Vpogledi v skupnost HD: Konferenca EHA me je navdihnila: znanje, empatija in spodbuda

Skoraj natanko 18 mesecev po postavitvi diagnoze Huntingtonove bolezni sem se odpravil na evropsko Huntingtonovo konferenco v Belgijo. Dnevi v Blankenbergu so zame postali poučna in občasno tudi pretresljiva izkušnja. Skupnost, sočutje in krepitev moči - ti izrazi v grobem opisujejo moje spomine na te dni.

Dogodka, na katerega sem se prijavil že pred šestimi meseci, sem se zelo veselil. Žal se je moje zdravje pred konferenco tako poslabšalo, da sem komaj hodil. Vendar sem si želel iti!

Zato sem si izposodil električni invalidski voziček in se v spremstvu svoje najljubše osebe odpravil v Belgijo. Potovanje je bilo majhna pustolovščina, saj so bili vsi direktni vlaki odpovedani. Toda s pomočjo številnih koristnih ljudi, ki sva jih srečala, sva po desetih urah prispela v Blankenberge.

Hotelsko osebje je bilo zelo prijazno in je omogočilo zamenjavo standardne sobe za sobo, primerno za osebe na invalidskem vozičku. Tako sem prosti čas med konferenčnimi dnevi preživel v mojim potrebam prilagojeni sobi v pritličju - kakšna sreča! Dnevi so bili tako naporni, da sem si večkrat poiskal zatočišče. Večkrat sem zaradi preobilice informacij med sedenjem skoraj zaspal.

Na otvoritveni dan zvečer je bila velika dobrodošlica, stari znanci so navdušeno praznovali. Novince - kot sem bila jaz - so toplo sprejeli v svoj krog in kmalu sva se z mojo najljubšo osebo počutila objeta v tej skupnosti.

300 udeležencev se je odpravilo v Belgijo na konferenco Evropskega združenja Huntington. Jezikovno mešanico bi lahko opisali kot babilonsko: angleščina, francoščina, portugalščina, španščina, norveščina - da, slišal sem celo delčke nemščine. In čeprav je bilo navezovanje začetnih stikov čudovito, sem se po približno eni uri umaknil v spanec! To se mi bo dogajalo pogosteje, saj je HD že precej omejil moje zmogljivosti.

Astri Arnesen, predsednica Evropskega združenja Huntington, je odprla konferenco in se ozrla na impresivnih 30 let. Presenetljivo je bilo videti napredek, ki je bil dosežen v tem času.

Na konferenci sem slišala zgodbe ljudi v različnih življenjskih situacijah: 23-letnica je povedala, kako je tehtati, ali naj se testira kot oseba, ki jo ogroža Huntingtonova bolezen. Udeleženci v tridesetih letih so pripovedovali, kako so kljub diagnozi vodili izpolnjujoče življenje. Bili so tudi tisti, ki jim je bila bolezen prihranjena, vendar so morali videti, kako njihovi ljubljeni družinski člani živijo z njenimi posledicami.

Še posebej ganljiv je bil govor Tess, švedske članice družine HD. Njene besede so me globoko prizadele in najin nadaljnji pogovor je pokazal, da je Tess oseba, s katero sem se kot prizadeta oseba lahko poistovetil. Še vedno čutim prijateljstvo z njo, čeprav živi več kot 1000 kilometrov stran na jugu Švedske.

V petek popoldne je potekalo predavanje Dr. Liessensa z naslovom "Soočanje s težkimi odločitvami". S svojo ekipo je opisal, kako težko se je odločiti, ali in kdaj je napočil pravi čas za zaupanje oskrbe strokovnjakom in za spremstvo kot bolnik s HD v ustanovi.

Z izčrpnim pregledom, zaradi katerega mi je v glavi ponovno zabrbotalo, je obravnaval različna življenjska vprašanja, ki jih je treba razmisliti. Na primer:

- Kako ravnati s finančnimi zadevami?

- Kako se lahko bolnik znajde v novem okolju in kdaj je pravi čas za to?

- Katera ustanova zagotavlja najboljšo oskrbo?

- Ali obstajajo razlogi za daljše bivanje doma, ali je prav in pomembno, da zdaj sprejmem strokovno pomoč, tudi če sem še vedno doma?

Njegova izjava: "Pri Huntingtonu ni lahkih odločitev," se mi je dobesedno vtisnila v spomin in pomislila sem: "Točno tako! V zvezi z napredujočo boleznijo ni preprostih rešitev. Še posebej, če postopoma spreminja telo, um in dušo, čeprav ne vedno v enaki meri. Vedno pa spreminja številne razsežnosti lastnega življenja.

Ker je vsak od nas vključen v številne različne povezave - zasebna, poklicna in/ali javna omrežja -, imajo te prav tako pomembno vlogo pri sprejemanju odločitev.

Zaradi izkušenj iz prvih dveh dni smo v soboto izbrali le eno temo:

Na sobotnem srečanju sem imel priložnost izmenjati ideje z drugimi bolniki v manjši skupini. Rob, ki je vodil to skupino, je prav tako nosilec genov. Prijazen in empatičen je ustvaril varen prostor, v katerem se je lahko vsakdo pokazal in po želji izrazil svoje izkušnje, čustva, želje in upe. Redko sem doživela toliko izzivalnih usod na razmeroma majhnem prostoru; pa tudi pripravljenost videti in slišati drug drugega. Hvala, Robi, da si poskrbel za ta prostor.

Medtem je moja najljubša oseba imela priložnost izmenjati ideje z drugimi družinskimi člani in negovalci v sosednji sobi. Podobno kot mene v moji skupini se je tudi njega dotaknila odprtost tega srečanja in ga prijetno presenetila. Zahvaljujoč Sveinovemu moderiranju je imel vsakdo priložnost, da se pokaže, deli svoje izkušnje z drugimi in se ukvarja s posameznimi strategijami spoprijemanja.

Niti Sigurd niti jaz se nisva udeležila programa za prosti čas. Ne zato, ker nama ponudba ne bi bila všeč - ne! -, temveč zato, ker sva čas izkoristila za izmenjavo idej, nadaljnje razvijanje lastnih misli ter razpravljanje o zamislih in načrtih za prihodnost.

Zadnji večer je bil obogaten z manjšim programom. Skupina udeležencev je izvedla pesem, napisano posebej za skupnost Huntington. Žal smo se morali v nedeljo zjutraj zelo zgodaj odpraviti na pot nazaj in tako zamudili poročila predstavnikov raziskave.

Posloviti se od novih prijateljev, znancev in aktivnih članov je bilo zame težko, a ta misel me je potolažila: Srečanje bo na naslednji konferenci prihodnje leto v Strasbourgu!

Na splošno lahko rečem, da je bila konferenca EHA "Znanje, empatija in spodbuda" dogodek, ki je zagotovil dragocene informacije, podporo in skupnost tako meni kot prizadeti osebi kot mojemu družinskemu članu. Po mojem mnenju je pomenila še en pomemben korak k boljšemu razumevanju in izboljšanju kakovosti življenja skupnosti Huntingtonovcev v Evropi.

Članek je napisala Nancy Gasper, udeleženka konference Evropskega združenja Huntington leta 2023.