V tem videoposnetku profesor Jean-Marc Burgunder, vodja centra za Huntingtonovo bolezen (HD) v Bernu v Švici, in Xi Cao, predsednik kitajskega združenja za HD, govorita o prednostih sodelovanja.
Na Kitajskem naj bi bilo med 10.000 in 30.000 ljudi s HD.
Kitajska mreža za HD (CHDN) je bila ustanovljena leta 2011 ob podpori profesorja Burgunderja in Evropske mreže za HD (EHDN). Tako kot evropsko mrežo EHDN tudi CHDN sestavljajo strokovnjaki za HD - zdravniki in raziskovalci.
Leta 2016 je Xi Cao, čigar mati je zbolela za HD, ustanovil prvo združenje za bolnike in njihove družine. Govori o vplivu, ki ga je profesor Burgunder imel in ga še vedno ima na Kitajskem. Poleg pomoči pri izobraževanju zdravnikov o tej redki bolezni je prinesel tudi bolj na bolnika osredotočen pristop, ki je spremenil njihov način delovanja.
Profesor Burgunder govori o sinergiji med obema organizacijama in o tem, kako pomemben je most med združenjem bolnikov in klinično mrežo, da bi bolje razumeli, kaj doživljajo družine s HD.
Govori tudi o pomenu globalnega sodelovanja in medsebojne pomoči. Kljub razlikam v kulturi in zdravstveni strukturi je trpljenje vedno podobno.
Države se lahko učijo druga od druge. Koristi so obojestranske, ob tem pa se sklenejo pomembna prijateljstva.
Več o velikem delu, ki ga opravljata kitajsko združenje za HD in kitajska mreža za HD, si preberite v predstavitvah, ki sta jih na srečanju EHDN 2024 v Strasbourgu pripravila Xi Cao (predsednik CHDA) in Luyang Feng (koordinator CHDN).
Slovenian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian