| Rochester, NY - 30. marec 2023 - Huntingtonova študijska skupina (HSG) in njena hčerinska družba HSG Clinical Research, Inc., ki je vodilna na svetu pri izvajanju kliničnih preskušanj Huntingtonove bolezni (HD), sta nedavno sodelovali s Huntingtonovo boleznijo - Svetovalnim odborom skupnosti (HD-CAB), da bi v imenu družbe Annexon Biosciences, Inc. zagotovili svetovni svetovalni odbor bolnikov. Družba Annexon je biofarmacevtsko podjetje v klinični fazi, ki se osredotoča na razvoj novih terapij za bolnike z motnjami telesa, možganov in oči, ki so posledica nepravilnega uravnavanja telesnega komplementarnega sistema.1. Svetovalni odbor (Ad Board), ki je potekal 30. novembra 2022 v Jersey Cityju, New Jersey, ZDA, je bil šesturni sestanek, na katerem je sodelovalo enajst članov zagovornikov HD-CAB iz ZDA, Kanade, Škotske, Francije, Italije, Švedske, Pakistana in Indije, ki so se zbrali, da bi z družbo Annexon delili svoje zgodbe in poglede ter razpravljali o izzivih, s katerimi se soočajo udeleženci preskušanja HD in njihove družine. Eden od ciljev svetovalnega odbora je bil spodbuditi odprto komunikacijo o tem, kako lahko naročniki preskušanj in organizacije za klinične raziskave (CRO) bolje podpirajo družine HD pred, med in po kliničnih preskušanjih. Pogovor je vodila Astri Arnesen, predsednica HD-CAB in predsednica Evropskega združenja Huntington. Dr. Christopher Ross, glavni znanstveni direktor skupine HSG, in Dr. Jody Corey-Bloom, nevrologinja na UC San Diego in dolgoletna članica skupine HSG, sta omogočila razpravo o znanstveni utemeljitvi zdravila Annexon pri HD in načrtovani zasnovi preskušanja. "HD-CAB predstavlja glas globalne skupnosti HD. Sestavljajo jo člani družine HD s šestih celin in 20 držav, naš cilj pa je zagotoviti, da pri načrtovanju in izvajanju kliničnih preskušanj ne bodo spregledani kritični dejavniki. Sodelovanje s podjetjema HSG in Annexon je bilo prijetno, saj sta aktivno prisluhnila resničnim izkušnjam zagovornikov HD-CAB, po potrebi prilagodila potek in se zavezala, da bosta to stalno počela," je dejal Astri Arnesen. "Rad bi se zahvalil zagovornikom HD-CAB ter vodstvenima ekipama HSG in HD-CAB za strokovno znanje in uporabne nadaljnje korake, ki so jih delili na svetovnem svetovalnem odboru bolnikov," je dejal Peter Collins, podpredsednik, vodja globalne programske skupine za franšizo nevrodegeneracije pri družbi Annexon Biosciences. "Veselimo se nadaljnjega sodelovanja z vodilnimi organizacijami bolnikov, kot sta HD-CAB in HSG, s čimer bomo zagotovili, da bo družba Annexon dosledno sodelovala z bolniki in družinami, ki jim želimo služiti, ter upoštevala njihove povratne informacije." HD-CAB je nedavno v imenu družbe Annexon Biosciences na mednarodnem kongresu HYDO v Glasgowu na Škotskem marca 2023 zaključil nadaljnji mednarodni oglasni odbor. HSG, HD-CAB in družba Annexon Biosciences se še naprej pogovarjajo o možnostih za prihodnje sodelovanje. Dr. Ross je dejal: "Skupina HSG vedno išče inovativne načine za podporo in vključevanje skupnosti HD ter za to, da se njihov glas sliši. To sodelovanje se nam je zdelo resnično pomembno in upamo, da je ta priložnost le ena od mnogih, pri katerih bomo imeli čast sodelovati. Naša ekipa je hvaležna HD-CAB za njihov neprecenljiv prispevek in podjetju Annexon, ker je našim organizacijam omogočil, da so lahko izpeljale to pomembno srečanje. To je bil velik uspeh." Če želite izvedeti več o možnostih sodelovanja, se obrnite na info@hsglimited.org. 1 Komplementarni sistem telesa je del imunskega sistema. Odgovoren je za obrambo celic in tkiv pred okužbami in boleznimi. O Huntingtonovi bolezni Huntingtonova bolezen (HD) je progresivna dedna nevrodegenerativna bolezen, za katero so značilne motnje gibanja, psihiatrične težave in kognitivne spremembe. Simptomi HD se običajno pojavijo v srednji odrasli dobi, lahko pa se začnejo pri kateri koli starosti. HD je redka bolezen - diagnosticirana je pri približno 200.000 ljudeh po vsem svetu, vendar je še veliko več ljudi izpostavljenih tveganju, da bodo bolezen podedovali od enega od staršev. Huntingtonova bolezen prizadene ljudi vseh spolov, ras in narodnosti. Čeprav je na voljo simptomatsko zdravljenje, zdravila za HD še niso odkrili. O študijski skupini Huntington / HSG Clinical Research, Inc. Neprofitna organizacija Huntington Study Group (HSG), ki je bila ustanovljena leta 1993 v Rochestru v New Yorku, in njena hčerinska družba HSG Clinical Research, Inc., v popolni lasti, načrtuje in izvaja klinična preskušanja prek prve in največje mreže sodelovanja več kot 800 strokovnjakov za Huntingtonovo bolezen na več kot 130 pooblaščenih raziskovalnih mestih HSG po vsem svetu. Družba HSG si z raziskavami, izobraževanjem in sodelovanjem prizadeva izboljšati življenje ljudi, ki jih je prizadela Huntingtonova bolezen. Za več informacij obiščitewww.huntingtonstudygroup.org. O svetovalnem odboru HD-skupnosti HD-Community Advisory Board (HD-CAB) je koalicija partnerjev iz Evropskega Huntingtonovega združenja, Mednarodnega Huntingtonovega združenja in Mladinske organizacije za Huntingtonovo bolezen, katere poslanstvo je zastopati glas svetovne skupnosti za HD in zagotavljati izkušnje skupnosti za HD regulatorjem, industriji, raziskovalcem in upravnim organom. HD-CAB zainteresiranim stranem, ki so pomembne za razvoj terapije, zagotavlja edinstveno strokovno znanje in izkušnje ljudi, ki živijo s HD. Za več informacij obiščite www.hd-cab.org. Kliknite tukaj za ogled celotnega sporočila za javnost. |
Slovenian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian