Niste nemočni: Vračanje nadzora med življenjem s Huntingtonovo boleznijo

Življenje s Huntingtonovo boleznijo (HD) se pogosto zdi kot niz tihih in včasih glasnih poslovitev. Poslovimo se od načina, kako se je naše telo gibalo, od vzdržljivosti, ki smo jo nekoč imeli za samoumevno, in od vlog, ki smo jih nekoč imeli v družini, karieri in skupnosti. Poslovimo se od udobja gotovosti in predvidljivosti. Za mnoge od nas se HD lahko zdi, kot da nam življenje jemljejo iz rok. Vendar se želim ustaviti in nežno izpodbijati to prepričanje. Kajti tudi med spremembami, zmedo in izgubo še vedno obstajajo načini, kako si lahko povrnemo delčke sebe. Moč je zdaj morda videti drugače, morda je v obliki počitka namesto hitenja ali majhnih vsakodnevnih odločitev namesto velikih dosežkov, vendar še vedno pripada vam.

Kot nekdo, ki je prehodil to pot skozi diagnozo, dvome in obdobja globoke negotovosti, želim, da veste, da vas vidim. Občutila sem težo stigme, izčrpanost pri zagovarjanju sebe in notranji premik, ko moje življenje spremeni smer. Toda odkrila sem tudi nekaj čudovitega: bolj ko sem se naslanjala na to, kaj lahko naredim, namesto da bi se ukvarjala s tem, kaj sem izgubila, več moči in jasnosti sem pridobila. Ta kolumna vas opominja, da je vaš glas pomemben, da so vaše odločitve pomembne in da se je za vaše dobro počutje vredno boriti vsak dan. Niste sami in niste brez možnosti.

Tukaj je pet spodbudnih opomnikov in orodij, ki jih lahko nosite s seboj, ne glede na to, kje živite ali kje se nahajate na svoji poti HD. To niso univerzalne rešitve, temveč nežna povabila, da spoštujete sebe, svoje potrebe in sposobnosti.

1. Imate pravico postaviti meje

Ena izmed najbolj sočutnih stvari, ki jih lahko naredimo zase, zlasti kadar živimo z motnjo HD, je, da si postavimo jasne in ljubeče meje. Pri tem ne gre za to, da bi ljudi izključevali. Gre za zaščito vašega časa, energije in čustvenega počutja. Ko vaš živčni sistem že tako ali tako obvladuje veliko stvari, ni nič narobe, če rečete: "Danes potrebujem miren dan" ali "Zdaj ne morem prevzeti te naloge". Meje nam pomagajo, da damo prednost počitku, zmanjšamo stres in ostanemo povezani s tistim, kar je resnično pomembno. Niste težavni. Spoštujete svoje zdravje. To je močno in pogumno dejanje.

2. Zaslužite si kulturno kompetentno in spoštljivo oskrbo

Vsaka oseba, ki živi s Huntingtonovo boleznijo, si zasluži, da jo vidijo, slišijo in jemljejo resno, ne glede na njeno ozadje. Žal vemo, da v medicini obstajajo predsodki, in mnogi med nami so bili zavrnjeni ali zaslišani, ker se niso "ujemali" s tem, kar so zdravniki pričakovali, da bodo videli. Zato vas spodbujam, da zaupate svojemu telesu in intuiciji. Če vas zdravnik ne posluša, poiščite nekoga, ki vas bo. Vodite dnevnik svojih simptomov, na obiske pripeljite zaupanja vredno osebo za podporo in se ne bojte reči: "Potrebujem drugo mnenje." O vašem zdravju se ne sme razpravljati. Zaslužite si, da vas vedno obravnavajo z dostojanstvom in kulturnim spoštovanjem.

3. Dnevni rituali krepijo samozavest in umirjenost

Nekaj zdravilnega je v vračanju k majhnim vsakodnevnim praksam, ki nas opominjajo, da smo še vedno tukaj. Rutina lahko nudi občutek varnosti in ritma sredi obiska pri zdravniku, težkih pogovorov ali

nepredvidljivi simptomi. Lahko si zjutraj pripravite topel napitek in si pred začetkom dneva vzamete trenutek za globoko dihanje. To je raztezanje, pisanje dnevnika, prižiganje sveče ali predvajanje najljubše pesmi. Pri teh obredih ne gre za produktivnost, temveč za prizemljitev. To so majhni, a mogočni načini za krepitev zaupanja v svoje telo in sposobnost skrbeti zanj, tudi ko se stvari zdijo negotove.

4. Lahko prosite za pomoč - in ste še vedno močni

Veliko nas je odraščalo v prepričanju, da biti močan pomeni, da vse obvladamo sami. Vendar naj vam povem, da je neverjetna moč v tem, da prosite za pomoč. Ne glede na to, ali gre za čustveno podporo, praktično pomoč ali nekoga, ki bo sedel z vami, ko boste preprosto počivali, niste breme. Ste človek, ki živi s kompleksno boleznijo, in si zaslužite podporo. Če dovolite drugim v družini, prijateljem, skupnostnim skupinam ali poklicnim negovalcem, lahko s svojih ramen dvignete nekaj teže in se spomnite, da vas še vedno obdaja ljubezen. Tega vam ni treba početi samim. Nikoli vam to ni bilo namenjeno.

5. Vaša zgodba ima moč

Vaša zgodba je zelo pomembna. Ne glede na to, ali ste nekdo, ki mu je bila diagnoza postavljena pred kratkim, živite s simptomi, nosite gen ali skrbite za osebo s HD, so vaše izkušnje veljavne in vredne delitve. V vašem glasu je moč. Če svojo zgodbo delite javno ali zasebno, jo lahko predelate, se povežete in ozdravite. Nikoli ne veste, kdo mora slišati, da ni sam, in vaše besede so lahko točno to, kar nekdo drug potrebuje, da nadaljuje. Ne glede na to, ali pišete dnevnik, govorite, pišete ali delite z osebo, ki ji zaupate, vedite: vaše življenje ima vrednost in vaš glas nosi modrost.

Končne misli

Opolnomočenje ne pomeni zanikanja zapletenih delov tega potovanja. Pomeni pokazati se z nežnostjo in pogumom, tudi ko so stvari neurejene. Pomeni naučiti se počivati brez občutka krivde, spregovoriti, kadar je to potrebno, in ustvariti prostor za veselje sredi vsega ostalega. Vsakič, ko postavite mejo, prosite za pomoč, najdete trenutek miru ali delite svojo zgodbo, ponovno pridobivate svojo moč v svetu, ki vam jo pogosto poskuša odvzeti.

Niste nemočni. Zdaj ste močni na drugačen način. In to si zasluži spoštovanje, praznovanje in opazovanje.

V hvaležnosti,

Tanita