V Braziliji uradno razglasijo nacionalni dan Huntingtonove bolezni

Potem ko ga je lani potrdila poslanska zbornica, je bil zakon 5060/13 prejšnji mesec, 21. junija, končno objavljen v uradnem dnevniku Unije, s katerim je bil 27. september določen za nacionalni dan ozaveščanja o Huntingtonovi bolezni.

Uvedbo tega dneva je z zakonom 14.607/23 potrdil predsednik Luiz Inácio Lula da Silva. Besedilo je podpisal podpredsednik Geraldo Alckmin.

Ta dan priča o moči združevanja in skupnih prizadevanj. Zaradi neutrudne predanosti bolnikov, družin in nekaterih zdravstvenih delavcev imamo zdaj uradni datum, ki poudarja pomen ozaveščanja o Huntingtonovi bolezni.

Ta dosežek ima bistven namen. Nacionalni dan ozaveščanja o Huntingtonovi bolezni nam bo omogočil, da družbo poučimo o zapleteni naravi te bolezni, demistificiramo napačne predstave in zmanjšamo stigmatizacijo, povezano s to boleznijo. Poleg tega bo ta dan opominjal na podporo vsem prizadetim osebam, njihovim družinam in skrbnikom ter jim nudil prostor razumevanja in empatije.

To je tudi trenutek, ko lahko prepoznamo in cenimo napredek, dosežen v medicinskih raziskavah. Na ta dan lahko povečamo ozaveščenost o nujnosti vlaganja v znanstvene študije, iskanju učinkovitejših načinov zdravljenja in, kdo ve, tudi zdravila za Huntingtonovo bolezen. Skupaj krepimo upanje in obljubo boljše prihodnosti za vse, ki jih je prizadela ta bolezen.

NI VEČ SKRITO!

ABH - Associação Brasil Huntington