Archív

Kampaň Deň zriedkavých chorôb 2023

Pripojte sa k našej kampani pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb! 28. február je Dňom zriedkavých chorôb, kedy sa komunita zriedkavých chorôb spája, hľadá podporu a zvyšuje povedomie o zriedkavých chorobách na celom svete [...]

1. medzinárodný kongres Spoločnosti pre zriedkavé choroby SAE

Rozhovory IHA s Maaike - emotívny príbeh

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, prezident Medzinárodnej huntingtonskej asociácie, vedie rozhovor s Maaike, ktorá je príkladom sily a nádeje.

Aktuálne informácie spoločnosti Roche/Genentech o štúdii GENERATION HD2

Spoločnosť Roche/Genentech oznamuje, že štúdia GENERATION HD2 fázy II je teraz otvorená. Je to skvelá správa pre medzinárodnú komunitu, keďže sa plánuje, že bude prebiehať v 15 krajinách (Argentína, [...]

Spoločnosť Novartis ukončuje štúdiu VIBRANT-HD

Spoločnosť Novartis sa dnes podelila s ťažkou správou, že zastavuje štúdiu VIBRANT-HD s liekom Branaplam po tom, čo sa u niektorých účastníkov objavili vedľajšie účinky. Prečítajte si celý list spoločnosti Novartis Aj keď táto správa [...]

Rozhovory IHA s Robertom Pacificim z CHDI

Rozhovory IHA s Robertom Pacificim z CHDI Rozhovory IHA s Robertom Pacificim z CHDI Rozhovory IHA s Robertom Pacificim z CHDI Rozhovory IHA s Robertom Pacificim z CHDI Svein Olaf Olsen, prezident [...]

Medzinárodná asociácia Huntington dostala veľmi štedrý dar

Medzinárodná asociácia Huntington dostala veľmi štedrý dar. Za darom stojí nórsky darca. Želá si zostať v anonymite. Peniaze sú určené na nové pracovné miesto v [...]

Ukážka Joyvest

Počuli ste už o produkte Joyvest od spoločnosti Lyckna? Je to vesta na aktivity, ktorá pri pohybe prehráva hudbu! Carina zo Švédskej asociácie pre Huntingtonovu chorobu (RHS) robí ukážku. [...]

Spoločnosť uniQure oznámila, že v štúdii AMT-130 obnovuje registráciu pacientov s vyššou dávkou

Odkaz pre komunitu Huntingtonovej choroby od spoločnosti uniQure Vážení členovia komunity Huntingtonovej choroby, dnes ráno spoločnosť uniQure vydala tlačovú správu, ktorá obsahovala aktuálne informácie o našej klinickej štúdiiAMT-130 [...]

Spoločnosť Wave Life Sciences oznamuje pozitívne aktualizované výsledky štúdie fázy 1b/2a SELECT-HD s prvými výsledkami naznačujúcimi selektívne zapojenie alel do cieľa s WVE-003 pri Huntingtonovej chorobe

September 20, 2022 at 7:30 AM EDT PDF Version Jednotlivé dávky WVE-003 sa zdajú byť všeobecne bezpečné a dobre tolerované CSF mutantný huntingtin (mHTT) proteín bol znížený po jednorazových dávkach 30 [...]