Življenja, primerna za življenje - nova knjiga, ki predstavlja zgodbe ljudi, ki jih je prizadela HD po vsem svetu.

Sporočilo za javnost - 25. oktober 2024, Moskva, Idaho, ZDA
Z veseljem napovedujemo izid nove knjige o Huntingtonovi bolezni (HD) z naslovom, Življenja, primerna za življenje: Pogovori s skupnostjo, ki se ukvarja s Huntingtonovo boleznijoChristy Dearien, s predgovorom Jimmyja Pollarda.

Na spletnem mestu Življenja, primerna za življenje, Christy deli zgodbo svoje družine s HD in zgodbe z vsega sveta ter raziskuje, kaj pomeni imeti bolezen v družini, kako ljudje pristopajo k odločitvi za napovedno genetsko testiranje in kako Huntingtonova bolezen vpliva na odnose in pomembne življenjske odločitve. V knjigi Življenje, ki ga lahko preživimo se dotaknemo tudi tem, kot so pogovori z otroki o bolezni, zagotavljanje oskrbe in pomembnost prizadevanj, ki jih ena od gensko pozitivnih mladih žensk imenuje "življenje, ki ga lahko preživimo" - življenje, ki ga živimo z namenom in smislom, preden se pojavijo simptomi HD.

Življenja, primerna za življenje temelji na Christyjinih pogovorih z 32 ljudmi iz 10 držav na petih celinah. Med pripovedovalci je osem ljudi, pri katerih obstaja tveganje, da bodo podedovali Huntingtonovo bolezen, osem ljudi, ki so opravili napovedno genetsko testiranje in vedo, da imajo pozitivne gene, pet ljudi, pri katerih so bili testi negativni, in sedem ljudi, ki so starši, zakonci in/ali partnerji oseb, ki jih je prizadela ta bolezen. Med pripovedovalci so tudi raziskovalci HD in nekdanji družinski oskrbovalec.

Te skupne zgodbe so pomembne, ker je življenje z redko genetsko boleznijo, ki prizadene vso družino, lahko neverjetno izolirano, zlasti za tiste, ki imajo malo ali nič dostopa do podpore in oskrbe, ali za tiste, ki živijo v družini ali državi, kjer je odkrito govorjenje o bolezni nesprejemljivo. Le malo ljudi zunaj skupnosti HD ve za Huntingtonovo bolezen in za to, kako vpliva na družine in posameznike, to pomanjkanje znanja pa neposredno vpliva na to, kako osebe z boleznijo dojemajo drugi. Ozaveščanje o Huntingtonovi bolezni je nujno za večje razumevanje in sočutje, zmanjšanje stigme in izboljšanje oskrbe bližnjih s Huntingtonovo boleznijo.

Veliko ljudi v skupnosti HD je aktivnih prostovoljcev in zagovornikov. Več spletnih strani . Življenja, primerna za življenje pripovedovalci zgodb so na primer prostovoljci v organizacijah, kot so Mladinska organizacija za Huntingtonovo bolezen (HDYO), Svetovalni odbor skupnosti za Huntingtonovo bolezen (HD-CAB) in Koalicija za vključevanje bolnikov s Huntingtonovo boleznijo (HD-COPE), pa tudi v svojih lokalnih ali nacionalnih organizacijah za HD.

Huntingtonova bolezen je redka nevrodegenerativna bolezen, ki ima prevelik vpliv na prizadete posameznike in družine. Oseba s Huntingtonovo boleznijo doživlja telesno in kognitivno nazadovanje skupaj s pomembnimi spremembami razpoloženja in vedenja, ki se običajno začnejo v srednjih letih, lahko pa že v otroštvu ali starosti. Vsak naravno spočet otrok staršev z genetsko mutacijo, ki povzroča Huntingtonovo bolezen, ima 50-50 možnosti, da jo bo podedoval tudi sam, in veliko otrok, ki jim grozi bolezen, se spopada s tem, da postanejo mladi skrbniki svojih staršev, hkrati pa se spopadajo z lastnim tveganjem, da bodo nekoč zboleli za enako boleznijo. Huntingtonova bolezen je bila dolgo časa stigmatizirana.

Petdeset odstotkov avtorjevega čistega izkupička od prodaje knjige bo podarjenih organizaciji HDYO.

Še danes kupite knjigo Življenja, primerna za življenje na Amazonu!
Na voljo kot e-knjiga in vezana knjiga na https://amzn.to/3zTWVg9

Za več informacij:
▪ Pišite Christy na naslov HDLivableLives@gmail.com
▪ Obisk https://www.christydearien.com
▪ Preverite @christydearien na Instagramu
Če želite zahtevati recenzijski izvod knjige, pišite Christy na naslov HDLivableLives@gmail.com

POHVALA ZA ŽIVLJENJE, KI GA JE MOGOČE ŽIVETI

"Huntingtonova bolezen predstavlja edinstven niz izzivov, k vsakemu od njih pa prispeva dejstvo, da je še vedno tako skrita. Projekt Živahno življenje je velik korak k temu, da bi jo spravili iz sence."

Charles Sabine OBE
Ustanoviteljica fundacije The Hidden No More in z emmyjem nagrajena novinarka

"Neizprosen pogled na to, kako Huntingtonova bolezen vpliva na celotno družino. Knjiga je namenjena vsem, ki želijo bolje razumeti, kako je živeti v družini z dedno možgansko boleznijo. Podana s sočutnim in iskrenim pisanjem bralca prisili k razmišljanju o tem, kako lahko skrbimo drug za drugega, pa tudi o mejah skrbi. Knjige ne morem dovolj priporočiti kot okno v svet Huntingtonove bolezni in na splošno v svet človeškega trpljenja, dostojanstva in odpornosti."

Karen Elta Anderson, dr. med.
Direktor centra za oskrbo, izobraževanje in raziskave Huntingtonove bolezni Georgetown MedStar, centra odličnosti HDSA

"Osebne zgodbe so izjemno pomembne. Še posebej so dragocene, kadar je tema obkrožena s stigmo, kot je to v primeru Huntingtonove bolezni. Deljenje zgodb na ta način je dejanje velikodušnosti. Drugim pomaga, da spoznajo to zapleteno bolezen, opredelijo strategije za spopadanje z njo, predvsem pa razumejo, da niso sami."

Svein Olaf Olsen
Predsednik Mednarodnega združenja Huntington

"Čudovita zbirka zgodb, ki osvetljuje, kako je dejansko živeti s Huntingtonovo boleznijo, in ponuja ganljive primere, kako lahko vsi živimo po svoje. Življenja, primerna za življenje."

Erin Paterson
Avtor Vse dobre stvari in . Junaki Huntingtonove bolezni