Mesec ozaveščanja maj 2025 - osvetlitev HD: Ena akcija na dan

Vsako leto maja se skupnosti po vsem svetu združijo, da bi osvetlile Huntingtonovo bolezen (HD). Od družin in skrbnikov do zdravnikov, raziskovalcev in zagovornikov nas združuje en sam cilj: ozaveščanje in praznovanje moči, odpornosti in človečnosti skupnosti, ki živi s to boleznijo.

Letos začenjamo s posebnim Koledar meseca ozaveščanja maja - 31 dni majhnih dejanj, razmišljanj in priložnosti za učenje, ki se jih lahko udeleži vsak. Ne glede na to, ali ste del skupnosti HD ali pa želite le izvedeti več in pokazati podporo, vas vabimo k sodelovanju.

Vsak dan v maju prinaša nov način povezovanja, izobraževanja, zagovorništva ali skrbi. Nekatere dejavnosti so tihe in razmišljujoče, druge ustvarjalne ali interaktivne, vse pa so namenjene spodbujanju pogovorov, sočutja in prepoznavnosti Huntingtonove bolezni.

🗓️ Pridružite se nam na tem potovanju - en dan, en korak, ena zgodba naenkrat.

Koledar lahko spremljate vsak dan, izberete svoje najljubše ideje za deljenje v družabnih medijih ali se vrnete v mesecu, ko potrebujete odmerek upanja, navdiha ali skupnosti.

💜 Uporabljajte hashtage: #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth

📅 Koledar meseca ozaveščanja maja

1. maj - Nosite vijolično barvo:
Objavite sliko v vijolični barvi in podprite prepoznavnost HD.

2. maj - Pogled na konferenco:
Oglejte si program prihajajoče konference EHA in si oglejte osrednji del prejšnjega dogodka. Izvedeli boste lahko več tukaj in si oglejte videoposnetek s prejšnjega dogodka tukaj.

3. maj - Gledanje filmov:
Oglejte si kratek film, kot je Sedanjost, Živi in zdravi, Ples v Vatikanu, in še več

4. maj - Šapke za HD:
Objavite fotografijo svojega hišnega ljubljenčka v vijolični barvi ali z znakom podpore.

5. maj - Raziskovanje spletnega mesta:
Obiščite spletne strani Naprej, Evropsko združenje Huntington, Mednarodno združenje Huntington, Mladinska organizacija za Huntingtonovo bolezen, Svetovalni odbor HD-skupnost ali HD Trial Finder in odkrijte nekaj novega.

6. maj - Napišite na Stena hvaležnosti:
Na našo virtualno steno hvaležnosti dodajte zapis, za kaj ste hvaležni na svojem potovanju s HD - za osebo, trenutek ali preboj v raziskavah! Poišči tukaj 

7. maj - Pridružite se spletnemu seminarju
EHA organizira spletni seminar z naslovom "Glasovi odpornosti: Življenje s HD, ne pa da bi ga določala" ob 17.00 po srednjeevropskem času. Prijavite se lahko tukaj.

8. maj - Poiščite svoje združenje
V lokalnem združenju ali skupnosti preverite, kako obeležujejo mesec ozaveščanja o maju.

9. maj - Napišite pismo svojemu bodočemu jazu
Vzemite si trenutek za razmislek: O čem razmišljate in kaj čutite v tem trenutku? Kakšno sporočilo bi radi poslali svojemu prihodnjemu jazu? Delite svoja upanja, sanje ali celo nežen opomin. Napišite pismo sebi in izberite, kdaj ga boste ponovno prebrali - prihodnje leto, čez pet ali celo deset let. Naj bo to spomin na vaše potovanje.

10. maj - Pogovorite se s prijateljem o HD:
Pogovorite se o HD z nekom, ki o tem morda ne ve veliko.

11. maj - Oglejte si videoposnetek:
Oglejte si videoposnetek o HD ali izvedite, v katerih televizijskih serijah je bila predstavljena Huntingtonova bolezen.

Predlogi videoposnetkov: www.huntington-disease.org/videos-2/

12. maj - Vpogled v pot bolnika:
Preberite več o Potovanje bolnika ERN-RND.

13. maj - Preberite knjigo HD
Preberite (ali kupite, če je še nimate) knjigo nekoga iz skupnosti HD 

Predlogi tukaj.

