Še vedno tu: Na novo opredeliti smiselno življenje s Huntingtonovo boleznijo

Od postavitve diagnoze so mi v različnih oblikah zastavljali vprašanje: Kako živeti smiselno življenje s Huntingtonovo boleznijo? Včasih je vprašanje nežno, včasih radovedno, včasih pa se v njem skriva tihi strah. Ljudje se v resnici pogosto sprašujejo, ali je lahko življenje, ki ga je zaznamovala napredujoča nevrološka bolezen, še vedno bogato, smiselno in celovito.

Dolgo sem se tudi sam spopadal s tem vprašanjem.

Huntingtonova bolezen lahko prekine zgodbe, ki jih pripovedujemo o tem, kdo smo mislili, da bomo. Prekinja časovne okvire, identitete in pričakovanja. Ne čaka vljudno, da se počutimo pripravljeni. Pride in od nas zahteva, da žalujemo za različicami sebe, ki so se nam nekoč zdele trdne in zanesljive. Kariera se lahko spremeni. Odnosi se lahko spremenijo. Telo se lahko obnaša nepredvidljivo. Življenje, ki ste si ga predstavljali, se vam nenadoma zdi bolj oddaljeno, kot ste kdajkoli pričakovali.

Na začetku sem verjel, da mora biti pomen videti tako, kot je bil vedno. Verjel sem, da zahteva produktivnost, vzdržljivost in neodvisnost. Verjel sem, da pomeni doseči stvari brez pomoči in držati korak s svetom, ki ne upočasnjuje. Ko je Huntingtonova bolezen začela postavljati pod vprašaj te predpostavke, se mi je zdelo, da izgubljam več kot le sposobnosti. Zdelo se mi je, da izgubljam svojo vrednost.

Zdaj vem naslednje: ko se življenje spremeni, smisel ne izgine. Zahteva le, da ga na novo opredelimo.

Življenje s Huntingtonovo boleznijo me je naučilo, da smiselno življenje ne temelji na popolnosti ali nadzoru. Temelji na prisotnosti. Temelji na prilagodljivosti. Temelji na tihem pogumu, ki je potreben, da se še naprej pojavljaš, tudi če je pojavljanje videti drugače kot nekoč.

So dnevi, ko so moji možgani počasnejši, ko dlje časa iščem besede, ko moje telo ne sodeluje z mojimi načrti. So dnevi, ko žalost pride brez opozorila in me spomni na to, kaj sem izgubila in kaj lahko še pride. In vendar so tudi dnevi, polni povezanosti, smeha, ustvarjalnosti in ljubezni. Dnevi, ko se smisel ne kaže v velikih dosežkih, ampak v majhnih, človeških trenutkih.

Smisel je v odločitvi, da se zavzamete zase v zdravstvenem sistemu, ki vam ne prisluhne vedno. Živi v postavljanju meja za zaščito vaše energije. Živi v tem, da si dovolite počivati brez občutka krivde. Živi v tem, da prosite za pomoč in jo sprejmete brez sramu.

Eden največjih premikov na moji poti je bil, da sem opustila misel, da se moram s Huntingtonovo boleznijo “boriti” vsak dan. Na področju kroničnih bolezni je toliko govora o boju in pogumu. Čeprav je moč pomembna, lahko nenehno upiranje postane izčrpavajoče. Nekatere dni smisla ne dobimo z močnejšim pritiskom, ampak z mehčanjem. Iz poslušanja svojega telesa. Iz spoštovanja tega, kar je, namesto da bi žalovali za tem, kar ni.

Smiselno življenje s Huntingtonovo boleznijo ne pomeni ignorirati žalost. Žalost si zasluži prostor. Zasluži si iskrenost. Zasluži si sočutje. Vendar žalost nima zadnje besede. Smo več kot naše diagnoze. Še vedno smo umetniki, starši, partnerji, prijatelji, zagovorniki, sanjači. Še vedno smo sposobni rasti, prispevati in se veseliti.

Zame je pomen prišel tudi iz povezave. Huntingtonova bolezen je lahko osamljena, zlasti če so simptomi nerazumljeni ali nevidni. Iskanje skupnosti, bodisi prek zagovorništva, pisanja ali skupnih pogovorov, me je opomnilo, da nisem sama. Naše zgodbe so pomembne. Naši glasovi so pomembni. Naše življenjske izkušnje nosijo modrost, ki je ne more ponuditi noben učbenik.

Povedati resnico o tem, kakšna je ta bolezen v resnici, je smiselno. Smisel je v boju proti stigmatizaciji. Smisel je opominjati svet, da Huntingtonova bolezen prizadene ljudi vseh okolij, kultur in identitet. Smisel je v tem, da rečemo: “Obstajamo in naša življenja so dragocena.”

Smiselno življenje s Huntingtonovo boleznijo ni okrnjena različica življenja. Ni tolažilna nagrada. To je življenje, ki zahteva ustvarjalnost, odpornost in sočutje do sebe. To je življenje, ki od nas zahteva, da na novo opredelimo uspeh, da drugače merimo napredek in da se spoštujemo tam, kjer smo.

Če živite s Huntingtonovo boleznijo ali ljubite nekoga, ki jo ima, vedite: vaše življenje ni ustavljeno. Odvija se v realnem času in je resnično pomembno. Pomen ne čaka na popolno zdravje. Živi v sedanjem trenutku, v odločitvah, ki jih sprejemate za skrb zase, za povezovanje z drugimi in za to, da ostanete odprti za tisto, kar vas še vedno oživlja.

Še vedno smo tukaj. In to je že samo po sebi pomembno.