Brazílska Huntingtonova asociácia (ABH - Associação Brasil Huntington) je veľmi aktívna a realizuje množstvo iniciatív pre komunitu. Takáto úroveň angažovanosti je veľmi dôležitá, pretože prináša úžitok nielen ľuďom postihnutým touto chorobou, ale zvyšuje aj toľko potrebnú informovanosť o Huntingtonovej chorobe. Tento článok slúži ako

Ashley Clarke je okrem ambasádorky organizácie Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO) aj advokátkou HD-Community Advisory Board (HD-CAB), skupiny, ktorá zastupuje hlas pacientov pri navrhovaní a vykonávaní klinických štúdií. Po stretnutí poradného výboru HD-CAB so spoločnosťou uniQure v roku 2022 Ashley

Jasmine a Sai sú stredoškoláci z USA. Sú to dvaja mladí ľudia, ktorí sú odhodlaní niečo zmeniť a inšpirovať ostatných, aby ich nasledovali. Iniciatíva na získavanie finančných prostriedkov, ktorú založili a riadili, nedávno vyzbierala neuveriteľných $2000 na Huntingtonovu chorobu. Hoci pôvodne plánovali vložiť hodnotu do

Po tom, čo ho minulý rok schválila Poslanecká snemovňa, bol návrh zákona 5060/13 minulý mesiac, 21. júna, konečne uverejnený v úradnom vestníku Únie a 27. september bol vyhlásený za Národný deň povedomia o Huntingtonovej chorobe. Vytvorenie tohto dňa oficiálne potvrdil prezident

Komunita HD už dobrodružstvá Dimitriho Poffého dobre pozná a teraz ich pozná aj svet. Francúzsky cestovateľ, ktorý absolvuje cyklistickú cestu naprieč celou Južnou Amerikou, aby zvýšil povedomie o Huntingtonovej chorobe, bude mať teraz svoj vlastný dokumentárny film, ktorý bude informovať o jeho ceste. Epická cesta dlhá 18 000 km (11 200 míľ)

Organizácia MENA pre zriedkavé choroby oznamuje tretie výročné stretnutie, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, ktoré sa bude konať v Movenpick Grand Al Bustan Dubai od 1. do 4. februára 2024. Táto konferencia bude najväčším podujatím pre zriedkavé choroby v regióne a

21. júna 2023 PDF verzia - Zníženie hladiny proteínu Huntingtin (HTT) v krvi v závislosti od dávky po 12 týždňoch -- Priaznivý profil znášanlivosti bez závažných nežiaducich udalostí súvisiacich s liečbou alebo nárastom NfL - Konferenčný hovor a webové vysielanie sa uskutočnia 21. júna o 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, NJ, 21. júna 2023 /PRNewswire/ - Spoločnosť PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) dnes oznámila, že

~ AMT-130 je naďalej všeobecne dobre tolerovaný v oboch dávkových kohortách ~ ~ Pacienti liečení AMT-130 vykazujú zachovanú funkciu v porovnaní s východiskovou hodnotou a klinické výhody v porovnaní s prirodzenou históriou ochorenia ~ ~ Neurofilamentový ľahký reťazec (NfL) v mozgovomiechovom moku (CSF) bol po 24 mesiacoch pod východiskovou hodnotou u

Dnes, 15. júna, je v Portugalsku Národný deň Huntingtonovej choroby. Na počesť tohto výnimočného dátumu máme pre vás posolstvo od portugalského združenia Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Dnes, keď si pripomíname Národný deň Huntingtonovej choroby, chceme povedať niekoľko slov, ktoré by sme vám chceli odovzdať