FDA udeľuje spoločnosti uniQure označenie Regenerative Medicine Advance Therapy (RMAT)

Dnes sme v komunite Huntington veľmi šťastní. Spoločnosť Uniqure oznámila, že získala označenie "Regenerative Medicine Advanced Therapy" (RMAT) pre výskumnú génovú terapiu AMT-130.
Existujeme: Tanita Allen rozpráva o svojom boji za prístup ku genetickému testovaniu v Spojených štátoch

Tanita Allenová vo svojich memoároch s názvom We Exist (My existujeme) hovorí o ťažkostiach, ktoré mala pri správnej diagnostike svojich príznakov Huntingtonovej choroby. Znovu a znovu jej bola stanovená nesprávna diagnóza, pretože lekári odmietali [...]
Bezplatný online psychoterapeutický program pre ľudí s HD

Lekári z Univerzity v Readingu (Spojené kráľovstvo) vyvinuli bezplatný online psychoterapeutický program pre ľudí s Huntingtonovou chorobou. Je to súčasť výskumného projektu, ktorý sa zaoberá tým, ako ľudia [...]
V Pakistane sa financuje nové združenie pre Huntingtonovu chorobu - HDSOP

Založenie pakistanskej spoločnosti pre Huntingtonovu chorobu 24. apríla 2024 Minulý týždeň vzniklo ďalšie národné združenie. Spoločnosť pre Huntingtonovu chorobu v Pakistane (HDSOP) sa pripojila k rastúcemu zoznamu [...]
Spoločnosť SOM Biotech ukončila nábor do štúdie fázy IIb liečby chorey pri Huntingtonovej chorobe

Spoločnosť SOM Biotech, ktorá sa zaoberá objavovaním a vývojom liekov v klinickej fáze na základe jedinečnej vlastnej platformy umelej inteligencie (SOMAIPRO®), s potešením oznamuje, že nábor pacientov do klinickej fázy IIb [...]
Spoločnosť Prilenia plánuje predložiť žiadosť o registráciu pridopidínu pri Huntingtonovej chorobe v EÚ

Spoločnosť Prilenia dnes oznámila, že plánuje predložiť žiadosť o registráciu Pridopidinu v EÚ na liečbu Huntingtonovej choroby. Podľa Dr. Michaela [...]
Prelomový objav predstavuje novú nádej pre pacientov s HD

Vedci z Weizmannovho inštitútu v Izraeli zverejnili výsledky štúdie na zvieratách, ktoré sú obrovským prísľubom pre liečbu Huntingtonovej choroby. Zistili, že dva [...]
Medzinárodná Huntingtonova asociácia je teraz členom Medzinárodnej asociácie pre zriedkavé choroby!

Je to oficiálne! Medzinárodná Huntingtonova asociácia je teraz súčasťou RDI, Rare Diseases International. Pre IHA je to obrovský krok, pretože to znamená, že sme nielen [...]
Spoločnosť uniQure oznamuje aktualizáciu klinických skúšok fázy I/II génovej terapie AMT-130 na liečbu Huntingtonovej choroby

~ Pacienti liečení liekom AMT-130 naďalej vykazujú dôkazy o zachovanej neurologickej funkcii s možným klinickým prínosom závislým od dávky v porovnaní s prirodzeným priebehom ochorenia zodpovedajúcim kritériám zaradenia ~ ~ Priemerná [...]
Poznatky komunity HD: Konferencia EHA ma inšpirovala

Takmer presne 18 mesiacov po diagnostikovaní Huntingtonovej choroby som sa vydal na cestu na Európsku Huntingtonovu konferenciu v Belgicku. Dni v Blankenberge sa pre mňa stali [...]