Archív

Prelomový objav predstavuje novú nádej pre pacientov s HD

Vedci z Weizmannovho inštitútu v Izraeli zverejnili výsledky štúdie na zvieratách, ktoré sú obrovským prísľubom pre liečbu Huntingtonovej choroby. Zistili, že dva [...]

Medzinárodná Huntingtonova asociácia je teraz členom Medzinárodnej asociácie pre zriedkavé choroby!

Je to oficiálne! Medzinárodná Huntingtonova asociácia je teraz súčasťou RDI, Rare Diseases International. Pre IHA je to obrovský krok, pretože to znamená, že sme nielen [...]

Spoločnosť uniQure oznamuje aktualizáciu klinických skúšok fázy I/II génovej terapie AMT-130 na liečbu Huntingtonovej choroby

~ Pacienti liečení liekom AMT-130 naďalej vykazujú dôkazy o zachovanej neurologickej funkcii s možným klinickým prínosom závislým od dávky v porovnaní s prirodzeným priebehom ochorenia zodpovedajúcim kritériám zaradenia ~ ~ Priemerná [...]

Poznatky komunity HD: Konferencia EHA ma inšpirovala

Takmer presne 18 mesiacov po diagnostikovaní Huntingtonovej choroby som sa vydal na cestu na Európsku Huntingtonovu konferenciu v Belgicku. Dni v Blankenberge sa pre mňa stali [...]

Posilnenie postavenia komunít: Rekapitulácia nedávnych iniciatív Brazílskej asociácie Huntington (ABH)

Brazílska Huntingtonova asociácia (ABH - Associação Brasil Huntington) je mimoriadne aktívna a realizuje množstvo iniciatív pre komunitu. Táto úroveň angažovanosti je veľmi dôležitá, pretože nie je [...]

Plenárne zasadnutie EHDN a kongres Enroll-HD

EHDN a Enroll-HD 2024 je spoločné podujatie, ktoré spája plenárne zasadnutie EHDN a kongres Enroll-HD. Podujatie sa bude konať počas troch dní a ponúkne príležitosť pre [...]

Ashley Clarke, HD Advocate, sa delí o svoje skúsenosti v centrále spoločnosti uniQure

Ashley Clarke je okrem ambasádorky organizácie Huntingtonova choroba mládeže (HDYO) aj advokátkou HD-Community Advisory Board (HD-CAB), skupiny, ktorá zastupuje pacientov [...]

Vzostup proti Huntingtonovej chorobe: ako dvaja mladí stredoškoláci vyzbierali $2000 pre Huntingtonovu chorobu

Jasmine a Sai sú stredoškoláci z USA. Sú to dvaja mladí ľudia, ktorí sú odhodlaní niečo zmeniť a inšpirovať ostatných, aby ich nasledovali. Iniciatíva na získavanie finančných prostriedkov [...]

V Brazílii bol oficiálne vyhlásený Národný deň Huntingtonovej choroby

Po tom, čo ho minulý rok schválila Poslanecká snemovňa, bol minulý mesiac, 21. júna, v Úradnom vestníku Únie konečne uverejnený návrh zákona 5060/13, ktorým sa zriaďuje [...]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) zažil svoje dobrodružstvo v novom dokumentárnom filme

Komunita HD už dobrodružstvá Dimitriho Poffého dobre pozná a teraz ich pozná aj svet. Francúzsky cestovateľ, ktorý sa vydáva na cyklistickú cestu naprieč celou Južnou Amerikou, aby [...]