Viac, ako si dokážete predstaviť | Deň zriedkavých chorôb 2025
V tento Deň zriedkavých chorôb oslavujeme silu, odolnosť a individualitu komunity postihnutej Huntingtonovou chorobou (HD). Viac, ako si dokážete predstaviť pripomína svetu, že ľudia s HD sú viac ako ich diagnóza.
V tomto videu sa členovia komunity HD delia o svoje vášne, koníčky a sny a ukazujú, že život so zriedkavým ochorením je viac, než sa na prvý pohľad zdá.
V tomto videu profesor Jean-Marc Burgunder, vedúci centra pre Huntingtonovu chorobu (HD) v Berne vo Švajčiarsku, a Xi Cao, prezident Čínskej asociácie pre HD, hovoria o výhodách spolupráce.
Svein Olaf Olsen, prezident Medzinárodnej Huntingtonovej asociácie, vedie rozhovor s Robertom Pacificim, vedeckým riaditeľom CHDI, na plenárnom zasadnutí EHDN 2022. Mali skvelý rozhovor o nových aktualizáciách v klinických skúškach a dôležitosti účasti na nich.
Na záver Mesiaca povedomia o Huntingtonovej chorobe (HD) v roku 2022 sme sa pacientov s HD, ich rodinných príslušníkov a odborníkov na celom svete opýtali 3 dôležité otázky o tejto chorobe, aby sme zvýšili povedomie: 1. Ako HD zmenila váš život? 2. Čo je pre vás najnáročnejšie? 3. Aký druh podpory by vám pomohol? Pozrite si toto emotívne video, aby ste pochopili, aký dôležitý a jedinečný je náš hlas. Spolu sme silnejší a nezastaviteľní.
Počas #Huntingtonsdisease Mesiac povedomia, Yousef Gamal El-Din po prvýkrát podrobne hovorí o tomto ničivom ochorení. Je to nevypovedaný príbeh o bolesti, boji a zelených výhonkoch nádeje. Yousefovej matke bola choroba diagnostikovaná v roku 2007. V priebehu rokov si HD vybrala svoju daň na celej rodine. A teraz Yousefovi hrozí riziko 50%, že zdedí Huntingtonovu chorobu a dočká sa rovnakého osudu ako jeho matka.
Je lepšie poznať svoju budúcnosť, alebo žiť prítomnosťou, keď je pravdepodobnosť zdedenia smrteľnej choroby 50%? Lillian Hanlyová má 50/50 šancu zdediť Huntingtonovu chorobu, neurodegeneratívne ochorenie. Vzhľadom na to, že viacerí členovia jej rodiny majú pozitívne testy na tento gén a jej matka už bola postihnutá touto chorobou, musí dospieť k rozhodnutiu. Nechať sa otestovať teraz, alebo žiť ďalej v neznáme.
"Možno ma stratíte skôr, ako zomriem." - Lillian Hanly
Chris Hiron mal 33 rokov, keď Huntingtonova choroba začala ovplyvňovať jeho fyzické pohyby. Jeho jemná motorika sa začala zhoršovať a začal menej ovládať svoje končatiny. Ide o genetické ochorenie, ktorého nositelia majú 50% šancu, že ho prenesú na svoje deti. Môže ovplyvniť ľudí po fyzickej aj psychickej stránke a nakoniec skráti ich život. Micheal Hanly, ktorý je zatiaľ bez príznakov, hovorí, že nosenie tohto génu ho skutočne sústreďuje na to, aby žil čo najlepšie.
Na oslavu Dňa zriedkavých chorôb 2022 sme požiadali ľudí, aby sa pripojili zdieľaním fotografie, na ktorej by sa s nami podelili o svoje farby, ktoré sú mottom tohtoročného Dňa zriedkavých chorôb. Chceli sme zvýšiť povedomie o Huntingtonovej chorobe (HD), zriedkavej a dedičnej chorobe, ktorá postihuje približne 7 až 12 prípadov na 100 tisíc ľudí na celom svete.
Slovak 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian