Huntingtonov dan hvaležnosti 2023

Dragi prijatelj,
23. marca 1993 so znanstveniki objavili odkritje gena, ki povzroča Huntingtonovo bolezen (HD). Po desetletjih raziskav je bilo z objavo razvidno partnerstvo "družin, ki živijo s HD", in "znanstvenikov, ki delajo v njihovem imenu". Ta mejnik in partnerstvo so praznovali doma, v laboratorijih in na klinikah.
Po vsem svetu so številne družine s HD raziskovalnim ekipam prispevale svoje vzorce DNK, kar je omogočilo odkritje gena. Več sto družin iz Venezuele je imelo pomembno vlogo pri tem dosežku.
Trideset let pozneje je odkritje gena še vedno glavni mejnik v našem velikem prizadevanju za učinkovito zdravljenje HD. Simbolizira napredek, ki ga je doseglo naše edinstveno partnerstvo. Daje upanje, da so na dosegu roke še drugi pomembni mejniki.
23. marec je bil leta 1993 dan, ki ga je bilo treba praznovati, in še vedno je datum, ki ga je treba praznovati vsako leto. To je dan, na katerega se lahko prepoznamo, razmislimo in izrazimo skupno hvaležnost za naše partnerstvo.
23. marec je dan, ko se družinam iz Venezuele zahvaljujemo in jim nekaj vračamo. Potrebujejo naše priznanje za njihov prispevek, našo hvaležnost in finančno podporo, saj številne družine, ki so prispevale, še vedno živijo v revščini. Nimajo dostopa do genetskega testa. Zdravstvene oskrbe in dostopa do zdravil za HD večinoma ni, zato mnogi bolniki umirajo zaradi podhranjenosti. Zanje lahko naredimo več.

23. marec - "Dan hvaležnosti HD"

Organizira Faktor-H, neprofitna organizacija s sedežem v Los Angelesu, ki je danes edina organizacija, ki neposredno pomaga več kot 500 opredeljenim družinam, ki živijo v revščini v regiji Maracaibo. Vse donacije organizaciji Factor-H gredo neposredno v podporo njihovi oskrbi in pomoči bolnikom, negovalcem in ogroženim otrokom, pri čemer tesno sodeluje z venezuelskimi organizacijami.
Factor-H slavi venezuelske družine in želi poudariti njihovo pomembno zgodovinsko vlogo, ki so jo odigrale v okviru ameriško-venezuelskega skupnega raziskovalnega projekta, ki se je začel leta 1979. Oglejte si Stran Dan hvaležnosti.

Dan hvaležnosti HD je dogodek, ki je namenjen celotni skupnosti, da bi proslavili in razmislili o našem stalnem partnerstvu. Posameznike in njihove družine, sorodne zdravstvene delavce ter osebje v klinikah, laboratorijih in pisarnah po vsem svetu prosimo, da sodelujejo na številne načine, opisane v nadaljevanju.
Kot člana naše skupnosti, ki se ukvarja z oskrbo, raziskavami in storitvami za osebe, ki živijo s HD, vas prosimo, da se nam pridružite in proslavite dan hvaležnosti za HD.

Sodelujete lahko na več načinov...

- V družabnih medijih delite fotografijo svoje ekipe z logotipom Dneva hvaležnosti in/ali znakom za roko Dneva hvaležnosti ter označite Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ in . https://www.facebook.com/factorh.org
- Objavite kratek videoposnetek svoje družine, laboratorija, pisarne ali osebja klinike z napisom "Dan hvaležnosti", v katerem poveste, kaj vam pomeni naše partnerstvo, in označite Factor-H
- Napišite sporočilo, pesem ali celo pesem o našem edinstvenem partnerstvu in nam jo pošljite.
- na svoje profile v družabnih medijih namestite podporni okvir za promocijo dneva hvaležnosti in skupnost opozorite na potrebo po donacijah.
- Na osebnih ali virtualnih dogodkih, kot so sestanki osebja, podporne skupine ali konference, povejte o datumu in potrebah, kar koli, da razširite to informacijo.
- V naši skupnosti organizirajte dogodek, s katerim boste proslavili naše partnerstvo, in ga delite z nami.
- Objavite primere, kako je naše partnerstvo vplivalo na vaše življenje ali kariero.
- Donacijo za Factor-H posredujte na spletnem naslovu www.Factor-H.org

Ali bi želeli sodelovati pri dnevu hvaležnosti?

Obrnite se na katerega koli od nas, ki ga organiziramo:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org

Veselimo se, da vas bomo slišali! In hvala vam!