Globalno prizadevanje za pomoč ljudem s Huntingtonovo boleznijo
Neprofitna krovna organizacija, ki jo je leta 1974 ustanovila Marjorie Guthrie. Zdaj zastopa več kot 250 000 posameznikov in združenj članov po vsem svetu.
Vsako leto se v mesecu maju svetovna skupnost Huntingtonove bolezni združi v skupnem poslanstvu ozaveščanja za tisoče ljudi, ki jih je prizadela Huntingtonova bolezen (HD).
Maj je mesec ozaveščanja! Vsako leto se v mesecu maju svetovna skupnost Huntingtonove bolezni združi v skupnem poslanstvu ozaveščanja o tej bolezni....
Družba Prilenia je danes, 25. aprila, objavila rezultate kliničnega preskušanja PROOF-HD za Huntingtonovo bolezen. Pri nekaterih udeležencih so se pokazale pomembne...
Rochester, NY - 30. marec 2023 - Huntington Study Group (HSG) skupaj s svojo hčerinsko družbo HSG Clinical Research, Inc., ki je vodilna na svetu na področju...
PROOF-HD je edina študija v pozni fazi Huntingtonove bolezni, ki je usmerjena v klinično napredovanje; vrhunski rezultati se pričakujejo v začetku drugega četrtletja 2023.
NAARDEN, Nizozemska in...
Dragi prijatelj,23. marca 1993 so znanstveniki objavili odkritje gena, ki povzroča Huntingtonovo bolezen (HD). Po desetletjih raziskav je bila objava...
Organizacija MENA za redke bolezni in Mednarodno združenje Huntington sta na konferenci MENA podpisala memorandum o soglasju, ki je bil ključnega pomena za...
Huntingtonova bolezen je bila več generacij obdana s skrivnostjo in strahom, zaradi česar ljudje v skupnosti niso imeli glasu. Ta knjiga to spreminja. Huntingtonova...
Pridružite se naši kampanji ob dnevu redkih bolezni!
28. februar je dan redkih bolezni, ko se skupnost redkih bolezni združi, poišče podporo in ozavešča o redkih boleznih.
Družbi Roche in Genentech sporočata, da je študija faze II GENERATION HD2 zdaj odprta. To je odlična novica za mednarodno skupnost, saj naj bi se izvajala v 15 državah...