Mednarodno združenje Huntington je zdaj član Mednarodne organizacije za redke bolezni!

Uradno! Mednarodno Huntingtonovo združenje je zdaj del RDI, Rare Diseases International. To je velik korak za združenje IHA, saj pomeni, da nimamo pomembne vloge le v skupnosti HD, temveč tudi v skupnosti redkih bolezni.

"Veseli nas, da smo bili sprejeti za polnopravnega člana RDI. To nam veliko pomeni in dejstvo, da lahko svetu povemo, da smo to dosegli v letu, ko praznujemo 50. obletnico, je fantastično," pravi Svein Olaf Olsen, predsednik Mednarodnega združenja Huntington.

Predsednik dodaja: "Upamo, da je to začetek dolgotrajnega sodelovanja. Med drugim si želimo, da bi lahko z RDI sodelovali na svetovni ravni. Že dolgo si želimo postati partner Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) in videli bomo, ali lahko v tem okviru kaj naredimo z RDI."