HDYO bo vzpostavil JOIN-HD, globalni register za mladostniško obliko HD, ki bo odprt za prvo fazo: Odprt vpis, ki se bo začel 4. februarjath.
JOIN-HD je svetovni register, ki zbira izkušnje mladih z mladostniško obliko HD in njihovih skrbnikov. Vse informacije, ki jih ljudje dodajajo v register, nam pomagajo bolje razumeti bolezen. Tako se bodo lahko zavzemali za izboljšanje oskrbe, raziskav in ozaveščenosti. Upamo, da bo JOIN-HD platforma, ki bo druge znanstvenike in klinične zdravnike spodbudila k izvajanju prepotrebnih raziskav te uničujoče bolezni.
Glavni cilji so:
- Izboljšanje zagovorništva, oskrbe in podpore za mlade z JoHD in njihove družine;
- Ustvarite mrežo vodilnih zdravstvenih strokovnjakov JoHD z različnih področij;
- Pospešite raziskave za skupnost JoHD;
- Ugotovite, kaj potrebujejo osebe s KVČB in njihove družine, da bomo lahko izboljšali podporne in izobraževalne programe;
- opredelitev podpore, izobraževanja in povezav z viri skupnosti za otroke in mladostnike z motnjami v duševnem razvoju ter njihove družine.
Kaj sledi v fazi 1?
HDYO bo odprto nagovarjal skupnost na različne načine: prek e-pošte, družbenih medijev, predstavitve na kongresu HDYO, komunikacije s partnerskimi organizacijami in zdravniki ter še več. Rebecca bo z vsako od predhodno prijavljenih družin opravila individualni pregledni pogovor, ki se bo nadaljeval, ko se bo prijavilo še več družin. Nato bo vsaka družina prejela poverilnice za prijavo za izpolnjevanje vprašalnikov te faze, ki vključujejo pomembne demografske podatke in podatke o ozadju. Sodelujejo tudi neposredno z našim družinskim svetovalnim odborom, ki nam bo v tej fazi pomagal pri zamislih za trženje in nagovarjanje družin.
Za več informacij kliknite na spodnjo sliko:
