Mednarodno Huntingtonovo združenje - Globalna prizadevanja za pomoč ljudem s Huntingtonovo boleznijo

December calendar

Celebrating the HD community

25 Days of Shared Achievements

The International Huntington Association and the Evropsko združenje Huntington want to celebrate the HD Community, which achieved so many great things this year. Each day until December 25th, we will share some of the accomplishments made by this amazing community. Make sure to stay tuned so that you don’t lose anything!

MEDNARODNO ZDRUŽENJE HUNTINGTON

Globalno prizadevanje za pomoč ljudem s Huntingtonovo boleznijo

Neprofitna krovna organizacija, ki jo je leta 1974 ustanovila Marjorie Guthrie. Zdaj zastopa več kot 250 000 posameznikov in združenj članov po vsem svetu.

Več informacij o HD

MEDNARODNO ZDRUŽENJE HUNTINGTON

Globalno prizadevanje za pomoč ljudem s Huntingtonovo boleznijo

Neprofitna krovna organizacija, ki jo je leta 1974 ustanovila Marjorie Guthrie. Zdaj zastopa več kot 250 000 posameznikov in združenj članov po vsem svetu.

Več informacij o HD

Prostovoljec v agenciji IHA

Če želite pomagati skupnosti Huntingtonove bolezni, iščemo ljudi, ki so pripravljeni združiti moči in skupaj nekaj ustvariti.

Poišči več

Želite ustanoviti lokalno združenje?

Če želite ustanoviti lastno združenje za podporo HD, vam lahko pomagamo razumeti, kako

Naučite se, kako

Pomagate nam lahko spremeniti razmere

Vaša donacija nam bo pomagala pri podpori posameznikom in družinam, ki jih je prizadela HD

Podarite

Nedavne novice

Zgodbe

17. november 2023

Vpogledi v skupnost HD: Konferenca EHA me je navdihnila: znanje, empatija in spodbuda

Skoraj natanko 18 mesecev po postavitvi diagnoze Huntingtonove bolezni sem se odpravil na evropsko Huntingtonovo konferenco v Belgijo.....

Preberite več

Novice

03 november 2023

Opolnomočenje skupnosti: Povzetek nedavnih pobud brazilskega združenja Huntington (ABH)

Brazilsko Huntingtonovo združenje (ABH - Associação Brasil Huntington) je izjemno dejavno in izvaja številne pobude za skupnost....

Preberite več

Novice

18 avgust 2023

Ashley Clarke, zagovornica HD, deli svoje izkušnje na sedežu podjetja uniQure

Ashley Clarke je tudi ambasadorka Mladinske organizacije za Huntingtonovo bolezen (HDYO) in zagovornica HD-Community Advisory Board (HD-CAB),...

Preberite več

Novice

17 avgust 2023

Dvig proti Huntingtonovi bolezni: kako sta dva mlada srednješolca zbrala $2000 za Huntingtonovo bolezen

Jasmine in Sai sta srednješolki iz ZDA. Sta mladi osebi, ki sta odločeni, da bosta nekaj spremenili in navdihnili druge, da jima bodo sledili. A...

Preberite več

Novice

20 julij 2023

V Braziliji uradno razglasijo nacionalni dan Huntingtonove bolezni

Potem ko ga je lani potrdila poslanska zbornica, je bil prejšnji mesec, 21. junija, v uradnem dnevniku Unije končno objavljen predlog zakona 5060/13, s katerim se vzpostavlja...

Preberite več

Novice

14 julij 2023

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) je svojo pustolovščino prikazal v novem dokumentarnem filmu

Skupnost HD že predobro pozna dogodivščine Dimitrija Pofféja, zdaj pa jih bo poznal tudi svet. Francoski popotnik, ki je s kolesom prepotoval vse...

Preberite več

Novice

28. junij 2023

Letno srečanje in razstava organizacije MENA za redke bolezni 2024

MENA Organization for Rare Diseases napoveduje tretje letno srečanje, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, ki bo potekalo v...

Preberite več

Novice

22. junij 2023

Družba PTC Therapeutics deli pozitivne vmesne podatke iz kliničnega preskušanja PIVOT-HD pri bolnikih s Huntingtonovo boleznijo

21. junij 2023 Različica PDF - Od odmerka odvisno znižanje ravni beljakovin Huntingtin (HTT) v krvi v 12 tednih -- Ugoden profil prenašanja...

Preberite več

Novice

21. junij 2023

uniQure sporoča posodobitev ameriškega kliničnega preskušanja faze I/II genske terapije AMT-130 za zdravljenje Huntingtonove bolezni

~ AMT-130 se v obeh skupinah odmerkov še vedno dobro prenaša. ~ Bolniki, zdravljeni z AMT-130, imajo v primerjavi z izhodiščnim stanjem ohranjeno funkcijo in...

Preberite več

Novice

15. junij 2023

Nacionalni dan Huntingtonove bolezni na Portugalskem

Danes, 15. junija, je na Portugalskem nacionalni dan Huntingtonove bolezni. V počastitev tega posebnega dneva smo pripravili sporočilo portugalskega združenja Associação...

Preberite več