Globalno prizadevanje za pomoč ljudem s Huntingtonovo boleznijo
Če želite pomagati skupnosti Huntingtonove bolezni, iščemo ljudi, ki so pripravljeni združiti moči in skupaj nekaj ustvariti.
Če želite ustanoviti lastno združenje za podporo HD, vam lahko pomagamo razumeti, kako
Vaša donacija nam bo pomagala pri podpori posameznikom in družinam, ki jih je prizadela HD
Mednarodno Huntingtonovo združenje (IHA) je neprofitna krovna organizacija, ki jo sestavljajo lokalna združenja po vsem svetu. Leta 1974 ga je ustanovila Margaret Guthrie, zdaj pa predstavlja več kot 250.000 posameznikov in združenj članov v Južni in Severni Ameriki, na Kitajskem, v Avstraliji, Indiji, na Bližnjem vzhodu in v Afriki.
Naše poslanstvo je izboljšati življenje posameznikov in družin, ki jih je Huntingtonova bolezen prizadela po vsem svetu.
1. Ozaveščanje o Huntingtonovi bolezni
2. omogočiti nacionalnim združenjem, da bodo lahko zagotavljala podporo lokalnim družinam s KVČB.
3. Spodbujanje čezmejnih mrež in izmenjave znanja in izkušenj
4. Spodbujanje aktivnega sodelovanja v kliničnih raziskavah
5. Zagovarjanje dostopa do zdravljenja
Svein Olaf Olsen, President of the International Huntington Association, interviews Maaike, an example of strength and hope, with a moving story.
Družbi Roche in Genentech sporočata, da je študija faze II GENERATION HD2 zdaj odprta. To je odlična novica za mednarodno skupnost, saj naj bi študija potekala v 15 državah (Argentina, Avstrija, Avstralija, Kanada, Danska, Francija, Francija,
Družba Novartis je danes sporočila težko novico, da ustavlja študijo VIBRANT-HD z zdravilom Branaplam, saj so se pri nekaterih udeležencih pojavili neželeni učinki. Preberite celotno Novartisovo pismo Čeprav je ta novica lahko razočaranje, pa je HD
