Rochester, NY - 30. marec 2023 - Huntingtonova ĹĄtudijska skupina (HSG) in njena hÄerinska druĹžba HSG Clinical Research, Inc., ki je vodilna na svetu pri izvajanju kliniÄnih preskuĹĄanj Huntingtonove bolezni (HD), sta nedavno sodelovali s Huntingtonovo boleznijo - Svetovalnim odborom skupnosti (HD-CAB), da bi v imenu druĹžbe Annexon Biosciences, Inc. zagotovili svetovni svetovalni odbor bolnikov. DruĹžba Annexon je biofarmacevtsko podjetje v kliniÄni fazi, ki se osredotoÄa na razvoj novih terapij za bolnike z motnjami telesa, moĹžganov in oÄi, ki so posledica nepravilnega uravnavanja telesnega komplementarnega sistema.1. Svetovalni odbor (Ad Board), ki je potekal 30. novembra 2022 v Jersey Cityju, New Jersey, ZDA, je bil ĹĄesturni sestanek, na katerem je sodelovalo enajst Älanov zagovornikov HD-CAB iz ZDA, Kanade, Ĺ kotske, Francije, Italije, Ĺ vedske, Pakistana in Indije, ki so se zbrali, da bi z druĹžbo Annexon delili svoje zgodbe in poglede ter razpravljali o izzivih, s katerimi se sooÄajo udeleĹženci preskuĹĄanja HD in njihove druĹžine. Eden od ciljev svetovalnega odbora je bil spodbuditi odprto komunikacijo o tem, kako lahko naroÄniki preskuĹĄanj in organizacije za kliniÄne raziskave (CRO) bolje podpirajo druĹžine HD pred, med in po kliniÄnih preskuĹĄanjih. Pogovor je vodila Astri Arnesen, predsednica HD-CAB in predsednica Evropskega zdruĹženja Huntington. Dr. Christopher Ross, glavni znanstveni direktor skupine HSG, in Dr. Jody Corey-Bloom, nevrologinja na UC San Diego in dolgoletna Älanica skupine HSG, sta omogoÄila razpravo o znanstveni utemeljitvi zdravila Annexon pri HD in naÄrtovani zasnovi preskuĹĄanja. "HD-CAB predstavlja glas globalne skupnosti HD. Sestavljajo jo Älani druĹžine HD s ĹĄestih celin in 20 drĹžav, naĹĄ cilj pa je zagotoviti, da pri naÄrtovanju in izvajanju kliniÄnih preskuĹĄanj ne bodo spregledani kritiÄni dejavniki. Sodelovanje s podjetjema HSG in Annexon je bilo prijetno, saj sta aktivno prisluhnila resniÄnim izkuĹĄnjam zagovornikov HD-CAB, po potrebi prilagodila potek in se zavezala, da bosta to stalno poÄela," je dejal Astri Arnesen. "Rad bi se zahvalil zagovornikom HD-CAB ter vodstvenima ekipama HSG in HD-CAB za strokovno znanje in uporabne nadaljnje korake, ki so jih delili na svetovnem svetovalnem odboru bolnikov," je dejal Peter Collins, podpredsednik, vodja globalne programske skupine za franĹĄizo nevrodegeneracije pri druĹžbi Annexon Biosciences. "Veselimo se nadaljnjega sodelovanja z vodilnimi organizacijami bolnikov, kot sta HD-CAB in HSG, s Äimer bomo zagotovili, da bo druĹžba Annexon dosledno sodelovala z bolniki in druĹžinami, ki jim Ĺželimo sluĹžiti, ter upoĹĄtevala njihove povratne informacije." HD-CAB je nedavno v imenu druĹžbe Annexon Biosciences na mednarodnem kongresu HYDO v Glasgowu na Ĺ kotskem marca 2023 zakljuÄil nadaljnji mednarodni oglasni odbor. HSG, HD-CAB in druĹžba Annexon Biosciences se ĹĄe naprej pogovarjajo o moĹžnostih za prihodnje sodelovanje. Dr. Ross je dejal: "Skupina HSG vedno iĹĄÄe inovativne naÄine za podporo in vkljuÄevanje skupnosti HD ter za to, da se njihov glas sliĹĄi. To sodelovanje se nam je zdelo resniÄno pomembno in upamo, da je ta priloĹžnost le ena od mnogih, pri katerih bomo imeli Äast sodelovati. NaĹĄa ekipa je hvaleĹžna HD-CAB za njihov neprecenljiv prispevek in podjetju Annexon, ker je naĹĄim organizacijam omogoÄil, da so lahko izpeljale to pomembno sreÄanje. To je bil velik uspeh." Äe Ĺželite izvedeti veÄ o moĹžnostih sodelovanja, se obrnite na info@hsglimited.org. 1 Komplementarni sistem telesa je del imunskega sistema. Odgovoren je za obrambo celic in tkiv pred okuĹžbami in boleznimi. O Huntingtonovi bolezni Huntingtonova bolezen (HD) je progresivna dedna nevrodegenerativna bolezen, za katero so znaÄilne motnje gibanja, psihiatriÄne teĹžave in kognitivne spremembe. Simptomi HD se obiÄajno pojavijo v srednji odrasli dobi, lahko pa se zaÄnejo pri kateri koli starosti. HD je redka bolezen - diagnosticirana je pri pribliĹžno 200.000 ljudeh po vsem svetu, vendar je ĹĄe veliko veÄ ljudi izpostavljenih tveganju, da bodo bolezen podedovali od enega od starĹĄev. Huntingtonova bolezen prizadene ljudi vseh spolov, ras in narodnosti. Äeprav je na voljo simptomatsko zdravljenje, zdravila za HD ĹĄe niso odkrili. O ĹĄtudijski skupini Huntington / HSG Clinical Research, Inc. Neprofitna organizacija Huntington Study Group (HSG), ki je bila ustanovljena leta 1993 v Rochestru v New Yorku, in njena hÄerinska druĹžba HSG Clinical Research, Inc., v popolni lasti, naÄrtuje in izvaja kliniÄna preskuĹĄanja prek prve in najveÄje mreĹže sodelovanja veÄ kot 800 strokovnjakov za Huntingtonovo bolezen na veÄ kot 130 pooblaĹĄÄenih raziskovalnih mestih HSG po vsem svetu. DruĹžba HSG si z raziskavami, izobraĹževanjem in sodelovanjem prizadeva izboljĹĄati Ĺživljenje ljudi, ki jih je prizadela Huntingtonova bolezen. Za veÄ informacij obiĹĄÄitewww.huntingtonstudygroup.org. O svetovalnem odboru HD-skupnosti HD-Community Advisory Board (HD-CAB) je koalicija partnerjev iz Evropskega Huntingtonovega zdruĹženja, Mednarodnega Huntingtonovega zdruĹženja in Mladinske organizacije za Huntingtonovo bolezen, katere poslanstvo je zastopati glas svetovne skupnosti za HD in zagotavljati izkuĹĄnje skupnosti za HD regulatorjem, industriji, raziskovalcem in upravnim organom. HD-CAB zainteresiranim stranem, ki so pomembne za razvoj terapije, zagotavlja edinstveno strokovno znanje in izkuĹĄnje ljudi, ki Ĺživijo s HD. Za veÄ informacij obiĹĄÄite www.hd-cab.org. Kliknite tukaj za ogled celotnega sporoÄila za javnost. |
