Byť opatrovateľom

Dlhé roky sme žili s Huntingtonovou chorobou chrbtom k sebe.

Kým sa nezačali prvé pohyby a zmeny charakteru.

Nemyslela som na to, že sa stanem opatrovateľkou, ale taká je realita života.

Životné plány sa zmenili.

Choroba postupovala a bolo treba čoraz viac starostlivosti.

Verím, že nikto nie je pripravený na to, aby sa stal opatrovateľom milovanej osoby, ale schopnosť prispôsobiť sa je veľmi dôležitá.

Štruktúrovaný deň veľmi pomáha a ľudia, ktorí nám pomáhajú, sú tiež veľmi dôležití.

Podarilo sa nám okolo nej vytvoriť tím, ktorý nám pomáha cítiť sa dobre, vedieť, že sme dôležití, a tak sa môžeme o Carmen čo najlepšie postarať.

Kradneš mi jej úsmev

Hovorím s tebou, akoby si ma počul, povedali mi, kto si, ale nikdy som ťa nevidel, viem o tebe veľa, ale nikdy sme spolu nehovorili.

Žijem s tebou každý deň a postupne mi kradneš to, čo mám najradšej.

Áno, trpíte Huntingtonovou chorobou.

Nenápadne si prenikol do našich životov, aby si nám vzal mnohé veci, s tichou prítomnosťou, ktorá ťa charakterizuje.

Jednou z vecí, ktoré Carmen vždy charakterizovali, bol jej úsmev, ktorý odovzdával pokoj, spokojnosť, optimizmus, radosť a chuť žiť.

Postupne ju kradnete.

A pre mňa možnosť užiť si to.

Čo mám robiť?

Možno by bolo normálne ťa navždy nenávidieť alebo ťa prenasledovať a snažiť sa získať späť to, čo mám najradšej.

Možno by to znamenalo, že by ste mali väčšiu dôležitosť, ako už máte, ale ja vám ju nedám.

Ak to chceš, tak ti to neuspokojím.

Chcem si užívať život, nechcem stráviť celý život nenávisťou k tejto chorobe.

Tieto sily potrebujem na oveľa lepšie veci, ako je nenávisť voči tebe.

Plánujem ich využiť na to, aby som si užil svoju rodinu, priateľov a život. (áno, s veľkými písmenami).

Tento zápas budem bojovať zo všetkých síl. Už teraz viem, že ho nakoniec prehrám, ale nedám vám ani chvíľu oddychu.

To by bola moja porážka, prestať bojovať zo dňa na deň.

Pýtať sa a nedostať odpoveď, vidieť stratený výraz v ich tvárach a nevedieť, či vám rozumejú, je veľmi ťažké.

Byť hlúpy a nedostať úsmev späť je veľmi vysoká cena.

Už nejaký čas cítim ten prázdny pohľad, ktorý prechádza cezo mňa a ktorý si musím vyložiť po svojom.

Ale najhoršie zo všetkého je, že sa už takmer neusmieva.

Postup choroby je pomalý, nezastaviteľný. Prichádza komplikovanejšia fáza, ale medzi nami všetkými okolo sa budeme snažiť, aby bola čo najznesiteľnejšia.

Mám v pláne znásobiť okolo seba ten úsmev, ktorý mi kradneš, pretože práve ten ma napĺňa životom.

Môžem sa usmievať.

Javier Lafuente

2 Komentáre

Nathan - október 24, 2024 na 2:38 pm

This is beautifully, heart-wrenchingly written, Javier. Describing HD as stealing Carmen’s smile has me in tears. My best friend recently tested positive, and I often find myself lost in thoughts about what the future will bring and how (and whether) I will be able to support her in the best possible way both now and as the disease sets in. I hope I can find the same strength and optimism as you. Thank you for sharing this.

    Daniela Carvalho

    Daniela Carvalho - október 25, 2024 na 3:50 pm

    Thank you so much for your word Nathan. I will make sure I forward them to Javier

Pridaj komentár

Avatar placeholder

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *

sk_SKSlovak
Prejsť na obsah