Boj s negativizmom

Môj príbeh s Huntingtonovou chorobou sa začal takmer pred tridsiatimi rokmi, keď ju diagnostikovali mojej matke. Od tínedžerského veku až dodnes som svedkom mnohých tvárí HD. Videla som, ako moja matka stráca schopnosť vykonávať úlohy, ktoré kedysi zvládala, a ako pomaly odchádza do domova dôchodcov. Sledoval som, ako moja sestra trpí niekoľkými psychózami, má ťažké bludy a rýchlo upadá, až kým nezomrela v deň mojich narodenín. Moji ďalší dvaja súrodenci sú v strednom štádiu ochorenia.
Okrem mojej matky si všetci v mojej rodine vôbec neuvedomovali svoje choroby (anosognózia), čo veľmi sťažovalo a frustrovalo pomoc. Nástup kognitívnych a psychiatrických príznakov som zaznamenal roky pred nástupom motorických príznakov. Bol som to ja, kto musel na chorobu upozorniť, keď o nej nechceli nič počuť. Všetky moje pokusy pomôcť im získať včasnú podporu a terapie, sa obrátili proti mne.

Reťaz generácií

Minulý rok uplynulo 30 rokov od objavenia génu Huntingtonovej choroby. Tento objav otvoril možnosť prediktívneho genetického testu na určenie, či osoba zdedila opakovanú mutáciu génu HTT. Absolvovanie testu je ťažké rozhodnutie, ktoré by mal každý sám dôkladne zvážiť.
Pred 25 rokmi som sa rozhodla podstúpiť prediktívny test a dostala som negatívny výsledok. Rozhodnutie podstúpiť testovanie som urobila krátko po stanovení diagnózy mojej matky. O svojom rozhodnutí som dlho nerozmýšľala. Pri spätnom pohľade som nemohol mať ani najmenšie tušenie, ako by pozitívny alebo negatívny výsledok mohol ovplyvniť môj život. Nemohol som pochopiť, čo ma čaká. Trvalo mi roky a roky, kým som pochopil, aký vplyv mal výsledok na môj život.
Jeden z mojich súrodencov bol testovaný v rovnakom čase a jeho výsledok bol pozitívny. Ďalší dvaja súrodenci sa rozhodli žiť v riziku. Bývali sme si veľmi blízki, ale prítomnosť choroby, riziko pre ostatných a nehovorenie o nej boli slonom v izbe. Naše individuálne rozhodnutia a výsledky boli príliš ťažkou témou na diskusiu. Niektorí z nás chceli myšlienku svojho rizika úplne vylúčiť alebo hovoriť o pozitívnom výsledku našej sestry, zatiaľ čo mne bolo ťažké radovať sa z vlastného výsledku.
Do dnešného dňa som už stratil mnoho členov rodiny v dôsledku HD a v najbližších rokoch stratím ďalších. Každá diagnóza v rodine vyvoláva spomienky a úzkosť z tých predchádzajúcich. Ako strácam jedného člena rodiny za druhým, spolu s nimi mizne aj kúsok mňa. Mám pocit, že strácam časť vlastnej histórie tým, že strácam jediných ľudí, ktorí ma poznali celý život. Či sa rozhodnem alebo nie, nemôžem nemyslieť na budúci osud ďalších generácií, mojich neterí a synovcov a ich detí. Napriek tomu sa zo všetkých síl snažím vyrovnať s rastúcim tieňom HD.

