Mednarodno Huntingtonovo združenje - Globalna prizadevanja za pomoč ljudem s Huntingtonovo boleznijo

MEDNARODNI HUNTINGTON ASSOCIATION

Globalno prizadevanje za pomoč ljudem s Huntingtonovo boleznijo

Neprofitna krovna organizacija, ki jo je leta 1974 ustanovila Marjorie Guthrie. Zdaj zastopa več kot 250 000 posameznikov in združenj članov po vsem svetu.

Maj je mesec ozaveščanja!

Vsako leto se v mesecu maju svetovna skupnost Huntingtonove bolezni združi v skupnem poslanstvu ozaveščanja za tisoče ljudi, ki jih je prizadela Huntingtonova bolezen (HD).

Oglejte si kampanjo 2023

Partnerstvo med MENA Organization for Rare Diseases in IHA

Ustanovljeni bosta dve organizaciji, ki bosta skrbeli za Huntingtonovo bolezen.

Preberi več

Mednarodni kongres mladih odraslih HDYO 2023

Oglejte si, kaj smo počeli na mednarodnem kongresu HDYO za mlade v Glasgowu na Škotskem

Oglejte si fotografije

Prostovoljec v agenciji IHA

Če želite pomagati skupnosti Huntingtonove bolezni, iščemo ljudi, ki so pripravljeni združiti moči in skupaj nekaj ustvariti.

Poišči več

Želite ustanoviti lokalno združenje?

Če želite ustanoviti lastno združenje za podporo HD, vam lahko pomagamo razumeti, kako

Naučite se, kako

Pomagate nam lahko spremeniti razmere

Vaša donacija nam bo pomagala pri podpori posameznikom in družinam, ki jih je prizadela HD

Podarite

Nedavne novice

Novice

04 maj 2023

Maj je mesec ozaveščanja!

Maj je mesec ozaveščanja! Vsako leto se v mesecu maju svetovna skupnost Huntingtonove bolezni združi v skupnem poslanstvu ozaveščanja o tej bolezni....

Preberite več

Novice

25. april 2023

PRILENIA OBJAVI REZULTATE ŠTUDIJE PROOF-HD: OBETAVNI, A MEŠANI REZULTATI!

Družba Prilenia je danes, 25. aprila, objavila rezultate kliničnega preskušanja PROOF-HD za Huntingtonovo bolezen. Pri nekaterih udeležencih so se pokazale pomembne...

Preberite več

Novice

03 april 2023

HSG in HD-CAB sodelujeta pri zagotavljanju globalnega svetovalnega odbora za paciente

Rochester, NY - 30. marec 2023 - Huntington Study Group (HSG) skupaj s svojo hčerinsko družbo HSG Clinical Research, Inc., ki je vodilna na svetu na področju...

Preberite več

Novice

28 marec 2023

Prilenia dosegla zadnji obisk pacienta v klinični študiji faze 3 PROOF-HD za Huntingtonovo bolezen

PROOF-HD je edina študija v pozni fazi Huntingtonove bolezni, ki je usmerjena v klinično napredovanje; vrhunski rezultati se pričakujejo v začetku drugega četrtletja 2023. NAARDEN, Nizozemska in...

Preberite več

Novice

22 marec 2023

Huntingtonov dan hvaležnosti 2023

Dragi prijatelj,23. marca 1993 so znanstveniki objavili odkritje gena, ki povzroča Huntingtonovo bolezen (HD). Po desetletjih raziskav je bila objava...

Preberite več

Novice

10 marec 2023

Organizacija MENA za redke bolezni in Mednarodno združenje Huntington združita moči v edinstvenem sodelovanju!

Organizacija MENA za redke bolezni in Mednarodno združenje Huntington sta na konferenci MENA podpisala memorandum o soglasju, ki je bil ključnega pomena za...

Preberite več

Novice

27 februar 2023

Skupnost za redke bolezni se je združila in izdala knjigo ob dnevu redkih bolezni, 28. februarju

Huntingtonova bolezen je bila več generacij obdana s skrivnostjo in strahom, zaradi česar ljudje v skupnosti niso imeli glasu. Ta knjiga to spreminja. Huntingtonova...

Preberite več

Novice

16 februar 2023

Kampanja Dan redkih bolezni 2023

Pridružite se naši kampanji ob dnevu redkih bolezni! 28. februar je dan redkih bolezni, ko se skupnost redkih bolezni združi, poišče podporo in ozavešča o redkih boleznih.

Preberite več

Videoposnetki

25. januar 2023

IHA intervjuja z Maaike - čustvena zgodba

Svein Olaf Olsen, predsednik Mednarodnega združenja Huntington, se pogovarja z Maaike, zgledom moči in upanja, ki pripoveduje ganljivo zgodbo.

Preberite več

Novice

13. januar 2023

Posodobitev družbe Roche/ Genentech o študiji GENERATION HD2

Družbi Roche in Genentech sporočata, da je študija faze II GENERATION HD2 zdaj odprta. To je odlična novica za mednarodno skupnost, saj naj bi se izvajala v 15 državah...

Preberite več

Naročite se na naše novice

Prihajajoči dogodki

Konferenca Evropskega združenja Huntington

Blankenberge, Belgija

od 19. do 22. oktobra 2023

Finančna podpora, ki jo zagotavlja

Slovenian