Archív

Nie ste bezmocní: Vráťte si kontrolu nad životom s Huntingtonovou chorobou

Život s Huntingtonovou chorobou (HD) často pripomína sériu tichých a niekedy aj hlasných rozlúčok. Lúčime sa s tým, ako sa naše telo hýbalo, s výdržou, s [...]

Pohľad späť na kongres HDYO 2025

Kongres HDYO 2025 spojil mladých ľudí, rodiny, výskumníkov a odborníkov z celého sveta na nezabudnuteľnom podujatí venovanom komunite ľudí s Huntingtonovou chorobou. Počas troch inšpiratívnych dní sa [...]

23. marec: Oslava Dňa vďačnosti v komunite Huntingtonovej choroby

"Deň vďaky je spôsob, ako si uctiť spoluprácu rodín s HD s lekármi a vedcami, ktorá sa začala snahou o identifikáciu génu Huntingtonovej choroby v 80. rokoch minulého storočia, [...]

Be Empowered by Tanita Allen, nová rubrika na webovej stránke IHA

Tanita Allen, oddaná obhajkyňa Huntingtonovej choroby a autorka memoárov "We Exist", začína na webovej stránke IHA viesť novú rubriku s názvom Be Empowered by [...]

Be Empowered by Tanita Allen: Alena Allenová: Nájsť silu v našej spoločnej ceste

Ahojte všetci! Je mi naozaj veľkou cťou predstaviť sa ako najnovší publicista online platformy Medzinárodnej asociácie Huntington. Písanie pre túto komunitu je nielen výsadou, ale [...]

Vyrastanie s HD: Poznatky a stratégie podpory so Siri Hagen Kjølaasovou

Na minuloročnej konferencii EHDN & Enroll-HD v Štrasburgu sme mali tú česť urobiť rozhovor s doktorkou Siri Hagen Kjølaasovou, aby sme s ňou prediskutovali jej prelomový výskum psychosociálnych problémov, ktorým čelia [...]

Spoločnosť SOM Biotech oznamuje výsledky štúdie fázy 2b

Spoločnosť SOM Biotech predstavuje výsledky štúdie fázy 2b s liekom SOM3355, ktorá preukázala jedinečný profil s výrazným zlepšením chorey u pacientov s Huntingtonovou chorobou a bezpečný profil bez somnolencie, [...]

Kampaň Deň zriedkavých chorôb 2025

Medzinárodná Huntingtonova asociácia v spolupráci s Európskou Huntingtonovou asociáciou organizuje kampaň pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb 2025, ktorý pripadá na 28. februára. Heslom tohtoročného RDD je [...]

RDI spúšťa program vedenia mládeže

Medzinárodná organizácia pre zriedkavé choroby (RDI) oznámila spustenie programu RDI Youth Leadership Programme, ktorý je iniciatívou zameranou na zapojenie a posilnenie postavenia mladých ľudí v rámci komunity pre zriedkavé choroby. Cieľom tohto programu je [...]

Dvanásťročný chlapec vydal detskú knihu o Huntingtonovej chorobe

Študentka z Toronta napísala knihu, aby sa ostatní správali k jej starému otcovi láskavo 11. decembra 2024 - Toronto, Ontário, Kanada Väčšina ľudí nikdy nepočula o Huntingtonovej chorobe. Táto nedostatočná informovanosť [...]