Zaključek meseca ozaveščanja maja

Mesec ozaveščanja maj 2022 se je končal. Med spletnimi seminarji, vikendi in akcijo Light It Up For HD je bilo veliko pobud, ki so prihajale iz vseh različnih združenj.

Mednarodno Huntingtonovo združenje in Evropsko Huntingtonovo združenje sta združila moči in za združenja pripravila ne le nekaj objav v družbenih medijih, ampak tudi dva spletna seminarja: Vse, kar morate vedeti o dokazu HD, ki ga je pripravila Prelenia, in Raziskovanje za Huntington: Pofféja v Latinski Ameriki.

Osvetlite ga 4 HD 2022

Akcija Light it Up 4 HD poteka vsako leto maja. V njej je treba osvetliti stavbe v več mestih z modro in vijolično barvo, ki sta barvi HD.

Tukaj je nekaj stavb, ki so sodelovale v projektu #LightiItUp4HD

Asociacion Para el Apoyo a Los Enfermos de Huntington (Argentina)

APAEH je imel 13. maja virtualno srečanje, na katerem so razpravljali o "poti, ki jo moramo prehoditi kot oskrbovalci".

Huntingtonova NSW ACT (Avstralija)

Huntingtonov NSW ACT je maja letos za ozaveščanje organiziral nekaj High Tea 4 HD

Huntingtoni Queensland (Avstralija)

V Queenslandu je potekal dogodek za zbiranje sredstev, imenovan Tek za Nan's HD, ki se ga je udeležilo veliko ljudi!

Huntingtons SA & NT (Avstralija)

Še vedno v Avstraliji, Huntingtons SA & NT je načrtoval velik mesec z Tutu Walk, Run, Wheel, Dance - čudovit sprehod, tek, kolo ali ples ob reki Torrens v modrem tutuju, ki se zaključi v parku Bonython s peko klobas, 22. maja. 

Huntingtonova zveza Victoria (Avstralija)

Huntingtonova Victoria je 6. maja gostila gala ples za vso huntingtonsko skupnost. 

22. maja so organizirali tudi kampanjo "Go Blue", s katero so želeli povečati ozaveščenost o tej bolezni.

Huntington Liga (Belgija)

Med 13. in 15. majem je Huntington Liga organizirala nekaj dejavnosti za vikend počitnice za bolnike, s partnerjem ali brez njega. Udeležilo se jih je 44 udeležencev.

Huntingtonova družba v Kanadi

Huntingtonovo društvo v Kanadi je skupaj z društvom HDSA (Huntington's Disease Society of America) organiziralo hokejski turnir HD Hockey Classic, da bi zbralo sredstva za skupnost. Otvoritveni dogodek je bil 14. maja.

Združenje je organiziralo tudi nacionalni virtualni pohod z naslovom "Huntingtonovi junaki", prav tako z namenom zbiranja sredstev za pomoč družinam s HD.

Société Huntington du Quebec (Kanada)

Kanadsko združenje v Kanadi se ni izognilo praznovanju meseca zavedanja maja in je pripravilo čudovito dobrodelno večerjo.

Fundación Familia Huntington Kostarika

V Kostariki je avtorica Marielos Zamora Mena 28. maja prek Zooma na spletu predstavila svojo knjigo "Suceso Inesperado", kar pomeni "Nepričakovani uspeh".

Združenje Huntingtonove bolezni na Cipru

Poleg gibanja #LightItUp4HD je ciprsko združenje za Huntingtonovo bolezen pripravilo tudi dogodek za obveščanje o tej bolezni z dejavnostmi za otroke in odrasle.

Združenje za Huntingtonovo bolezen (Združeno kraljestvo)

Združenje za Huntingtonovo bolezen je ob začetku meseca ozaveščanja maja predstavilo program #HuntingtonsInMind, ki ga sestavljajo kratki filmi, ki poudarjajo vplive HD na duševno zdravje in dobro počutje. Najdete jih tukaj.

