Je dôležité poznamenať, že predsymptomatické testovanie na HD nemôže určiť, kedy sa choroba začne, ani jej priebeh alebo závažnosť. Ľudia, ktorí majú pozitívny test na gén, môžu zostať zdraví mnoho rokov. HD sa dá diagnostikovať len neurologickým vyšetrením.
Je dôležité vedieť, že o testovaní môžete rozhodnúť len vy a že pred vykonaním testu musíte mať zvyčajne viac ako 18 rokov. Rodičia, partneri, priatelia alebo iní členovia rodiny na vás môžu vyvíjať nátlak/podnecovať vás, aby ste sa dali testovať, ale v konečnom dôsledku je to len vaše rozhodnutie.
Ak sa rozhodnete absolvovať test, okrem emocionálneho dopadu na vás a vašu rodinu musíte zvážiť aj vplyv pozitívneho výsledku na iné aspekty vášho života, napríklad na životné poistenie a budúce pracovné príležitosti, pretože v niektorých povolaniach môže byť pozitívny výsledok prekážkou (napríklad pri vstupe do ozbrojených síl).
Keď sa prvýkrát dozviete, že môžete byť v riziku, je dôležité, aby ste sa s rozhodnutím o testovaní neponáhľali, pretože po získaní výsledku už nemôžete zmeniť názor.
Je dôležité pamätať na to, že z procesu testovania môžete kedykoľvek odstúpiť.
Návšteva genetickej kliniky neznamená, že ste povinný podstúpiť test, ale poskytuje vám možnosť prediskutovať všetky dôsledky a ďalšie obavy, ktoré môžete mať. Každá klinika sa riadi dohodnutým poradenským "protokolom"; zvyčajne sa konajú aspoň tri stretnutia, na ktorých môžete pred rozhodnutím prediskutovať dôsledky testovania a všetky otázky, ktoré môžete mať.
Postup testovania zahŕňa stretnutia s rôznymi odborníkmi. Zvyčajne zahŕňa jedno sedenie venované každému z nasledujúcich bodov: genetické poradenstvo, neurologické vyšetrenie, psychologický rozhovor, diskusia o výsledkoch a následné opatrenia. Samotný genetický test je krvný test.
Cieľom predbežných stretnutí je zabezpečiť, aby osoba pochopila možné dôsledky svojho genetického stavu a bola pripravená na prijatie výsledkov. Neurologické vyšetrenie určí, či sú prítomné nejaké skoré príznaky HD. Ak sa zistí, že osoba má symptómy, ponúkne sa jej možnosť prerušiť testovací postup.
Je dôležité poznamenať, že predsymptomatické testovanie na HD nemôže určiť, kedy sa choroba začne, ani jej priebeh alebo závažnosť. Ľudia, ktorí majú pozitívny test na gén, môžu zostať zdraví mnoho rokov. HD sa dá diagnostikovať len neurologickým vyšetrením.