Novinky

Máj je mesiac povedomia! Každý rok sa v máji celosvetová komunita Huntingtonovej choroby spája v spoločnom úsilí zvýšiť povedomie o tisícoch ľudí postihnutých Huntingtonovou chorobou (HD). Tento rok chceme zvýšiť Prečítajte si viac...

Dnes, 25. apríla, spoločnosť Prilenia oznámila výsledky klinickej štúdie PROOF-HD pre Huntingtonovu chorobu. U niektorých účastníkov sa preukázal významný prínos lieku Pridopidine, zatiaľ čo u iných účastníkov nebol prínos vôbec žiadny. Je to sľubné, pretože po prvýkrát máme Prečítajte si viac...

Rochester, NY - 30. marca 2023 - Huntingtonova študijná skupina (HSG) spolu so svojou dcérskou spoločnosťou HSG Clinical Research, Inc., ktorá je svetovým lídrom vo vykonávaní klinických štúdií Huntingtonovej choroby (HD), nedávno spolupracovala s Huntingtonovou chorobou - komunitnou poradňou Prečítajte si viac...

PROOF-HD je jedinou štúdiou v neskorej fáze Huntingtonovej choroby zameranou na klinickú progresiu; hlavné výsledky sa očakávajú začiatkom druhého štvrťroka 2023 NAARDEN, Holandsko a WALTHAM, Mass., 28. marca 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., biotechnologická spoločnosť v klinickej fáze zameraná na naliehavú misiu Prečítajte si viac...

Milý priateľ,23. marca 1993 vedci oznámili objav génu, ktorý spôsobuje Huntingtonovu chorobu (HD). Toto oznámenie po desaťročiach výskumu zviditeľnilo partnerstvo "rodín žijúcich s HD" a "vedcov pracujúcich v ich mene". Tento Prečítajte si viac...

Organizácia MENA pre zriedkavé choroby a Medzinárodná huntingtonská asociácia podpísali memorandum o porozumení počas výročného stretnutia Organizácie MENA pre zriedkavé choroby 2023, ktoré sa konalo 3. až 5. marca v Dubaji. "Medzinárodná Huntingtonova asociácia sa teší na Prečítajte si viac...

Huntingtonova choroba bola po celé generácie zahalená tajomstvom a strachom, takže ľudia v komunite nemali možnosť vyjadriť svoj názor. Táto kniha to mení. Hrdinovia Huntingtonovej choroby predstavujú dvadsaťšesť ľudí z deviatich krajín, ktorí sa odvážne delia o svoje osobné príbehy o živote Prečítajte si viac...

Pripojte sa k našej kampani pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb! 28. február je Dňom zriedkavých chorôb, kedy sa komunita zriedkavých chorôb spája, hľadá podporu a zvyšuje povedomie o zriedkavých chorobách na celom svete Tento rok chceme, aby ste sa zapojili do kampane #LightUpForRare. Prečítajte si viac...

Spoločnosť Roche/Genentech oznamuje, že štúdia GENERATION HD2 fázy II je teraz otvorená. Je to skvelá správa pre medzinárodnú komunitu, keďže sa plánuje jej realizácia v 15 krajinách (Argentína, Rakúsko, Austrália, Kanada, Dánsko, Francúzsko, Nemecko, Taliansko, Nový Zéland, Poľsko, Prečítajte si viac...