14. maj - Ustvarite nekaj:
Narišite, napišite ali izdelajte nekaj, kar odraža vaše občutke o HD. Če želite, delite sliko svoje stvaritve z uporabo #ShiningALightOnHD

15. maj - MEDNARODNI DAN HD
Danes je mednarodni dan Huntingtonove bolezni! Se spomnite naše kampanje ob dnevu redkih bolezni "Več kot Huntingtonova bolezen"? (če ne, si lahko osvežite spomin tukaj). Namen je bil pokazati, da so ljudje v skupnosti HD več kot le bolezen: imajo hobije, strasti, službe. Delite sliko ali videoposnetek, na katerem prikažete svoj najljubši hobi, poklic, nekaj, kar imate radi, karkoli. Tukaj je Robov primer.

Delite svoj stavek: "Prihajam iz HD skupnosti, vendar sem tudi ________."

16. maj - Glasbeno zdravljenje:
Poslušajte pesem, kot je Severna zvezda in razmislite o tem, kaj vas vznemirja.

17. maj - Navdih post:
Delite fotografijo osebe iz skupnosti HD, ki vas navdihuje.

18. maj - Ali ste vedeli?
Spoznajte novo dejstvo o Huntingtonovi bolezni.

19. maj - Hoja za HD:
Sprehodite se v čast skupnosti. Pridružite se lahko skupini Strava tukaj ter delite svojo pot in sliko! Bonus točke, če ste oblečeni v vijolično 😃

20. maj - Čas za osebno zgodbo:
Preberite osebno pripoved iz bloga, knjige ali pripovedovalca HD.

Nekaj predlogov:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
Zgodbe skupnosti HDYou

21. maj - Zahvalite se:
Zahvalite se negovalcu, zagovorniku ali organizaciji, ki jo občudujete.

22. maj - Učenje samooskrbe:
Preberi Stolpec "Be Empowered by Tanita" o skrbi zase na spletni strani IHA in prakticirajte enega od njenih nasvetov

23. maj - Zbiranje sredstev ali ozaveščanje:
Darujte, zbirajte sredstva ali preprosto delite, kako lahko drugi prispevajo.

24. maj - Trenutek čuječnosti:
Poskusite z miselno vadbo. Ustavite se, dihajte in se ponovno vzpostavite.

25. maj - Praznujte potovanje:
Objavite (ali samo razmislite) o najpomembnejšem dogodku ali uspehu na poti zagovorništva ali oskrbe HD.

26. maj - Dan nasvetov za življenjski slog:
Oglejte si nasvete o življenjskem slogu Moving Forward tukaj in delite svoj najljubši vpogled.

27. maj - Osvetlitev visoke ločljivosti:
Prižgite svečo, postavite nekaj nizov luči, spremenite LED diode v vijolično barvo. Sliko svojih "luči HD" lahko delite z uporabo #ShiningALightOnHD

28. maj - Poslušanje podkasta:
Poslušajte epizodo podkasta o HD ali sorodnih temah. 

Predlogi:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

Pridružite se lahko tudi spletnemu seminarju agencije EHA o njihovem novem projektu Huntington Academy. Povezava bo kmalu na voljo.

29. maj - Ustvarjalnost HD v središču pozornosti:
Delite ustvarjalno delo nekoga iz skupnosti HD.

Predlogi:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30. maj - Vaša najljubša objava meseca:
Ponovno delite objavo, ki vas je maja najbolj ganila.

31. maj - Skupaj sijemo:
Mesec zaključite tako, da objavite svoje misli o tem, kaj ste se naučili, občutili ali naredili. Hvala, ker ste bili del tega!

🟣 Zakaj maj?

Maj je bil izbran kot mesec, v katerem bomo osvetlili Huntingtonovo bolezen, iz pomembnega razloga. Začetki segajo v čas 18. maj 1992, ko je takratni predsednik ZDA George H. W. Bush uradno razglasil maj za Nacionalni mesec ozaveščanja o Huntingtonovi bolezni. Ta mejnik je bil dosežen le eno leto pred odkritjem gena za HD, kar je bil prelomni dosežek, ki ga je vodila Dr. Nancy Wexler s svojo ekipo v Venezueli. Od tega zgodovinskega trenutka je maj postal globalni čas za razmislek, ukrepanje in enotnost. V zadnjih treh desetletjih so bili doseženi neverjetni koraki - od poglabljanja znanstvenega razumevanja do krepitve glasov prizadetih. Maj je zdaj po vsem svetu priznan kot čas, ko se združimo, ozaveščamo ter z upanjem in odločnostjo napredujemo.