Prakticiranje čuječnosti s HD: Učenje biti tukaj in zdaj

Življenje s Huntingtonovo boleznijo me je naučilo veliko stvari, a ena od najpomembnejših lekcij je bila ta: prisotnost je praksa. Pred postavitvijo diagnoze nisem veliko razmišljal o konceptu čuječnosti. Bila sem zaposlena z načrtovanjem, delom, potiskanjem in reagiranjem, tako kot mnogi med nami, ki skušamo slediti hitremu tempu življenja. Ko pa je v moje življenje vstopila HD in je vse spremenilo moje gibanje, govor, spomin in identiteto, mi je postalo jasno, da si ne morem privoščiti, da bi živel v preteklosti ali se nenehno bal prihodnosti. Pozornost je postala več kot le besedna zveza o zdravju. Postala je življenjska linija.

Sprva se mi je ideja o čuječnosti zdela nedosegljiva. Kako naj se osredotočim na sedanji trenutek, ko me je telo pogosto izdajalo, ko so me misli begale od tesnobe in ko so bila moja čustva kot nevihta, ki je nisem mogla umiriti? Toda s preizkušanjem, potrpežljivostjo in veliko milosti sem začela iskati svoj ritem. Spoznala sem, da ni nujno, da je pozornost popolna, tiha ali mirna. Lahko je neurejena. Lahko se zgodi sredi slabega dne. Lahko se začne z enim samim vdihom.

Ena od prvih stvari, ki sem jih spoznal, je bila, da pri čuječnosti ne gre za to, da bi izbrisali nelagodje ali se pretvarjali, da HD ne obstaja. Gre za opazovanje tega, kar je, brez obsojanja. Ko sem začel sedeti s tem, kar čutim, namesto da bi pred tem bežal, sem odkril, da čeprav so nekateri občutki boleči, niso trajni. Nekatere dni je moja koreja bolj vidna. Nekatere dni se mi zdi, da imam meglene misli ali da imam malo energije. Toda namesto da bi se spiralno pogreznila v sram ali razočaranje, se poskušam teh trenutkov nežno zavedati. Spomnim se, da nisem jaz, ampak moji simptomi. Jaz sem tisti, ki jim je priča in diha skozi njih.

V nekaterih trenutkih dobesedno in čustveno izgubim tla pod nogami. Zgodilo se mi je, da sem s svojimi gibi v javnosti pritegnil neželeno pozornost. Moj prvi odziv je pogosto, da se skrčim, da izginem. Vendar mi je čuječnost pomagala, da sem si te trenutke povrnila. Ko izvajam tehnike prizemljitve, se zavedam opore pod nogami, zraka, ki se giblje v mojih pljučih in iz njih, ter dejstva, da sem na varnem. Morda nimam nadzora nad vsem, vendar sem lahko v odnosu s tem, kar se dogaja v mojem telesu. Lahko se zmehčam, namesto da bi se zategnil. Lahko diham, namesto da se stisnem.

Začetek vadbe pozornosti ni bil preobrazba čez noč. Moral sem se odvaditi ideje, da mora biti čuječnost formalna ali toga. Začel sem s kratkimi, preprostimi trenutki: globoko sem dihal, medtem ko je vrelo v čajniku, opazoval barve neba za oknom, se ustavil, preden sem se odzval na sprožilec. Sčasoma so se ti mikro trenutki povezali v nekaj stalnega in pomirjujočega. Nekatere dni preživim pet ali deset minut z zaprtimi očmi, tiho ponavljam pomirjujočo frazo ali čutim, kako se moj dih dviguje in spušča. Druge dni je pozornost bolj usmerjena v prisotnost med raztezanjem ali pozorno poslušanje ritma mojih korakov med hojo. Pri tem ni toliko pomembno, kako dolgo ali kako popolno to počnem, ampak bolj to, kako zavestno se vračam k sebi.

Najbolj me je presenetilo, kako je čuječnost začela spreminjati druge dele mojega življenja. Moji odnosi so postali bolj povezani, ker sem poslušala z več potrpežljivosti. Moja tesnoba se ni začela zmanjševati, ker so se spremenile okoliščine, ampak ker sem se naučila, da se ne moram spopadati z vsako mislijo. In kar je morda najpomembneje, nehala sem se boriti sama s seboj. Ko živiš s kronično boleznijo, je toliko notranjega pritiska, da moraš "držati skupaj" ali "ostati močan". Čuječnost me je povabila, da sem mehka, človeška in da se strinjam s tem, kje sem v vsakem trenutku.

Tistim v skupnosti HD, ki jih zanima čuječnost, vendar ne vedo, kje začeti, želim povedati naslednje: ni vam treba biti menih ali strokovnjak za meditacijo. Ne potrebujete tišine, sveč ali posebnih blazin. Potrebujete le pripravljenost. Prvi korak je lahko tako preprost, kot da opazite svoj dih prav zdaj ali položite roko na srce in zašepetate: "Tukaj sem." To je to. To je dovolj.

Nekaj dni boste pozabili. Ujeli se boste v skrbi ali razočaranju. Obsojali se boste, ker niste bolj "zen". Vendar nas pozornost uči, da je vsak trenutek nov začetek. Popolne prakse ni, je le vrnitev. Vsakič, ko se odločite za premor, opazovanje brez obsojanja, dihanje s sočutjem, vadite.

Življenje s hendikepom pomeni, da se spopadate z negotovostjo. Pomeni živeti z žalostjo, spremembami in zapletenostjo. Vendar me pozornost opominja, da lahko tudi sredi vsega tega najdem mir v majhnih žepkih. Izbiram lahko, kako se bom soočal s svojo resničnostjo. Lahko se srečam s prijaznostjo namesto s kritiko. In to je zame oblika opolnomočenja.

Mindfulness mi ni ničesar "ozdravila". Pomagala pa mi je vrniti se k temu, kar sem, pod simptomi, pod hrupom. Dala mi je orodja, s katerimi lahko ostanem prizemljena, osredotočena in bolj sproščena v svoji koži. Vsak dan me opominja, da je ta trenutek vreden moje pozornosti. Da sem vredna svoje skrbi.

Če se sprašujete, ali je mogoče najti mir med življenjem s Huntingtonovo boleznijo, upam, da vam ta kolumna ponuja nekaj upanja. Ni vam treba čakati, da nevihta mine. Lahko najdete mir v njenem očesu. Z enim vdihom naenkrat.