5 nasvetov za samooskrbo, ki mi pomagajo pri uspehu s Huntingtonovo boleznijo

Maj je mesec ozaveščanja o Huntingtonovi bolezni - čas, ko lahko povzdignemo glasove prizadetih, se spopademo s stigmo in poudarimo moč, ki je prisotna v naši skupnosti. Zame ta mesec ni namenjen le izobraževanju drugih, temveč tudi spoštovanju sebe, svoje poti in orodij, ki mi pomagajo nadaljevati naprej z namenom in mirom. Življenje s Huntingtonovo boleznijo (HD) ni majhen podvig in sčasoma sem se naučila, da skrb zase ni neobvezna, temveč nujna.

Kadar so simptomi nepredvidljivi in energije primanjkuje, se zlahka postavimo na zadnje mesto. Toda ugotovila sem, da je dajanje prednosti svojemu dobremu počutju dejanje upora, zdravljenja in zagovarjanja. Pomaga mi, da se v pogovorih, odnosih in v skupnosti HD pokažem v polni luči.

Tukaj je pet načinov, kako kot oseba, ki živi s HD, skrbim zase:

1. Svoje dneve gradim okoli tistega, kar me napolni, in ne tistega, kar me izčrpa

Včasih sem rekel "da" vsemu, tudi če je to pomenilo, da bom pregorel. Čutila sem pritisk, da se moram "dokazovati" ali držati korak z drugimi. Toda HD me je naučil, da moram upočasniti in preveriti, kaj resnično potrebujem.

Zdaj si oblikujem prilagodljiv dnevni ritem, ki podpira mojo raven energije in mi pomaga ostati prisoten. Počitek načrtujem brez občutka krivde. Izmenično opravljam naloge, ki zahtevajo osredotočenost, in dejavnosti, ki me pomirjajo ali razveseljujejo, kot so pisanje dnevnika, pitje zeliščnega čaja ali opazovanje sončnega vzhoda.

Če imam energijo samo za eno stvar na dan, je ta stvar dovolj. Skrb zase pomeni spoštovati resnico svojega telesa in si dovoliti, da živite v svojem ritmu.

2. Svoje telo hranim z namenom in preprostostjo

Dobro prehranjevanje pri HD je lahko izziv zaradi sprememb apetita, težav s požiranjem ali utrujenosti pri kuhanju. Včasih sem si očitala, da ne pripravljam obrokov, ki bi bili vredni Pinterestovega zgleda, vendar sem spremenila način razmišljanja.

Zdaj se osredotočam na preproste, hranljive obroke, ki podpirajo moje možgane in telo. Na zalogi imam narezano zelenjavo in beljakovine. Mešam smoothije, polne zdravih maščob, zelenih listov in antioksidantov. Prav tako se trudim ostati hidrirana, zlasti kadar se zaradi zdravil počutim izsušeno ali utrujeno.

Prehrana je del mojega nabora orodij za samopomoč in ne vir stresa. Slavim trud in ne popolnost.

3. Zavzemam se za svoje duševno zdravje - brez zadržkov

HD ne vpliva le na telo, temveč tudi na um, čustva in občutek samega sebe. Boril sem se s tesnobo, žalostjo in celo sramom, ko so me napačno ocenjevali ali spraševali o moji diagnozi. Zato je skrb za duševno zdravje v mojem življenju nujna.

Obiskujem terapevta, ki razume nevrodegenerativne bolezni in mi pomaga pri obvladovanju sprememb identitete. Vadim čuječnost, četudi le nekaj minut, da ostanem prizemljen v sedanjosti. Svojemu notranjemu kritiku odgovarjam s sočutjem do sebe in afirmacijami, kot so: "Sem več kot moja diagnoza."

Če to berete in se tiho borite, vedite, da vam ni treba. Iskanje podpore je znak moči in ne šibkosti.

4. Postavljam meje, ki varujejo moj mir

Meje so velik del moje skrbi zase. Včasih sem se počutila krivo, ko sem odpovedala načrte, pojasnila svoje potrebe ali rekla "ne". Toda HD me je naučil, da varovanje mojega miru ni sebično - tako preživim in uspevam.

Zdaj drugim sporočam, kadar potrebujem dodatno podporo, čas za tišino ali razumevanje. Svoje invalidnosti ne razlagam vsakomur, ampak jo povem, ko se počutim varno. Izbiram prijateljstva in okolja, ki me spodbujajo, ne izčrpavajo.

Meje so oblika zagovorništva in ljubezni. S tem, kako ravnate s seboj, učite ljudi, kako naj ravnajo z vami.

5. Praznujem sebe - točno takega, kakršen sem

To je morda najmočnejša oblika samopomoči: Praznujem svojo odpornost. Praznujem vsako majhno zmago, ko vstanem iz postelje, opravim nalogo, se zagovarjam, se smejim na težak dan.

Fotografiram. Svetlo šminko nosim, kadar se želim počutiti drzno. Pogledam se v ogledalo in ne vidim le ženske z boleznijo, ampak žensko, ki se pokaže, pove svojo zgodbo in živi na glas. To je vredno praznovanja.

Vsakič, ko delim svojo resnico, bodisi v blogu, govoru ali pogovoru, spomnim druge (in sebe), da obstajamo - in da smo pomembni.

Končne misli: Skrb za sebe naj bo vsak mesec prednostna naloga

Čeprav je maj mesec ozaveščanja o HD, se moja pot skrbi zase nadaljuje še dolgo po tem, ko se stran koledarja obrne. Samopomoč ni luksuz - je življenjska pot. Pomaga mi obvladovati simptome, ohranjati čustveno ravnovesje in se povezovati z deli mene, ki jih HD ni prizadel.

Vsem, ki to berete in se spopadate z življenjem s Huntingtonovo boleznijo, želim povedati naslednje:

Ste vredni počitka. Si vreden veselja. Si vreden skrbi. Ne glede na to, ali začnete z enim globokim vdihom, eno prijazno besedo do sebe ali enim hranljivim obrokom, je vaše zdravljenje pomembno.

Še naprej se zavzemajmo zase, ne le v maju, ampak vsak dan.