Archív

Ako sa obhajovať v lekárskych zariadeniach

Jednou z najťažších častí života s Huntingtonovou chorobou nie sú samotné príznaky, ale orientácia v lekárskom systéme. Od urýchlených návštev, cez nepochopenie príznakov, až po pochybnosti alebo odmietnutie [...]

Zhrnutie “Zasadnutia platformy EHDN o hlavných výsledkoch uniQure: Zhrnutie doterajších výsledkov”

Varšava, 19. novembra 2025. Vážení členovia, ako možno viete, Európska sieť pre Huntingtonovu chorobu (EHDN) včera pripravila seminár o hlavných výsledkoch farmaceutickej spoločnosti uniQure, ktorá [...]

Hľadanie vďačnosti v tele, ktoré je nepredvídateľné

Sú rána, keď sa zobudím a moje telo sa cíti ako cudzinec. Niektoré dni sú pohyby jemné, sotva šepkajú pod povrchom. Iné dni sa objavujú [...]

Spoločnosť uniQure poskytuje regulačné aktualizácie týkajúce sa AMT-130 na liečbu Huntingtonovej choroby

3. novembra 2025 Vážená komunita Huntingtonovej choroby, dnes sme vydali tlačovú správu, v ktorej oznamujeme, že spoločnosť uniQure dostala spätnú väzbu od amerického Úradu pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) počas nedávneho predbiologického [...]

ADORE-DH - potenciálna terapia kmeňovými bunkami

ADORE-DH bola štúdia fázy II potenciálnej liečby HD kmeňovými bunkami. Cieľom tejto randomizovanej, dvojito zaslepenej, placebom kontrolovanej štúdie, ktorú sponzorovala spoločnosť AZIDUS Brasil (organizácia poskytujúca komplexné služby v oblasti klinického výskumu), bolo [...]

Ako hovoriť o HD bez pocitu záťaže

Predtým, ako začnem hovoriť o Huntingtonovej chorobe, často sa mi v hrudi zastaví. Nie sú to len fakty, ktoré zvažujem, ale aj strach z toho, ako dopadnú. Či sa poslucháčovi [...]

Spoločnosť uniQure oznámila pozitívne výsledky hlavnej štúdie fázy I/II AMT-130 u pacientov s Huntingtonovou chorobou

September 24, 2025 PDF verzia ~ Pivotná štúdia splnila primárny koncový bod; vysoká dávka AMT-130 preukázala štatisticky významné spomalenie ochorenia 75% po 36 mesiacoch merané pomocou cUHDRS v porovnaní so skupinou [...]

10 príznakov, že by ste mali obnoviť starostlivosť o seba

V niektorých dňoch moje telo prehovorí skôr, ako som pripravená ho počúvať. Moja rovnováha kolíše, moje pohyby sú ostrejšie, moja reč sa tvorí pomalšie. Život s Huntingtonovou chorobou znamená, že to nie sú [...]

Spoločnosť Skyhawk uvádza údaje o kohorte C

Spoločnosť Skyhawk dnes poskytla nižšie uvedenú aktualizáciu časti C štúdie SKY-0515 fázy 1. --Vážení priatelia a kolegovia zo spoločnosti Skyhawk, s potešením vám dnes oznamujeme, že [...]

5 rituálov, ktoré ma udržiavajú pri zdravom rozume s HD

1. Ranný rituál uzemnenia Cieľ: Vytvorte si pokojný, zámerný začiatok dňa Skôr ako sa moje nohy dotknú podlahy, zastavím sa. Položím si ruku na srdce alebo [...]