Danes, 15. junija, je na Portugalskem nacionalni dan Huntingtonove bolezni. V počastitev tega posebnega dneva smo pripravili sporočilo portugalskega združenja Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH).
Danes, ko obeležujemo nacionalni dan Huntingtonove bolezni, želimo povedati nekaj besed, ki jih želite posredovati vsakemu članu omrežja stikov. Naša pot je bila vedno razkrivanje, ozaveščanje, izobraževanje in boj za boljše življenjske pogoje za bolnike in njihove skrbnike. Kot velik cilj si prizadevamo za ustanovitev specializirane enote za oskrbo oseb s to boleznijo, ki jo je leta 2018 potrdila portugalska skupščina, vendar je za njeno uresničitev potreben čas. Ker bolniki s HD niso starejši, nimajo nobene duševne prizadetosti in do tega trenutka nimajo nobenega zdravila, ne sodijo v obstoječe vrste oskrbe. Zato se bomo še naprej borili za skupnost HD
Portugalsko združenje za Huntingtonovo bolezen, ki ga je leta 2001 ustanovila skupina družinskih članov in prijateljev bolnikov s HD, si prednostno prizadeva za socialne in zdravstvene cilje, ki spodbujajo pogoje in kakovost življenja oseb s HD ter njihovih družinskih članov in/ali skrbnikov.
Ob praznovanju tega posebnega datuma APDH organizira solidarnostni pohod v Portu na Portugalskem za vso skupnost. Sprehod se zaključi s prijetnim piknikom v mestnem parku.
0 Komentarjev