20. maja so gostili tudi podelitev nagrad HDA.

HDA je pripravila tudi izziv #HDHike za zbiranje sredstev za združenje in bolezen.

Dr. Sarah Gunn, klinična psihologinja, je sodelovala v spletnem seminarju o HD in duševnem zdravju:

Suomen Huntington Yhdistis Ry (Finska)

Združenje Finish je 24. maja organiziralo spletni seminar o HD. Prav tako je bilo organizirano letno srečanje združenja Suomen Huntington-yhdistyksen je potekal 25. maja v laponskih hotelih Oulussa. 

Združenje za Huntingtonovo bolezen na Irskem

Family Voices je serija spletnih seminarjev, ki jih organizirajo štiri združenja iz Združenega kraljestva in Irske. 16. maja je bil naslov "Melanie Pearson: Melanie Pearson: "Nekdo tam zgoraj me ima rad"

Lega Italiana Ricerca Huntington (Italija)

LIRH je sodeloval v podkastu "Paziente Protagonisti" in govoril o Huntingtonovi bolezni. Združenje je spodbujalo tudi srečanje z vsemi Huntingtonovimi družinami.

Huntington México

V projektu #LightItUp4HD je z več stavbami sodelovala tudi Mehika. Poleg tega so imeli 12. maja spletni seminar s predsednikom kostariškega lovskega združenja Juanom Carlosom Angulom, 19. maja pa spletni seminar z blagajnikom združenja APAEH, María Elena Galache de Toro, 26. maja pa bo potekal spletni seminar s predsednikom družbe Factor H Ignaciom Muñozom.

Landsforening for Huntingtons sykdom (Norveška)

Poleg sodelovanja v projektu #LightItUp4HD je Norveška pripravila tudi zabaven dogodek s člani skupnosti z veliko dobre hrane in pijače.

Fundación Huntington Puerto Rico

Fundación Huntington Puerto Rico je v tem mesecu delil dragocene vsebine in organiziral srečanje "Kava za Huntington".

Škotsko Huntingtonovo združenje

Škotsko združenje je ustvarilo priložnost za financiranje, s katero so lahko donatorji podvojili svojo velikodušnost. Ta možnost traja do 14. junija. Sodelovali so tudi v spletnem seminarju "Family Voices".

Asociación Canaraia de Huntington (Španija)

V Španiji so se za #LightItUp4HD osvetlile številne stavbe, kot je prikazano spodaj. Združenji Asociación Canaraia de Huntington in Asociación Corea de Huntington sta pri tem sodelovali v veliki meri.

Asociación Corea de Huntington (Španija)

ACHE je 7. maja spodbujal dogodek z naslovom "La Incertidumbre de la Espera", kar pomeni "Negotovost čakanja", nacionalno srečanje za osebe, ki so zbolele pred simptomatsko boleznijo, in osebe, pri katerih obstaja tveganje za bolezen.

Pripravili so tudi informativni dogodek o HD, vključno z letno skupščino za člane.

Asociación Valenciana Enfermedad de Huntington (Španija)

V znak solidarnosti s HD je AVAEH na čudovitem dogodku posadil nekaj dreves.

Schweizerische Huntington Vereinigung (Švedska)

Švedska je 18. maja organizirala družinski dan. 

Društvo za Huntingtonovo bolezen v Ameriki

Za zaključek meseca ozaveščanja maja pa smo predstavili agencijo HDSA, ki je bila zelo dejavna na družbenih medijih. Skupaj s Huntington Society of Canada so organizirali že prej omenjeno HD Hockey Classic in ustvarili kampanjo z naslovom "31 dni, 31 zgodb".

HDSA je po vsej državi, v različnih državah, organizirala tudi pohode "Team Hope Walk", da bi zbrala sredstva za skupnost.

V okviru meseca ozaveščanja maja 2022 je bilo veliko odličnih pobud in upamo, da jih bo prihodnje leto še več!