Iskanje hvaležnosti v telesu, ki je nepredvidljivo

Včasih se zjutraj zbudim in moje telo se počuti kot tujec. Nekatere dni so gibi nežni, komaj šepetajo pod površjem. Druge dni pridejo s silo in me vlečejo v smeri, ki je nisem načrtoval. Življenje s Huntingtonovo boleznijo pomeni, da moje telo pogosto piše svoj scenarij, jaz pa se poskušam v realnem času naučiti svojih besedil.

Nekoč sem bil zaradi te nepredvidljivosti jezen in prestrašen. Žaloval sem za dnevi, ko sem lahko predvidel, kako se bo moje telo premikalo, ko za sprehod okoli bloka nisem potreboval izračuna ali poguma. Toda z leti je hvaležnost postala moj tihi upor. Z njo blažim robove strahu. Spoznala sem, da hvaležnost ne pomeni pretvarjanja, da je vse v redu, temveč opazovanje tega, kar še vedno proseva skozi razpoke.

Dolgo sem verjel, da je hvaležnost nekaj, kar pride po dobrih stvareh, praznovanje očitnih blagoslovov. Toda Huntingtonova bolezen je to idejo spremenila. Hvaležnost zdaj živi v najmanjših podrobnostih: v enakomernem dihanju med meditacijo, v smehu, ki uide, ko zaradi svojih gibov nehote postanem dramatičen.

Ko se vaše telo počuti nepredvidljivo, hvaležnost postane temeljna sila. Ni performativna ali prisilna. Je sidro. Ne zbudim se vsako jutro z občutkom hvaležnosti, nekatere dni se zbudim izčrpan, razočaran ali prestrašen. Vendar sem se naučila, da hvaležnost ni razpoloženje, ampak praksa. Gre za to, da se iz trenutka v trenutek odločam za tisto, kar ostaja nespremenjeno, čeprav se vse drugo spreminja.

Ena najtežjih lekcij, ki mi jo je dala Huntingtonova bolezen, je, kako počivati brez občutka krivde. Včasih sem mislila, da počitek pomeni, da se odrekam ali preveč upočasnjujem. Toda to telo zahteva nežnost in naučiti se prisluhniti tej resnici je bilo preobrazbeno.

Počitek je sam po sebi postal dejanje hvaležnosti. Ko si privoščim dremež, prekličem načrte ali preprosto diham, ne da bi hitela, s tem svojemu telesu sporočam: Vidim te. Danes se ne bom boril proti tebi. Ta premik, ko na počitek gledam kot na spoštovanje in ne kot na odpor, je poglobil moj odnos s telesom. Počitek ni lenoba; je priznanje. Je zahvala tistim delom mene, ki se še naprej trudijo.

Zaradi Huntingtonove bolezni tudi na novo cenim smeh, ki se nepričakovano pojavi in je kot kisik. Ne zato, ker je smešen v tradicionalnem smislu, ampak zato, ker mi humor pomaga sprostiti napetost zaradi tega, česar ne morem nadzorovati.

Naučila sem se, da je smeh svojevrstna milost. Povezuje me z drugimi in me opominja, da je veselje še vedno mogoče, tudi v telesu, ki je nepredvidljivo. Včasih smeh pride kot stari prijatelj, ko ga najbolj potrebujem. In ko pride, mu dovolim, da ostane nekaj časa.

Morda je najgloblje darilo življenja s Huntingtonovo boleznijo to, da me je naučilo živeti v trenutku, ne zato, ker bi želela biti plemenita ali filozofska, temveč zato, ker se mi zdi načrtovanje predaleč naprej nemogoče. V tem je nenavadna svoboda.

Opazujem zvok dežja ob oknu, ritem lastnega dihanja, način, kako sončna svetloba zjutraj posije na moje rastline. Te podrobnosti se morda zdijo majhne, vendar so postale moj kompas. Vodijo me nazaj v sedanjost.

Hvaležnost je moje oči naučila gledati bližje in videti lepoto tam, kjer sem nekoč videla le izgubo. Naučila me je, da prisotnost ni pasivno stanje, temveč aktivna izbira sodelovanja v svojem življenju, tudi kadar se zdi neurejeno ali nepredvidljivo.

Ljudje mi včasih rečejo, da sem močna, vendar menim, da moč ne pomeni, da se ves čas borim. Včasih je moč videti kot predaja, kot dovoljenje, da najdeš mir v tem, kar je, in ne le v tem, kar bi si želel, da bi lahko bilo. Hvaležnost je zame del tega procesa zdravljenja.

Ko se osredotočim na tisto, kar je še vedno dobro, na glasbo, ki me pomirja, na prijatelje, ki se oglasijo, na telo, ki me še vedno nosi, opazim, da strah popušča. Hvaležnost ne izbriše bolečine, ampak jo spremeni. Trpljenju daje kontekst in mi pokaže, da življenje tudi v težkih dneh ponuja sladke trenutke.

Takšna miselnost ni samoumevna vsak dan. Nekatera jutra se moram v to prisiliti. Spomnim se, da hvaležnost ne pomeni zanikanja težav, ampak razširitev pogleda, da vključuje tudi lepoto.

Vsak večer pred spanjem naštejem tri stvari, za katere sem hvaležen. Redko so to velike stvari. Včasih je to tako preprosto kot: "Moj čaj je ostal topel dovolj dolgo, da sem lahko v njem uživala. Ali: Danes nisem padel. Spet drugič so čustvene: počutil sem se razumljenega.

Ta obred mi pomaga, da se spomnim, da tudi ko se moje telo spreminja, moja sposobnost hvaležnosti ne izgine, ampak se prilagodi. Spominja me, da veselje in boj lahko obstajata skupaj.

V nepredvidljivosti je moč najti mir. Življenje s Huntingtonovo boleznijo ni otežilo hvaležnosti, ampak jo je naredilo bolj iskreno. Moja hvaležnost ni bleščeča ali popolna, ampak je surova, utemeljena in resnična. Živi v prostorih med izgubo in ljubeznijo, med strahom in vero.

Vsak dan se odločim, da se bom s potrpežljivostjo, smehom in zahvalo srečala s svojim telesom tam, kjer je. Pri tem ugotavljam, da se hvaležnost vedno znova pojavlja tudi pri meni, tudi v najbolj nepredvidljivih trenutkih.