Potem ko ga je lani potrdila poslanska zbornica, je bil zakon 5060/13 prejšnji mesec, 21. junija, končno objavljen v uradnem dnevniku Unije, s katerim je bil 27. september določen za nacionalni dan ozaveščanja o Huntingtonovi bolezni.
Uvedbo tega dneva je z zakonom 14.607/23 potrdil predsednik Luiz Inácio Lula da Silva. Besedilo je podpisal podpredsednik Geraldo Alckmin.
Ta dan priča o moči združevanja in skupnih prizadevanj. Zaradi neutrudne predanosti bolnikov, družin in nekaterih zdravstvenih delavcev imamo zdaj uradni datum, ki poudarja pomen ozaveščanja o Huntingtonovi bolezni.
Ta dosežek ima bistven namen. Nacionalni dan ozaveščanja o Huntingtonovi bolezni nam bo omogočil, da družbo poučimo o zapleteni naravi te bolezni, demistificiramo napačne predstave in zmanjšamo stigmatizacijo, povezano s to boleznijo. Poleg tega bo ta dan opominjal na podporo vsem prizadetim osebam, njihovim družinam in skrbnikom ter jim nudil prostor razumevanja in empatije.
To je tudi trenutek, ko lahko prepoznamo in cenimo napredek, dosežen v medicinskih raziskavah. Na ta dan lahko povečamo ozaveščenost o nujnosti vlaganja v znanstvene študije, iskanju učinkovitejših načinov zdravljenja in, kdo ve, tudi zdravila za Huntingtonovo bolezen. Skupaj krepimo upanje in obljubo boljše prihodnosti za vse, ki jih je prizadela ta bolezen.
NI VEČ SKRITO!
ABH - Associação Brasil Huntington
Slovenian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
1 Komentar
Katherine Bhana · februar 25, 2024 ob 9:36 dop
Pošiljam molitve in podporo 💙 Mojemu možu so pred dvema letoma pri 62 letih diagnosticirali Huntingtonovo bolezen. Haloperidol mu je zelo malo pomagal. Zdravniška ekipa je pomagala še manj. Njegovo nazadovanje je bilo hitro in uničujoče. Najprej je imel tresenje, nato težave s hojo. Lani nam je družinski prijatelj povedal o Centru naravnih zelišč in njihovem uspešnem zdravljenju Huntingtonove bolezni po ajurvedi. obiskali smo njihovo spletno stran in naročili protokol Huntingtonove bolezni po ajurvedi. z veseljem poročam, da je zdravljenje učinkovito zdravilo in obrnilo njegovo Huntingtonovo bolezen, večina simptomov se je ustavila, spet lahko hodi, dobro spi in redno telovadi. zdaj je aktiven. osebno lahko jamčim za to zdravilo, vendar bi se verjetno morali sami odločiti, kaj vam najbolj ustreza.