Novosti z Bližnjega vzhoda in severne Afrike

Predsednik IHA Svein Olaf Olsen je bil glavni govornik o Huntingtonovi bolezni na kongresu MENA za redke bolezni v Abu Dabiju prejšnji mesec. Govoril je o nujni potrebi po vzpostavitvi centra odličnosti za nevrodegenerativne bolezni v regiji in spodbujanju kliničnih raziskav. To se popolnoma ujema z namero regije, da se spopade z redkimi boleznimi in v Združenih arabskih emiratih vzpostavi regionalno raziskovalno središče. 

Svein Olaf se je poleg srečanj z bolniki s HD in družinskimi člani pogovarjal tudi s šejkom Nahyanom bin Mubarakom al Nahyanom, ministrom za strpnost in sožitje, ter se srečal z organizacijami za klinične raziskave, ki so pripravljene sodelovati v kliničnih raziskavah Huntingtonove bolezni. 

Svein Olaf je predstavil ambiciozne načrte za regijo, vključno z vzpostavitvijo registra bolnikov, ki se sami vpisujejo v register, zaposlovanjem zagovornikov bolnikov, da bi povečali ozaveščenost o HD, in vzpostavljanjem tesnejših vezi z drugimi organizacijami za nevrogenerativne bolezni.