Bodite opolnomočeni Tanita Allen: Allen Allen: Iskanje moči na našem skupnem potovanju

Pozdravljeni vsi!

V veliko čast mi je, da se lahko predstavim kot najnovejši kolumnist spletne platforme Mednarodnega združenja Huntington. Pisanje za to skupnost ni le privilegij, temveč tudi poklic, ki mi polni srce s hvaležnostjo. Najgloblje se zahvaljujem neverjetni ekipi Mednarodnega združenja Huntingtonov, ki me je sprejela v ta prostor. Vaša predanost svetovni skupnosti Huntingtonove bolezni (HD) me navdihuje in ponižna sem, da lahko z vsemi vami delim svoj glas. Za tiste, ki me še ne poznate, povem, da mi je ime Tanita Allen, in tako kot za mnoge od vas je bilo tudi moje potovanje s Huntingtonovo boleznijo globoko osebno, zapleteno in transformativno. Uradno so mi diagnozo postavili leta 2012, vendar moja pot do te diagnoze še zdaleč ni bila lahka. Kot mlada temnopolta ženska z zgodnjimi simptomi sem naletela na zdravstvene delavce, ki so zavračali moje skrbi, napačno diagnosticirali moje stanje in mi celo rekli, da temnopolti ne zbolijo za Huntingtonovo boleznijo. Trajalo je dve boleči leti, nešteto zdravnikov in neusmiljeno samozagovorništvo, preden sem končno dobila potrditev z genetskim testiranjem.

To potovanje, ki je bilo polno frustracij, odpornosti in na koncu opolnomočenja, me je pripeljalo do tega, da sem napisala svoje spomine, Obstajamo. V svoji knjigi ne opisujem le boja za to, da bi bili slišani, temveč tudi čustvene in fizične izzive, ki jih prinaša življenje z motnjo HD. Še pomembneje pa je, da predstavim, kako sem si povrnila življenje in zavrnila, da bi me opredeljevala samo diagnoza. HD je morda del moje zgodbe, vendar ni moja celotna zgodba.

In to je tisto, kar upam, da bom prinesla v to kolumno: sporočilo o opolnomočenju. Ne glede na to, ali ste gensko pozitivni, imate simptome, ste negovalec ali preprosto želite bolje razumeti HD. Bodi opolnomočen Tanita Allen biti kraj, kjer se medsebojno spodbujamo. Ta prostor je namenjen iskrenim pogovorom, spodbudam in izvedljivim korakom za izpolnjujoče življenje kljub izzivom, s katerimi se soočamo.

Globalni pogled na Huntingtonovo bolezen

Ena od najlepših stvari v skupnosti Huntingtonovcev je, da smo povsod. HD ne pozna meja, vendar so naše izkušnje - čeprav so edinstvene - med seboj globoko povezane. Ne glede na to, od kod prihajamo, si delimo enake strahove, upanje in odločenost, da se bomo borili za boljše zdravljenje, večjo ozaveščenost in prihodnost, v kateri nikomur ne bo treba hoditi po tej poti samemu.

V številnih delih sveta je HD še vedno nerazumljena, stigmatizirana ali celo skrita zaradi strahu in pomanjkanja ozaveščenosti. Družine se borijo v tišini, preveč ljudi pa ni diagnosticiranih ali nimajo dostopa do nujne zdravstvene oskrbe in podpornih mrež. Zato so globalne platforme, kot je Mednarodno Huntingtonovo združenje, tako pomembne. Opominjajo nas, da s svojimi izkušnjami nismo osamljeni. Smo del svetovnega gibanja ljudi, ki se zavzemajo za dostojanstvo, raziskave in spremembe.

Več kot diagnoza

Če želim danes z vami deliti eno sporočilo, je to to: Smo več kot Huntingtonova bolezen. Da, HD vpliva na naše telo, um in vsakdanje življenje, vendar ne opredeljuje naše vrednosti, sanj ali sposobnosti doživljanja veselja.

Smo umetniki, znanstveniki, starši, podjetniki in zagovorniki. Smo ljudje, ki ljubijo, ustvarjajo in navdihujejo. Smo posamezniki z glasovi, ki so pomembni.

Življenje s HD pomeni prilagajanje, vendar tudi sprejemanje vsake zmage - velike ali majhne. Pomeni najti nove načine, kako početi stvari, ki jih imamo radi, se obkrožati z ljudmi, ki nas spodbujajo, ter se zavzemati zase v zdravstvenih in družbenih ustanovah. Pomeni, da ne dovolimo, da bi diagnoza določala kakovost našega življenja.

V tej rubriki bom obravnaval naslednje teme:

- Usmerjanje v zdravstveno oskrbo in zagovorništvo v sistemu zdravstvenega varstva

- Čustveno potovanje ob diagnozi HD

- Odpravljanje stigme in preprečevanje napačnih prepričanj

- Iskanje moči v skupnosti in podpornih mrežah

- Praktična orodja za dobro duševno, telesno in čustveno življenje s HD

Predvsem pa želim, da bi bil to pogovor. Želim slišati vaše mnenje. S katerimi izzivi se soočate? Katere zmage ste praznovali? Katere zgodbe je treba povedati? Izkoristimo ta prostor, da se učimo drug od drugega in drug drugega opomnimo, da nismo sami.

Prihodnost upanja

Pred skupnostjo HD je veliko izzivov, a tudi veliko upanja. Raziskave napredujejo. Vedno več ljudi govori o tem. Ozaveščenost narašča. Vsakič, ko delimo svoje izkušnje, zmanjšujemo stigmo. Vsakič, ko se zavzemamo zase in za druge, si prizadevamo za napredek.

Svojim soborcem po vsem svetu: Vidijo vas. Cenjeni ste. In skupaj smo močnejši.

Hvala, ker ste mi dovolili, da sem del vašega potovanja. Komaj čakam, da skupaj z vami začnemo to novo poglavje.

Do naslednjič, Tanita