Novinky

As well as being an ambassador for the Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO) Ashley Clarke is an advocate for the HD-Community Advisory Board (HD-CAB), a group that represents the patient voice in the design and conduct of clinical trials.   Following Prečítajte si viac...

Jasmine and Sai are high school students from the US.  They’re two young people who are determined to make a difference and inspire others to follow suit.  A fundraising initiative they set up and managed recently raised an incredible $2000 Prečítajte si viac...

Po tom, čo ho minulý rok schválila Poslanecká snemovňa, bol návrh zákona 5060/13 minulý mesiac, 21. júna, konečne uverejnený v úradnom vestníku Únie a 27. september bol vyhlásený za Národný deň povedomia o Huntingtonovej chorobe. Prečítajte si viac...

Komunita HD už pozná dobrodružstvá Dimitriho Poffého až príliš dobre a teraz ich pozná aj svet. Francúzsky cestovateľ, ktorý sa vydáva na cyklistickú cestu naprieč celou Južnou Amerikou, aby zvýšil povedomie o Huntingtonovej chorobe, bude mať teraz svoju vlastnú Prečítajte si viac...

Organizácia MENA pre zriedkavé choroby oznamuje tretie výročné stretnutie, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, ktoré sa bude konať v Movenpick Grand Al Bustan Dubai od 1. do 4. februára 2024. Táto konferencia bude Prečítajte si viac...

21. júna 2023 PDF verzia - Zníženie hladiny proteínu Huntingtin (HTT) v krvi v závislosti od dávky po 12 týždňoch -- Priaznivý profil znášanlivosti bez závažných nežiaducich udalostí súvisiacich s liečbou alebo nárastu NfL - - Konferenčný hovor a webové vysielanie sa uskutočnia 21. júna o 8:00 EDT - JUŽ Prečítajte si viac...

~ AMT-130 je naďalej všeobecne dobre tolerovaný v oboch dávkových kohortách ~ ~ Pacienti liečení AMT-130 vykazujú zachovanú funkciu v porovnaní s východiskovou hodnotou a klinické výhody v porovnaní s prirodzenou históriou ochorenia ~ ~ Ľahký reťazec neurofilament (NfL) v Prečítajte si viac...

Dnes, 15. júna, je v Portugalsku Národný deň Huntingtonovej choroby. Na počesť tohto výnimočného dátumu máme správu od portugalského združenia Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Dnes, keď si pripomíname Národný deň Huntingtonovej choroby, chceme Prečítajte si viac...

Máj je mesiac povedomia! Každý rok sa v máji celosvetová komunita Huntingtonovej choroby spája v spoločnom úsilí zvýšiť povedomie o tisícoch ľudí postihnutých Huntingtonovou chorobou (HD). Tento rok chceme zvýšiť Prečítajte si viac...

Dnes, 25. apríla, spoločnosť Prilenia oznámila výsledky klinickej štúdie PROOF-HD pre Huntingtonovu chorobu. U niektorých účastníkov sa preukázal významný prínos lieku Pridopidine, zatiaľ čo u iných účastníkov nebol prínos vôbec žiadny. Je to sľubné, pretože po prvýkrát máme Prečítajte si viac...