19 februar 2025
Moč partnerstva. Švica in Kitajska sta zgled.
V tem videoposnetku profesor Jean-Marc Burgunder, vodja centra za Huntingtonovo bolezen (HD) v Bernu v Švici, in Xi Cao, predsednik kitajskega združenja za HD...
13 februar 2025
Odraščanje s HD: vpogledi in strategije podpore s Siri Hagen Kjølaas
Na lanski konferenci EHDN & Enroll-HD v Strasbourgu smo imeli čast intervjuvati doktorico Siri Hagen Kjølaas, da bi razpravljali o njenih revolucionarnih raziskavah...
06 februar 2025
Družba SOM Biotech objavi rezultate študije faze 2b
Družba SOM Biotech predstavlja rezultate študije faze 2b z zdravilom SOM3355, ki kažejo edinstven profil z močnim izboljšanjem koreje pri bolnikih s Huntingtonovo boleznijo...
30. januar 2025
Kampanja Dan redkih bolezni 2025
Mednarodno Huntingtonovo združenje v sodelovanju z Evropskim Huntingtonovim združenjem organizira kampanjo ob dnevu redkih bolezni 2025, ki bo 28....
13. januar 2025
RDI začenja program za vodenje mladih
Organizacija Rare Diseases International (RDI) je napovedala začetek programa RDI Youth Leadership Programme, pobude, namenjene vključevanju in opolnomočenju mladih na področju...
16. december 2024
Dvanajstletnik izdal otroško knjigo o Huntingtonovi bolezni
Študentka iz Toronta je napisala knjigo, da bi drugi prijazno ravnali z njenim dedkom 11. december 2024 - Toronto, Ontario, Kanada Večina ljudi še nikoli ni slišala za Huntingtonovo bolezen....
11. december 2024
Družba UniQure napoveduje uskladitev z agencijo FDA glede ključnih elementov pospešene poti odobritve za AMT-130
Včeraj je podjetje uniQure objavilo sporočilo za javnost, v katerem je napovedalo uskladitev z ameriško Upravo za hrano in zdravila (FDA) glede ključnih elementov pospešenega postopka odobritve...
09 december 2024
Dokumentarni film "The Present" z Dimitrijem Pofféjem je zdaj na voljo na YouTubu
Dimitri Poffé je že znan član skupnosti HD. Po pozitivnem testu na Huntingtonovo bolezen se je Dimitri odpravil na kolesarsko potovanje po Južni Ameriki, kjer je...
09 december 2024
Družba PTC Therapeutics sklene globalni licenčni sporazum in sporazum o sodelovanju z družbo Novartis za program PTC518 za Huntingtonovo bolezen
2. december 2024 - PTC bo ob zaključku prejel $1,0B v gotovini -- PTC je upravičen do prejema do $1,9B za razvoj, regulativne...
09 december 2024
Družba Sage Therapeutics ustavi razvoj dalzanemdorja pri HD
Študija faze 2 DIMENSION ni dosegla svoje primarne končne točke Dalzanemdor se je na splošno dobro prenašal; novih varnostnih signalov niso opazili Na podlagi teh podatkov je...