Organizacija MENA za redke bolezni in Mednarodno združenje Huntington združita moči v edinstvenem sodelovanju!

Organizacija MENA za redke bolezni in Mednarodno združenje Huntington sta med letnim srečanjem Organizacije MENA za redke bolezni 2023 od 3. do 5. marca v Dubaju podpisali memorandum o soglasju.

"Mednarodno Huntingtonovo združenje se veseli partnerstva z organizacijo MENA Organization for Rare Diseases, ki bo imelo pozitivne učinke za vse, ki jih je Huntingtonova bolezen prizadela v regiji," pravi predsednik Mednarodnega Huntingtonovega združenja Svein Olaf Olsen.

V skladu s sporazumom o sodelovanju bosta ustanovljeni dve organizaciji, ki bosta skrbeli za Huntingtonovo bolezen, in sicer združenje za Huntingtonovo bolezen MENA za bolnike in družine ter organizacija za razvoj strokovnega znanja in izkušenj v zvezi s Huntingtonovo boleznijo. Strokovna organizacija se bo imenovala MENA Huntington Disease Network, vodil pa jo bo profesor Pierre Kryskowiak s klinike Yas v Abu Dabiju.

"Vemo, da je prisotnost Huntingtonove bolezni v regiji Bližnjega vzhoda in severne Afrike (MENA) visoka. Leta 2019 je družba Clineart v imenu regije MENA predstavila poročilo, v katerem ugotavlja, da ima Egipt verjetno največjo razširjenost Huntingtonove bolezni na svetu, in sicer 21 primerov na 100.000 prebivalcev. Natančnih podatkov za druge države v regiji MENA ne poznamo," pravi predsednik organizacije MENA za redke bolezni, profesor Ayman El-Hattab.

"Če ugotovimo, da je v preostalih državah regije MENA enako število kot v Evropi, je 40 000 ljudi, ki nosijo gen ali so bolni zaradi podedovane motnje, ki jo 50% podeduje od matere ali očeta," pojasnjuje profesor Pierre Kryskowiak in nadaljuje:

"Več poročil navaja, da je veliko takih, ki so napačno diagnosticirani in se skrivajo s pomočjo družine. To je zelo težka situacija za vse prizadete - bolnika, družino in prijatelje. Zavedaš se, da je nekaj narobe, vendar o Huntingtonu ne govoriš."

"To ni značilno le za regijo MENA, ampak je svetovni problem," pravi Svein Olaf Olsen, predsednik Mednarodnega združenja Huntington.

"Dogovor o sodelovanju z Mednarodnim združenjem Huntington ni bil težaven," pravi profesor Ayman El-Hattab. "Naša organizacija si bo prizadevala za ljudi z redkimi boleznimi in njihove družine, saj se soočajo s številnimi težavami zaradi pomanjkanja znanja o teh boleznih in omejene podpore, ki jim je na voljo. Cilji organizacije MENA Organization for Rare Diseases so izobraževanje, povezovanje in podpora."

Olsen dodaja še zadnjo opombo o širšem potencialu. "Dolgoročno bomo v regiji skupaj z drugimi organizacijami bolnikov vzpostavili center odličnosti."

Kontaktni podatki:

Svein Olaf Olsen - svein@iha-huntington.org - telefon +47 91159495

Ayman El-Hattab - elhattabaw@yahoo.com - telefon +971508875123

Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - telefon +97115052118685