Skupnost za redke bolezni se je združila in izdala knjigo ob dnevu redkih bolezni, 28. februarju

Huntingtonova bolezen je bila več generacij obdana s skrivnostjo in strahom, zaradi česar ljudje v skupnosti niso imeli glasu. Ta knjiga to spreminja. V knjigi Junaki Huntingtonove bolezni je predstavljenih šestindvajset ljudi iz devetih držav, ki pogumno delijo svoje osebne zgodbe o življenju v senci te bolezni. S tem sporočajo: Tukaj sem. Ne bom molčal.

HD junaki je ganljiva, močna in izjemna zbirka osebnih zgodb ljudi, ki jih je HD na nek način prizadela. Njihove zgodbe mora prebrati vsak, ki želi izvedeti več o tem, zakaj je naša družinska skupnost HD tako neverjetna.
- Profesorica Sarah Tabrizi, zdravnica in znanstvenica HD

Huntingtonova bolezen je degenerativna nevrološka bolezen, ki povzroča kognitivne motnje, nenadzorovane gibe in čustvene težave. Pri nosilcih tega gena se bolezen, ki naj bi bila kombinacija Parkinsonove, Alzheimerjeve in ALS, razvije, vendar ne vedo, kdaj se bodo simptomi pojavili.

Kanadska pisateljica in javna govornica Erin Paterson je imela pozitiven gen za Huntingtonovo bolezen (HD). Kmalu zatem je začela trpeti za depresijo, nato pa je prejela še bolj uničujočo novico: bila je neplodna. Kljub tem diagnozam je bila odločena, da bo imela družino in živela radostno življenje. Je avtorica knjige Vse dobre stvari: Memoari o genetskem testiranju, neplodnosti in neutrudnem iskanju sreče ene ženske.

Erin je tudi ustanoviteljica založbe Lemonade Press, ki v sodelovanju z manj zastopanimi medicinskimi skupnostmi ustvarja specializirane antologije o zdravstvenih stanjih in redkih boleznih. Lemonade Press se loti ljudi, ki niso pisatelji, in jih vodi skozi proces pripovedovanja in pisanja zgodb, da ustvarijo privlačne osebne zgodbe, namenjene navdihovanju njihove skupnosti.

Junaki Huntingtonove bolezni vključuje zgodbe znanstvenice, ki se je z raziskav raka preusmerila v preučevanje Huntingtonove bolezni, potem ko je izvedela, da je bila njena mati pozitivna na to bolezen, mladega moškega, ki ga je bilo najbolj strah, da bi bil gen negativen in da ne bi podedoval bolezni, in ženske, ki je odraščala v preživetju in ni znala izraziti svoje žalosti.

Spoznamo, kako se je njihovo življenje izboljšalo zaradi težav, s katerimi so se soočili. Z deljenjem teh intimnih delov svojega življenja odpravljajo strah in stigmo življenja s Huntingtonovo boleznijo v svojih družinah. Dajo glas tej neslišani skupnosti redkih bolezni in opolnomočijo druge, da spregovorijo.

50% izkupička od prodaje knjig bo podarjenih mladinski organizaciji za Huntingtonovo bolezen (Huntington's Disease Youth Organization - HDYO).

Erin Paterson
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
Instagram:
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
E-pošta erin@lemonadepress.com za pregled izvodov knjige.