Archív

5 tipov na starostlivosť o seba, ktoré mi pomáhajú prosperovať s Huntingtonovou chorobou

Máj je Mesiacom povedomia o Huntingtonovej chorobe, ktorý je časom na pozdvihnutie hlasov postihnutých, spochybnenie stigmy a zdôraznenie sily, ktorá žije v našej komunite. Pre mňa je tento mesiac [...]

Spoločnosť UniQure oznamuje, že FDA udelila AMT-130 označenie prelomovej terapie na liečbu Huntingtonovej choroby

~ Označenie Breakthrough Therapy na základe klinických dôkazov zo štúdií fázy I/II preukazujúcich významné spomalenie progresie ochorenia ~ ~ Dodatočné regulačné aktualizácie a usmernenia k žiadosti o biologickú licenciu [...]

Aktualizácia štúdie GENERATION HD2 fázy II

Spoločnosť Roche oznámila pokračovanie klinického skúšania GENERATION HD2 fázy II, v ktorom sa hodnotí tominersén u jedincov s počiatočnými príznakmi Huntingtonovej choroby. Po priebežnej analýze nezávislou komisiou neboli zistené žiadne [...]

Konferencia EHA 2025

S radosťou vám oznamujeme, že Európska asociácia Huntingtonu organizuje svoju 5. polročnú konferenciu v Bukurešti (Rumunsko), ktorá sa uskutoční od 25. do 28. septembra 2025. "Tvoríme našu budúcnosť spoločne, my sme zmena!" vystihuje ducha [...]

Nie ste bezmocní: Vráťte si kontrolu nad životom s Huntingtonovou chorobou

Život s Huntingtonovou chorobou (HD) často pripomína sériu tichých a niekedy aj hlasných rozlúčok. Lúčime sa s tým, ako sa naše telo hýbalo, s výdržou, s [...]

Pohľad späť na kongres HDYO 2025

Kongres HDYO 2025 spojil mladých ľudí, rodiny, výskumníkov a odborníkov z celého sveta na nezabudnuteľnom podujatí venovanom komunite ľudí s Huntingtonovou chorobou. Počas troch inšpiratívnych dní sa [...]

23. marec: Oslava Dňa vďačnosti v komunite Huntingtonovej choroby

"Deň vďaky je spôsob, ako si uctiť spoluprácu rodín s HD s lekármi a vedcami, ktorá sa začala snahou o identifikáciu génu Huntingtonovej choroby v 80. rokoch minulého storočia, [...]

Be Empowered by Tanita Allen, nová rubrika na webovej stránke IHA

Tanita Allen, oddaná obhajkyňa Huntingtonovej choroby a autorka memoárov "We Exist", začína na webovej stránke IHA viesť novú rubriku s názvom Be Empowered by [...]

Be Empowered by Tanita Allen: Alena Allenová: Nájsť silu v našej spoločnej ceste

Ahojte všetci! Je mi naozaj veľkou cťou predstaviť sa ako najnovší publicista online platformy Medzinárodnej asociácie Huntington. Písanie pre túto komunitu je nielen výsadou, ale [...]

Vyrastanie s HD: Poznatky a stratégie podpory so Siri Hagen Kjølaasovou

Na minuloročnej konferencii EHDN & Enroll-HD v Štrasburgu sme mali tú česť urobiť rozhovor s doktorkou Siri Hagen Kjølaasovou, aby sme s ňou prediskutovali jej prelomový výskum psychosociálnych problémov, ktorým čelia [...]