Archív

V Pakistane sa financuje nové združenie pre Huntingtonovu chorobu - HDSOP

Založenie pakistanskej spoločnosti pre Huntingtonovu chorobu 24. apríla 2024 Minulý týždeň vzniklo ďalšie národné združenie. Spoločnosť pre Huntingtonovu chorobu v Pakistane (HDSOP) sa pripojila k rastúcemu zoznamu [...]

Spoločnosť SOM Biotech ukončila nábor do štúdie fázy IIb liečby chorey pri Huntingtonovej chorobe

Spoločnosť SOM Biotech, ktorá sa zaoberá objavovaním a vývojom liekov v klinickej fáze na základe jedinečnej vlastnej platformy umelej inteligencie (SOMAIPRO®), s potešením oznamuje, že nábor pacientov do klinickej fázy IIb [...]

Spoločnosť Prilenia plánuje predložiť žiadosť o registráciu pridopidínu pri Huntingtonovej chorobe v EÚ

Spoločnosť Prilenia dnes oznámila, že plánuje predložiť žiadosť o registráciu Pridopidinu v EÚ na liečbu Huntingtonovej choroby. Podľa Dr. Michaela [...]

Prelomový objav predstavuje novú nádej pre pacientov s HD

Vedci z Weizmannovho inštitútu v Izraeli zverejnili výsledky štúdie na zvieratách, ktoré sú obrovským prísľubom pre liečbu Huntingtonovej choroby. Zistili, že dva [...]

Medzinárodná Huntingtonova asociácia je teraz členom Medzinárodnej asociácie pre zriedkavé choroby!

Je to oficiálne! Medzinárodná Huntingtonova asociácia je teraz súčasťou RDI, Rare Diseases International. Pre IHA je to obrovský krok, pretože to znamená, že sme nielen [...]

Spoločnosť uniQure oznamuje aktualizáciu klinických skúšok fázy I/II génovej terapie AMT-130 na liečbu Huntingtonovej choroby

~ Pacienti liečení liekom AMT-130 naďalej vykazujú dôkazy o zachovanej neurologickej funkcii s možným klinickým prínosom závislým od dávky v porovnaní s prirodzeným priebehom ochorenia zodpovedajúcim kritériám zaradenia ~ ~ Priemerná [...]

Poznatky komunity HD: Konferencia EHA ma inšpirovala

Takmer presne 18 mesiacov po diagnostikovaní Huntingtonovej choroby som sa vydal na cestu na Európsku Huntingtonovu konferenciu v Belgicku. Dni v Blankenberge sa pre mňa stali [...]

Posilnenie postavenia komunít: Rekapitulácia nedávnych iniciatív Brazílskej asociácie Huntington (ABH)

Brazílska Huntingtonova asociácia (ABH - Associação Brasil Huntington) je mimoriadne aktívna a realizuje množstvo iniciatív pre komunitu. Táto úroveň angažovanosti je veľmi dôležitá, pretože nie je [...]

Plenárne zasadnutie EHDN a kongres Enroll-HD

EHDN a Enroll-HD 2024 je spoločné podujatie, ktoré spája plenárne zasadnutie EHDN a kongres Enroll-HD. Podujatie sa bude konať počas troch dní a ponúkne príležitosť pre [...]

Ashley Clarke, HD Advocate, sa delí o svoje skúsenosti v centrále spoločnosti uniQure

Ashley Clarke je okrem ambasádorky organizácie Huntingtonova choroba mládeže (HDYO) aj advokátkou HD-Community Advisory Board (HD-CAB), skupiny, ktorá zastupuje pacientov [...]