Oznaka "bojevnik": Ali jo potrebujemo, da bi se počutili močne?

"Takšen bojevnik si."

Ljudje to rečejo z občudovanjem, kot da je to znak, ki ga moram ponosno nositi. Kaj pa, če ne želim biti vedno bojevnik? Kaj pa, če želim biti le ženska s Huntingtonovo boleznijo, ki je utrujena, ranljiva in človeška?

Ko so mi prvič postavili diagnozo, je bil jezik bojevnika hiter in pogost. Prijatelji, družina in celo zdravniki so me imenovali pogumno, vzdržljivo, borko. Mislili so dobro. Toda sčasoma sem se začela spraševati, ali ta oznaka res ustreza - ali pa je šlo bolj za njihovo potrebo po osmišljanju moje bolečine kot pa za mojo lastno resničnost.

Če me imenujejo bojevnik, to pomeni, da sem v nenehnem boju in da se moram boriti ne glede na vse. Toda nekatere dni se mi zdi, da preživetje ni boj. Zdi se, da se predajam. Zdi se, da počivam. Zdi se mi, da raje izberem mir kot to, da se potisnem čez svoje meje. In tudi ti dnevi so veljavni.

V jeziku bojevnikov obstaja tudi subtilna nevarnost, zaradi katere se lahko ljudje počutijo, kot da jim ne uspeva, če niso ves čas močni. Če imam dan, ko jokam, ko ne morem vstati iz postelje ali ko se počutim brezupno, ali sem nenadoma manj bojevnik? Ali puščam ljudi na cedilu?

Tovrstno uokvirjanje je za tiste, ki živijo s kronično boleznijo, ogromno breme. Pogosto se od nas pričakuje, da smo navdihujoči že samo zato, ker obstajamo. Od nas se pričakuje, da se nasmehnemo skozi bolečino, se pogumno pokažemo in nikoli ne priznamo poraza. Toda resnica je, da mi ni treba biti bojevnik, da bi bil vreden. Ni mi treba biti močan, da bi bil dovolj.

Kaj sploh pomeni moč v kontekstu napredujoče bolezni? Zame pomeni, da se odločim živeti naprej kljub negotovosti. Pomeni, da prosim za pomoč, ko jo potrebujem. Pomeni sprijazniti se s spremembami v mojem telesu. Pomeni, da si dovolim žalovati. To ni vedno videti kot bojni klici in oklep - pogosto je videti kot tiha vztrajnost.

Vem, da nekaterim oznaka bojevnik daje moč. To spoštujem. V nekaterih trenutkih se počutim kot bojevnik, ko javno nastopam, ko se zavzemam za druge s KVČB, ko se borim proti nepravičnosti v zdravstvu. V teh trenutkih se počutim ognjevito in ta energija mi pripada. Vendar želim imeti svobodo izbire, kdaj ta oznaka velja zame in kdaj ne.

Prav tako želim spoštovati dneve, ko se ne počutim močna. Ker me ti dnevi prav tako veliko naučijo. Opominjajo me na moje meje, na mojo človeškost, na pomen počitka in mehkobe. V svetu, ki slavi nenehno gibanje in zagnanost, je izbira mirnosti lahko najbolj pogumno dejanje od vseh.

Težava pri opredeljevanju bolezni kot boja je v tem, da se nakazuje, da obstajajo zmagovalci in poraženci. Vendar to ni tekmovanje. Na koncu tega potovanja ni nagrade. Obstaja le življenje, ki ga poskušam živeti s čim več milosti, pristnosti in sočutja.

Če imate radi nekoga z motnjo v duševnem razvoju, poskusite naslednje: namesto da ga imenujete bojevnik, ga vprašajte, kako se v resnici počuti. Poslušajte, ne da bi jih popravljali. Bodite prisotni, ne da bi morali označevati njihove izkušnje. In če ste nekdo, ki živi z diagnozo, vedite, da vam ni treba za nikogar izvajati moči. Dovoljeno vam je, da čutite, kar čutite, brez občutka krivde ali opravičila.

Ali torej potrebujemo oznako "bojevnik", da bi se počutili močne? Mislim, da ne. Mislim, da je resnična moč v tem, da smo iskreni, da si dovolimo biti popolnoma vidni, neurejeni, zapleteni in resnični.

Če sem bojevnik, naj bo to zato, ker sem se odločil, da se bom še naprej pojavljal, in ne zato, ker nikoli ne padem. Naj bo to zato, ker govorim resnico o svojih izkušnjah, in ne zato, ker jih prikrajšujem, da bi bilo drugim udobno. Naj bo to zato, ker imam prostor tako za svojo odpornost kot za svoj počitek.

In pustite mi, da se odločim, kakšna je moč na določen dan.

Ker je življenje s Huntingtonovo boleznijo že tako dovolj težko. Ne želim nositi bremena pričakovanj nekoga drugega. Torej ne, ne potrebujem, da me imenujejo bojevnica, da bi se počutila močna. Naj bo moja moč tiha, tista, ki se dvigne po počitku, ki joče brez sramu, ki živi v resnici bolj kot v naslovih. Nekaj dni rjovem, nekaj dni šepetam. Oboje je pogumno.