihnutých Huntingtonovou chorobou. Podrobnosti sa ešte dokončujú, ale najnovšie informácie nájdete na stránke hdyocongress.org.
Organizácia MENA pre zriedkavé choroby a Medzinárodná huntingtonská asociácia podpísali memorandum o porozumení počas výročného stretnutia Organizácie MENA pre zriedkavé choroby 2023, ktoré sa konalo 3. až 5. marca v Dubaji. "Medzinárodná Huntingtonova asociácia sa teší na Prečítajte si viac...
Výročné stretnutie Organizácie MENA pre zriedkavé choroby sa bude konať v Dubaji od 3. do 5. marca 2023. Počas tohto stretnutia odborníci v rámci prezentácií a workshopov poskytnú najaktuálnejšie poznatky týkajúce sa zriedkavých chorôb v rôznych oblastiach medicíny Prečítajte si viac...
Huntingtonova choroba bola po celé generácie zahalená tajomstvom a strachom, takže ľudia v komunite nemali možnosť vyjadriť svoj názor. Táto kniha to mení. Hrdinovia Huntingtonovej choroby predstavujú dvadsaťšesť ľudí z deviatich krajín, ktorí sa odvážne delia o svoje osobné príbehy o živote Prečítajte si viac...
Pripojte sa k našej kampani pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb! 28. február je Dňom zriedkavých chorôb, kedy sa komunita zriedkavých chorôb spája, hľadá podporu a zvyšuje povedomie o zriedkavých chorobách na celom svete Tento rok chceme, aby ste sa zapojili do kampane #LightUpForRare. Prečítajte si viac...
Svein Olaf Olsen, prezident Medzinárodnej huntingtonskej asociácie, vedie rozhovor s Maaike, ktorá je príkladom sily a nádeje.
Spoločnosť Roche/Genentech oznamuje, že štúdia GENERATION HD2 fázy II je teraz otvorená. Je to skvelá správa pre medzinárodnú komunitu, keďže sa plánuje jej realizácia v 15 krajinách (Argentína, Rakúsko, Austrália, Kanada, Dánsko, Francúzsko, Nemecko, Taliansko, Nový Zéland, Poľsko, Prečítajte si viac...
Spoločnosť Novartis sa dnes podelila s ťažkou správou, že zastavuje štúdiu VIBRANT-HD s liekom Branaplam po tom, čo sa u niektorých účastníkov objavili vedľajšie účinky. Prečítajte si celý list spoločnosti Novartis Aj keď táto správa môže byť sklamaním, komunita HD bude naďalej pozitívne naladená a Prečítajte si viac...
Arabic