Novinky

Existujeme: Tanita Allen rozpráva o svojom boji za prístup ku genetickému testovaniu v Spojených štátoch

Tanita Allenová vo svojich memoároch s názvom We Exist (My existujeme) hovorí o ťažkostiach, ktoré mala so správnou diagnostikou svojich príznakov Huntingtonovej choroby. Znovu a znovu jej bola stanovená nesprávna diagnóza, pretože lekári odmietali vziať do úvahy, že zmutovaný gén môžu zdediť aj Afroameričania. Vo svojich memoároch sa púšťa do silného skúmania

Prečítajte si viac "

Bezplatný online psychoterapeutický program pre ľudí s HD

Lekári z Univerzity v Readingu (Spojené kráľovstvo) vyvinuli bezplatný online psychoterapeutický program pre ľudí s Huntingtonovou chorobou. Je súčasťou výskumného projektu, ktorý sa zaoberá tým, ako ľudia s HD (symptomatickí alebo predsymptomatickí) zvládajú svoj každodenný život. Viac informácií nájdete tu. Ak viete o niekom, kto by chcel

Prečítajte si viac "

Spoločnosť Prilenia plánuje predložiť žiadosť o registráciu pridopidínu pri Huntingtonovej chorobe v EÚ

Spoločnosť Prilenia dnes oznámila, že plánuje predložiť žiadosť o registráciu Pridopidinu v EÚ na liečbu Huntingtonovej choroby. Podľa Dr. Michaela Haydena, generálneho riaditeľa spoločnosti Prilenia, "Pridopidín preukazuje konzistentný prínos liečby v nezávislých meraniach, ktoré sú dôležité pre pacientov a rodiny. Tieto

Prečítajte si viac "

Spoločnosť uniQure oznamuje aktualizáciu klinických skúšok fázy I/II génovej terapie AMT-130 na liečbu Huntingtonovej choroby

~ Pacienti liečení liekom AMT-130 naďalej vykazujú dôkazy o zachovanej neurologickej funkcii s možným klinickým prínosom závislým od dávky v porovnaní s prirodzeným priebehom ochorenia zodpovedajúcim kritériám zaradenia ~ ~ Priemerné CSF NfL naďalej vykazujú priaznivé trendy, pričom pacienti s nízkou dávkou sú po 30 mesiacoch pod východiskovou hodnotou a pacienti s vysokou dávkou sú blízko východiskovej hodnoty

Prečítajte si viac "

Poznatky komunity HD: Konferencia EHA ma inšpirovala

Takmer presne 18 mesiacov po diagnostikovaní Huntingtonovej choroby som sa vydal na cestu na Európsku Huntingtonovu konferenciu v Belgicku. Dni v Blankenberge sa pre mňa stali poučným a občas zdrvujúcim zážitkom. Komunita, súcit a posilnenie - tieto pojmy zhruba opisujú moje spomienky na tieto

Prečítajte si viac "

Posilnenie postavenia komunít: Rekapitulácia nedávnych iniciatív Brazílskej asociácie Huntington (ABH)

Brazílska Huntingtonova asociácia (ABH - Associação Brasil Huntington) je veľmi aktívna a realizuje množstvo iniciatív pre komunitu. Takáto úroveň angažovanosti je veľmi dôležitá, pretože prináša úžitok nielen ľuďom postihnutým touto chorobou, ale zvyšuje aj toľko potrebnú informovanosť o Huntingtonovej chorobe. Tento článok slúži ako

Prečítajte si viac "

Existujeme: Tanita Allen rozpráva o svojom boji za prístup ku genetickému testovaniu v Spojených štátoch

Tanita Allenová vo svojich memoároch s názvom We Exist (My existujeme) hovorí o ťažkostiach, ktoré mala so správnou diagnostikou svojich príznakov Huntingtonovej choroby. Znovu a znovu jej bola stanovená nesprávna diagnóza, pretože lekári odmietali vziať do úvahy, že zmutovaný gén môžu zdediť aj Afroameričania. Vo svojich memoároch sa púšťa do silného skúmania

Prečítajte si viac "

Bezplatný online psychoterapeutický program pre ľudí s HD

Lekári z Univerzity v Readingu (Spojené kráľovstvo) vyvinuli bezplatný online psychoterapeutický program pre ľudí s Huntingtonovou chorobou. Je súčasťou výskumného projektu, ktorý sa zaoberá tým, ako ľudia s HD (symptomatickí alebo predsymptomatickí) zvládajú svoj každodenný život. Viac informácií nájdete tu. Ak viete o niekom, kto by chcel

Prečítajte si viac "

Spoločnosť Prilenia plánuje predložiť žiadosť o registráciu pridopidínu pri Huntingtonovej chorobe v EÚ

Spoločnosť Prilenia dnes oznámila, že plánuje predložiť žiadosť o registráciu Pridopidinu v EÚ na liečbu Huntingtonovej choroby. Podľa Dr. Michaela Haydena, generálneho riaditeľa spoločnosti Prilenia, "Pridopidín preukazuje konzistentný prínos liečby v nezávislých meraniach, ktoré sú dôležité pre pacientov a rodiny. Tieto

Prečítajte si viac "

Spoločnosť uniQure oznamuje aktualizáciu klinických skúšok fázy I/II génovej terapie AMT-130 na liečbu Huntingtonovej choroby

~ Pacienti liečení liekom AMT-130 naďalej vykazujú dôkazy o zachovanej neurologickej funkcii s možným klinickým prínosom závislým od dávky v porovnaní s prirodzeným priebehom ochorenia zodpovedajúcim kritériám zaradenia ~ ~ Priemerné CSF NfL naďalej vykazujú priaznivé trendy, pričom pacienti s nízkou dávkou sú po 30 mesiacoch pod východiskovou hodnotou a pacienti s vysokou dávkou sú blízko východiskovej hodnoty

Prečítajte si viac "

Poznatky komunity HD: Konferencia EHA ma inšpirovala

Takmer presne 18 mesiacov po diagnostikovaní Huntingtonovej choroby som sa vydal na cestu na Európsku Huntingtonovu konferenciu v Belgicku. Dni v Blankenberge sa pre mňa stali poučným a občas zdrvujúcim zážitkom. Komunita, súcit a posilnenie - tieto pojmy zhruba opisujú moje spomienky na tieto

Prečítajte si viac "

Posilnenie postavenia komunít: Rekapitulácia nedávnych iniciatív Brazílskej asociácie Huntington (ABH)

Brazílska Huntingtonova asociácia (ABH - Associação Brasil Huntington) je veľmi aktívna a realizuje množstvo iniciatív pre komunitu. Takáto úroveň angažovanosti je veľmi dôležitá, pretože prináša úžitok nielen ľuďom postihnutým touto chorobou, ale zvyšuje aj toľko potrebnú informovanosť o Huntingtonovej chorobe. Tento článok slúži ako

Prečítajte si viac "
sk_SKSlovak