Novinky

Ak situácia na Ukrajine nie je dosť zúfalá, zamyslite sa nad tými, ktorí sú navyše zaťažení Huntingtonovou chorobou. Danuta Lisová, prezidentka poľskej asociácie HD, a Bea De Schepperová, viceprezidentka belgickej Huntingtonovej ligy (Flámsko) Prečítajte si viac...

Spoločnosť Prilenia včera zorganizovala webinár s aktuálnymi informáciami o štúdii fázy III s pridopidínom. Ďakujeme všetkým, ktorí sa pripojili, a osobitná vďaka patrí našim prednášajúcim Michaelovi Haydenovi, Andrewovi Feiginovi, Ralfovi Reilmanovi a Anne Rosserovej a tiež Dine de Prečítajte si viac...

HDYO spustí JOIN-HD, celosvetový register HD u mladistvých, ktorý bude otvorený pre 1. fázu: Od 4. februára bude prebiehať otvorená registrácia. JOIN-HD je globálny register, ktorý zhromažďuje skúsenosti mladých ľudí s juvenilnou HD a ich Prečítajte si viac...

Spoločnosť Roche práve priniesla povzbudivé správy. Analýza výsledkov štúdie GENERATION HD1 fázy III spoločnosti Roche, ktorá bola ukončená v marci 2021, zistila, že podskupina pacientov môže mať z tominersenu prospech. Analýza ukázala, že Prečítajte si viac...

S veľkým zármutkom oznamujeme, že nás opustil jeden z našich zakladateľov. Gerrit Dommerholt zomrel 31. decembra v Holandsku. Gerritov prínos pre HD sa dá len ťažko preceňovať. V 80. rokoch 20. storočia pomáhal založiť združenie Prečítajte si viac...

The International Huntington Association is committed to helping families impacted by Huntington’s disease around the world. As such, one of our current ongoing collaborations focuses on developing patient organizations and support services in Asia. In conjunction with the Chinese Huntington Prečítajte si viac...

IHA has partnered with the Huntington Disease Youth Organisation and European Huntington Association to create a global Community Advisory Board, named HD-CAB.    HD-CAB is made up of representatives from HD families around the globe.  Members from 20 different countries provide Prečítajte si viac...

Seven members of the PTC Therapeutics team joined 11 HD-CAB team members for an advisory board on the 3rd November.  Sian O’Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP wrote following the meeting to say “Thank you again for Prečítajte si viac...

The first Huntington’s Disease Meeting for the Arabic Countries was attended by participants from 14 different countries.  Thanks for its success goes to the chair and keynote speaker Prof. Bernhard Landwehrmeyer along with a number of other high-profile presenters.  The Prečítajte si viac...