Na lanski konferenci EHDN in Enroll-HD v Strasbourgu smo imeli čast intervjuvati doktorico Siri Hagen Kjølaas, da bi razpravljali o njenih prelomnih raziskavah o psihosocialnih izzivih, s katerimi se soočajo družine, ki živijo s Huntingtonovo boleznijo (HD).
Siri, ki je doktorirala na Univerzi v Oslu, je raziskovala izkušnje otrok, ki odraščajo v družinah, prizadetih za HD. Ti otroci se pogosto soočajo s čustvenimi in psihološkimi izzivi zaradi napredujoče narave bolezni, vključno s stiskami, povezanimi z genetskimi tveganji in težavami pri razpravljanju o bolezni v družini. Njena raziskava je pokazala, da so nujno potrebni izboljšani, prilagojeni sistemi podpore za otroke in starše v družinah, ki so obolele za HD.
Siriine ugotovitve so poudarile tudi bistveno vlogo zunanje socialne podpore pri lajšanju teh izzivov. Izkazalo se je, da je podpora ne le prizadetemu staršu, temveč tudi neprizadetemu staršu in otrokom ključnega pomena pri spodbujanju odpornosti in dobrega počutja.
Siri pri svojem delu poudarja pomen razvoja sistematičnih pristopov za podporo družinam s HD. Zavzema se za prilagojene intervencije, ki odpravljajo vrzeli v socialni podpori in izboljšujejo komunikacijo znotraj družinske enote. Njene raziskave postavljajo temelje za učinkovitejše strategije podpore, ki jih še naprej izvaja v svoji vlogi v Centru za redke bolezni in pomagajo zdravstvenim delavcem, da bolje pomagajo družinam, ki jih je prizadela HD.
Če želite izvedeti več o Sirinih pomembnih raziskavah, si oglejte njeno delo tukaj.
Več o njenih raziskavah si lahko preberete tudi v naslednjih člankih:
- Izkušnje s socialno podporo pri odraščanju s starši s Huntingtonovo boleznijo
- "Vedel sem, da to ni normalno, samo nisem vedel, kaj naj storim": nesreča in podpora skrbnika pri odraščanju v družini s Huntingtonovo boleznijo
- Učinek valovanja: Kvalitativni pregled izzivov pri odraščanju v družinah, ki jih je prizadela Huntingtonova bolezen
Slovenian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian