Archív

23. marec: Oslava Dňa vďačnosti v komunite Huntingtonovej choroby

"Deň vďaky je spôsob, ako si uctiť spoluprácu rodín s HD s lekármi a vedcami, ktorá sa začala snahou o identifikáciu génu Huntingtonovej choroby v 80. rokoch minulého storočia, [...]

Be Empowered by Tanita Allen, nová rubrika na webovej stránke IHA

Tanita Allen, oddaná obhajkyňa Huntingtonovej choroby a autorka memoárov "We Exist", začína na webovej stránke IHA viesť novú rubriku s názvom Be Empowered by [...]

Be Empowered by Tanita Allen: Alena Allenová: Nájsť silu v našej spoločnej ceste

Ahojte všetci! Je mi naozaj veľkou cťou predstaviť sa ako najnovší publicista online platformy Medzinárodnej asociácie Huntington. Písanie pre túto komunitu je nielen výsadou, ale [...]

Vyrastanie s HD: Poznatky a stratégie podpory so Siri Hagen Kjølaasovou

Na minuloročnej konferencii EHDN & Enroll-HD v Štrasburgu sme mali tú česť urobiť rozhovor s doktorkou Siri Hagen Kjølaasovou, aby sme s ňou prediskutovali jej prelomový výskum psychosociálnych problémov, ktorým čelia [...]

Spoločnosť SOM Biotech oznamuje výsledky štúdie fázy 2b

Spoločnosť SOM Biotech predstavuje výsledky štúdie fázy 2b s liekom SOM3355, ktorá preukázala jedinečný profil s výrazným zlepšením chorey u pacientov s Huntingtonovou chorobou a bezpečný profil bez somnolencie, [...]

Kampaň Deň zriedkavých chorôb 2025

Medzinárodná Huntingtonova asociácia v spolupráci s Európskou Huntingtonovou asociáciou organizuje kampaň pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb 2025, ktorý pripadá na 28. februára. Heslom tohtoročného RDD je [...]

RDI spúšťa program vedenia mládeže

Medzinárodná organizácia pre zriedkavé choroby (RDI) oznámila spustenie programu RDI Youth Leadership Programme, ktorý je iniciatívou zameranou na zapojenie a posilnenie postavenia mladých ľudí v rámci komunity pre zriedkavé choroby. Cieľom tohto programu je [...]

Dvanásťročný chlapec vydal detskú knihu o Huntingtonovej chorobe

Študentka z Toronta napísala knihu, aby sa ostatní správali k jej starému otcovi láskavo 11. decembra 2024 - Toronto, Ontário, Kanada Väčšina ľudí nikdy nepočula o Huntingtonovej chorobe. Táto nedostatočná informovanosť [...]

Spoločnosť UniQure oznámila, že sa dohodla s FDA na kľúčových prvkoch zrýchleného postupu schvaľovania AMT-130

Spoločnosť uniQure včera vydala tlačovú správu, v ktorej oznámila zosúladenie s americkým Úradom pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) v súvislosti s kľúčovými prvkami zrýchleného schvaľovacieho postupu pre program AMT-130 spoločnosti uniQure v oblasti Huntingtonovej [...]

Dokumentárny film "The Present" s Dimitrim Poffé je teraz dostupný na Youtube

Dimitri Poffé je už známym členom komunity HD. Po pozitívnom teste na Huntingtonovu chorobu sa Dimitri vydal na cestu na bicykli po Južnej Amerike. V rámci tohto projektu s názvom Explore [...]