Najlepší darček vôbec

Dnes som matkou dvoch úžasných synov. Moje deti ešte nezažili, aké úžasné tety a strýkov majú. Nikdy sa nestretli s mojou mamou a táto myšlienka mi láme srdce, vždy keď si na to spomeniem. Neustály smútok, strach o mojich blízkych a nedostatok spánku počas detských rokov ma nakoniec vyčerpali. Keď mal môj mladší syn len 2,5 roka, začala som sa liečiť na psychoterapii a bola mi diagnostikovaná stredne ťažká depresia. Chodiť tri roky na terapiu bolo pravdepodobne najdôležitejšie rozhodnutie v mojom živote. Ako raz povedal môj terapeut, bol to najlepší darček, aký som kedy mohla dať svojim deťom.
Na terapii som mal čas prejsť si všetko, čo sa doteraz stalo. Mohla som si v hlave utriediť "neporiadok": smútok, frustráciu, hnev, horkosť, sklamanie a strach. Pochopila som mnohé z prvých príznakov HD, ktoré mala moja mama, keď som bola ešte len tínedžerka. Na terapii som si uvedomila, že som sa pripravila o šťastie. Svoje pocity som skrývala, pretože som si myslela, že nemám právo sa sťažovať. Verila som, že musím zostať silná bez ohľadu na všetko. Uvedomila som si, aký vplyv má HD na môjho manžela a priateľov. Bez záchrannej siete, ktorú mi poskytujú, nemôžem prežiť.
Hoci nemám zmutovaný gén, žila som a dýchala HD rovnako, každý deň, desaťročie za desaťročím. Musel som si priznať, že aj ja potrebujem pomoc, podporu a terapiu, aby som sa dokázal postarať o seba a svojich blízkych. Musela som sa naučiť stanoviť si hranice a postaviť seba a svoje deti na prvé miesto. Musela som pochopiť, že keď pripravujem seba o šťastie, pripravujem svoje deti o právo na šťastnú matku. Nebolo to ľahké a stále s tým bojujem.

Pocit viny prežitia

Moja matka ma vychovala ako človeka, ktorý sa stará o druhých. Takýmto človekom sa snažím byť aj ja. Nemám správne odpovede a určite som urobil chyby, ale z lásky k svojej rodine som robil, čo som mohol. Mal som pocit nedostatočnosti, že som im nedokázal dostatočne pomôcť, zabezpečiť im najlepšiu možnú starostlivosť, zachrániť ich. Krok za krokom som sa naučil mať zľutovanie sám nad sebou.
Pred niekoľkými rokmi som sa na konferencii o HD rozplakala, keď som prvýkrát v živote počula niekoho povedať: "Nie je ľahké byť negatívny." Bolo to prvýkrát, čo som vedela, že niekto chápe, čím prechádzam. Prvýkrát som vedel, že niekto chápe, že byť HD negatívny v rodine znamená neustále niesť obrovské bremeno a znášať veľkú stratu.
Na inej konferencii som prvýkrát počul pojem "vina preživšieho" a zasiahlo ma to. Pocit viny pozostalých je zážitok, ktorý sa objavuje po traumatickej udalosti, pri ktorej niekto iný zomrel. Hoci som nemohla ovplyvniť svoju vlastnú, ani dedičstvo svojich súrodencov, cítila som sa vinná za to, že som prežila. Z tejto viny som nežil svoj život naplno. Som preživší, ale nikdy som sa tak necítil.

Z negatívneho na pozitívne

V priebehu rokov som sa venoval dobrovoľníckej práci v oblasti HD a zriedkavých chorôb. Nemôžem si pomôcť, ale uvažujem, či je dobrovoľníctvo mojím spôsobom, ako sa pokúsiť kompenzovať svoje prežitie a zmierniť svoju vinu? Je to môj spôsob, ako sa pokúsiť niečo napraviť? Je učenie sa viac a viac o chorobe mojím spôsobom, ako sa snažiť kontrolovať nepredvídateľnosť HD? Je to môj spôsob, ako sa snažiť emocionálne prijať náhodnú šancu zdediť alebo nezdediť HD? Je to môj spôsob, ako sa snažiť nájsť odpovede na otázky, ktoré nemajú logickú odpoveď?
Vďaka svojej dobrovoľníckej práci som našla spôsob, ako pretaviť smútok a stratu do niečoho pozitívneho. Občas sa zamýšľam nad tým, či je to stále niečo, čo mi viac dáva, ako berie. Popri práci a rodinnom živote je to možno príliš zaťažujúce, ale zatiaľ ma dobrovoľníctvo stále posilňuje. Podpora druhých prispieva k mojej vlastnej duševnej pohode a posilňuje moju odolnosť. A odolnou som sa stala. Preto ešte stále stojím na nohách.