"Dan hvaležnosti je način, kako počastiti sodelovanje družin s HD z zdravniki in znanstveniki, ki se je začelo s prizadevanji za identifikacijo gena Huntingtonove bolezni v 80. letih prejšnjega stoletja in se nadaljuje do današnjih dni z različnimi prizadevanji po vsem svetu za iskanje zdravljenja te bolezni."
23. marec je zgodovinski trenutek za skupnost Huntingtonove bolezni (HD) - dan, ko je bila objavljena prelomna publikacija, v kateri je bil opredeljen mutacija, ki povzroča HD je bilo prvič poročano. Ta mejnik je bil rezultat dve desetletji raziskav in neomajno predanost številnih družin, ki jih je prizadela HD. Med njimi so tudi na tisoče Venezuelcev ki so sodelovali v študijah, so imeli ključno vlogo pri tem, da so znanstveniki dosegli ta preboj. Od tistega trenutka se je vse spremenilo.
Zaradi tega odkritja danes številne klinična preskušanja, usmerjena v huntingtin gen so obetavni in dajejo novo upanje, da se bodružine po vsem svetu.
Kako se vključiti v dan hvaležnosti
Pridružite se skupnosti HD in praznujte ta poseben dan! Tukaj je opisano, kako lahko sodelujete:
📸 Delite svojo hvaležnost: Objavite sliko v družabnih medijih z uporabo #HDGratitudeDay in izrazite, za kaj ste hvaležni na svoji poti HD.
📺 Pridružite se živemu prenosu: Naročite se na 23. marec za poseben dogodek v živo iz Venezuela, kjer se bodo družine in raziskovalci srečali, da bi skupaj razmislili o tem mejniku. [🔗 Živi prenos si oglejte tukaj]
💜 Podpora družinam HD: Letošnje donacije za Faktor-H, organizacija za pomoč družinam HD v Latinski Ameriki, bo financiral izobraževalne programe. za mlade, vključno z delavnicami za najstnike in osnovnim izobraževanjem za otroke. [🔗 Donacija na spletni strani Factor-H]
📝 Dodajte na virtualni zid hvaležnosti: Obiščite spletne agencije IHA in EHA Stena hvaležnosti in delite, za kaj ste hvaležni. Z besedami, slikami, videoposnetki ali risbami ustvarimo prostor, poln hvaležnosti in upanja! [🔗 Pridružite se zidu hvaležnosti tukaj]
Na ta dan hvaležnosti počastimo preteklost, praznujmo sedanjost in si prizadevajmo za prihodnost, ki bo presegla Huntingtonovo bolezen. 🌿💜
Slovenian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian