Ashley Clarke je tudi ambasador Mladinske organizacije za Huntingtonovo bolezen (HDYO) in zagovornik Svetovalni odbor HD-skupnost (HD-CAB), skupino, ki zastopa glas bolnikov pri načrtovanju in izvajanju kliničnih preskušanj.
Po sestanku svetovalnega odbora HD-CAB z družbo uniQure leta 2022 so Ashley povabili na sedež družbe uniQure v Amsterdamu in jo pozvali, naj svojo zgodbo posname v video.
Daniel Leonard, višji direktor globalnega zagovorništva bolnikov pri podjetju uniQure, pojasnjuje: "Za nas v podjetju uniQure je zgodba o bolnikih ključnega pomena pri našem delu. Ashley je prišla na pogovor z našim osebjem in prijazno privolila, da za nas ustvari videoposnetek, v katerem bo predstavila svojo pot."
To se je zgodilo na Severnem Irskem, kjer živi, na srečanju HDYO marca pa je Daniel Ashley predlagal, naj obišče njihovo glavno pisarno v Amsterdamu. Fotografiranje in obisk sta se zgodila maja.
Ashley opisuje izkušnjo kot nepozabno. "Ko sem prišla v pisarno, so me obravnavali kot VIP. Spoznala sem več članov osebja in si ogledala laboratorij. In da, nosila sem super kul uradni laboratorijski plašč UniQure. Ob pogledu na znanstvenike, ki delajo na zdravljenju Huntingtonove bolezni, se mi je zmešalo." Tudi če še nimajo zdravila, Ashley ve, da se "neverjetno trudijo".
Ashley meni, da je tovrstna priložnost za skupnost res odlična. "Razumeti moramo znanost, postopke in kako težko je preiti skozi vsako fazo, da se zdravilo lahko trži. Raziskovalci v to vlagajo svoje srce in dušo." Po drugi strani pa Ashley pravi, da "morajo znanstveniki razumeti, da smo pravi ljudje. Živimo, trpimo, smo prestrašeni in polni upanja. Izgubili smo ljubljene osebe. Strah nas je za našo prihodnost in zdi se nam, da nam zmanjkuje časa." "Najpomembneje je, da moramo sodelovati, da bi premagali to bolezen."
Daniel Leonard je v zvezi s svetovalnim odborom HD-skupnosti in Ashleyinim zagovorniškim delom povedal naslednje: "Najlepša hvala za ustvarjanje forumov za povezovanje skupnosti bolnikov in industrije. Na koncu se vse skupaj razvije v čudovite smeri, ki si jih ne bi mogli predstavljati! In Ashley, v veselje mi je bilo delati z vami. S svojim delom spreminjate svet na bolje."
Več informacij najdete tukaj:
0 Komentarjev