Opolnomočenje skupnosti: Povzetek nedavnih pobud brazilskega združenja Huntington (ABH)

Brazilsko Huntingtonovo združenje (ABH - Associação Brasil Huntington) je izjemno dejavno in izvaja številne pobude za skupnost. Takšna stopnja zavzetosti je bistvenega pomena, saj ne koristi le tistim, ki jih je bolezen prizadela, ampak tudi povečuje nujno potrebno ozaveščenost o Huntingtonovi bolezni. Ta članek je povzetek njihovih nedavnih dejavnosti in poudarja njihovo predanost zadevi.

Če so druga združenja zainteresirana, da svoje delo delijo z mednarodno skupnostjo, lahko pošljejo elektronsko sporočilo na naslov daniela@iha-huntington.org.

Novinarska konferenca z novinarji v hiši Casa dos Raros (Hiša redkih) - 22. september

Koordinatorka ABH (Associação Brasil Huntington) in psihologinja Tatiana Henrique je 22. septembra letos v spremstvu nevrologa in člana znanstvenega odbora ABH Dr. Gustava Franklina obiskala Hišo redkih (https://cdr.org.br/) iz Porto Alegreja (RS), južna regija države, da bi novinarjem iz različnih brazilskih regij spregovoril, razložil in jih ozaveščal o Huntingtonovi bolezni.

Dr. Gustavo Franklin je delil dragocene informacije o vidikih HD, vključno z vzroki, simptomi in zdravljenjem. Temeljni pojmi za razumevanje Huntingtona. Tatiana je spregovorila o psiholoških, socialnih in ekonomskih izzivih, s katerimi se soočajo družine s HD, pri čemer je posebej poudarila izzive, s katerimi se soočajo v vsakdanjem življenju in na področju javne politike. Na podlagi te pobude se v tisku od severa do juga države predvaja vrsta prispevkov o Huntingtonu.

Namen govorov in intervjujev je mobilizirati družbo za razpravo o potrebnih javnih politikah za ustrezno sprejemanje ljudi s Huntingtonovo boleznijo in njihovih potreb ter ozaveščanje družbe za iskanje večje empatije in razumevanja.

Center za celostno oskrbo in usposabljanje na področju redkih bolezni so v Porto Alegreju zgradili Instituto Genética para Todos in z Casa Hunter, dve organizaciji civilne družbe, ki razvijata projekte na področju redkih genetskih bolezni.

Casa dos Raros (Hiša redkih bolezni) je nastala kot medsebojno povezana mreža medsebojno povezana mreža, ki zagotavlja celovito oskrbo posameznikov z redkimi boleznimi. Cilj je spodbujati celovito in multidisciplinarno pomoč bolnikom in njihovim družinam, začenši s hitro in natančno diagnozo, naprednim zdravljenjem in kliničnimi raziskavami, osredotočenimi na redke genetske bolezni.

Družinsko srečanje v hiši Casa dos Raros (Hiša redkih) - 22. september

Po srečanju z novinarji smo povabili sorodnike iz Porto Alegreja (RS) in okolice na okroglo mizo v istem prostoru (ki ga je prijazno zagotovila Casa dos Raros), kjer sta bila prisotna tudi Tatiana in Dr. Gustavo Franklin. Prenos tega srečanja v živo lahko najdete na spletni strani ABH Stran Instagram.

26. obletnica ABH in praznovanje nacionalnega dneva Huntingtonove bolezni - 27. september

Kot je Tatiana že omenila, je ABH 27. septembra organizirala prenos v živo, v katerem so sodelovali Dr. Gustavo Franklin, Dra. Filipa Júlio in seveda Tatiana. Več informacij o prenosu v živo in akademske opise udeležencev lahko najdete v tej objavi na Instagramu, posneto oddajanje pa je na voljo na Kanal ABH YouTube.

Akcija ozaveščanja med tekmo brazilskega prvenstva - 30. september

Huntingtonova bolezen je v soboto, 30. septembra, na tekmi med kluboma Flamengo in Bahia na igrišču dosegla gol za ozaveščanje.

Bolniki in njihove družine so se na igrišče podali s transparentom z napisom: "Nevednost o bolezni je enako resna kot bolezen sama. Skrivnosti ni več! 27. september je nacionalni dan ozaveščanja o Huntingtonovi bolezni." Več informacij najdete v tej objavi na Instagramu.

Mário Marra, ambasador vzroka ABH, novinar in komentator brazilske televizije ESPN, je to nedeljo v oddaji Sportscenter brazilske televizije ESPN delil pogumno in občutljivo pričevanje o svojem odnosu s Huntingtonovo boleznijo. Ogledate si lahko videoposnetek, ki ga je novinar delil na Instagramu ABH in članek ESPN v to delovno mesto.

Video - Kaj veste o Huntingtonovi bolezni?

Po navdihu kampanje Huntingtonovega društva Kanade, posnete leta 2017, smo ljudi na ulici vprašali, kaj vedo o Huntingtonovi bolezni, in večina ni imela pojma. Poznali pa so druge bolezni, kot so depresija, Parkinsonova bolezen, shizofrenija in Alzheimerjeva bolezen. Na koncu smo razkrili šokantno resnico: imeti Huntingtonovo bolezen je kot živeti s simptomi vseh teh bolezni hkrati.

Rezultate si lahko ogledate na tej povezavi: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.