Mednarodno Huntingtonovo združenje (IHA) je neprofitna krovna organizacija, ki jo sestavljajo lokalna združenja po vsem svetu. Leta 1974 ga je ustanovila Margaret Guthrie, zdaj pa predstavlja več kot 250.000 posameznikov in združenj članov v Južni in Severni Ameriki, na Kitajskem, v Avstraliji, Indiji, na Bližnjem vzhodu in v Afriki.
NašMisija
Naše poslanstvo je izboljšati življenje posameznikov in družin, ki jih je Huntingtonova bolezen prizadela po vsem svetu.
NašCilji
1. Ozaveščanje o Huntingtonovi bolezni
2. omogočiti nacionalnim združenjem, da bodo lahko zagotavljala podporo lokalnim družinam s KVČB.
3. Spodbujanje čezmejnih mrež in izmenjave znanja in izkušenj
4. Spodbujanje aktivnega sodelovanja v kliničnih raziskavah
Družbi Roche in Genentech sporočata, da je študija faze II GENERATION HD2 zdaj odprta. To je odlična novica za mednarodno skupnost, saj naj bi študija potekala v 15 državah (Argentina, Avstrija, Avstralija, Kanada, Danska, Francija, Francija,
Družba Novartis je danes sporočila težko novico, da ustavlja študijo VIBRANT-HD z zdravilom Branaplam, saj so se pri nekaterih udeležencih pojavili neželeni učinki. Preberite celotno Novartisovo pismo Čeprav je ta novica lahko razočaranje, pa je HD