13 februar 2025
Growing Up with HD: Insights & Support Strategies with Siri Hagen Kjølaas
At last year’s EHDN & Enroll-HD Conference in Strasbourg, we had the privilege of interviewing Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., to discuss her groundbreaking research...
06 februar 2025
SOM Biotech announces Phase 2b study results
SOM Biotech presents the Phase 2b study results with SOM3355 demonstrating a unique profile with robust improvements of chorea in Huntington’s Disease Patients...
30 januar 2025
Kampanja Dan redkih bolezni 2025
The International Huntington Association, in collaboration with the European Huntington Association, is organizing a campaign for Rare Disease Day 2025, on the 28th...
13 januar 2025
RDI začenja program za vodenje mladih
Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...
16. december 2024
Dvanajstletnik izdal otroško knjigo o Huntingtonovi bolezni
Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....
11. december 2024
Družba UniQure napoveduje uskladitev z agencijo FDA glede ključnih elementov pospešene poti odobritve za AMT-130
Včeraj je podjetje uniQure objavilo sporočilo za javnost, v katerem je napovedalo uskladitev z ameriško Upravo za hrano in zdravila (FDA) glede ključnih elementov pospešenega postopka odobritve...
09 december 2024
Dokumentarni film "The Present" z Dimitrijem Pofféjem je zdaj na voljo na YouTubu
Dimitri Poffé je že znan član skupnosti HD. Po pozitivnem testu na Huntingtonovo bolezen se je Dimitri odpravil na kolesarsko potovanje po Južni Ameriki, kjer je...
09 december 2024
Družba PTC Therapeutics sklene globalni licenčni sporazum in sporazum o sodelovanju z družbo Novartis za program PTC518 za Huntingtonovo bolezen
December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...
09 december 2024
Družba Sage Therapeutics ustavi razvoj dalzanemdorja pri HD
The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...
05 november 2024
Življenja, primerna za življenje - nova knjiga, ki predstavlja zgodbe ljudi, ki jih je prizadela HD po vsem svetu.
TISKOVNO POROČILO - 25. oktober 2024, Moskva, Idaho, ZDAZ veseljem napovedujemo izid nove knjige o Huntingtonovi bolezni (HD) z naslovom Življenjska življenja: Pogovori...