Tesnoba v javnih prostorih: česa ljudje ne vidijo, ko strmijo

Ko živiš s Huntingtonovo boleznijo in stopiš v javni prostor, se lahko pojavi posebna vrsta tesnobe. Ta ni vedno glasna. Včasih gre za tiho stiskanje v prsih, še preden stopite skozi vrata. Včasih gre za miselno vajo, ki se začne že dolgo preden zapustite hišo. Kako daleč je pot? Ali bodo na poti stopnice? Ali bodo ljudje opazili moje gibe? Ali se bom moral danes pojasnjevati?

Za mnoge od nas z motnjami v duševnem razvoju odhod v svet ni vedno enostaven. Že tako običajna stvar, kot je pot v trgovino, na letališče, v restavracijo ali čakalnico, lahko postane čustveno naporna, še preden se sploh začne. Ljudje zunaj lahko vidijo le osebo, ki stoji v vrsti, hodi nekoliko drugače, se premika na način, ki pritegne njihovo pozornost, ali se zdi, da je razburjena. Ne vidijo pa zasebnega viharja, ki se lahko zgodi v notranjosti.

Ne vidijo samogovora, ki je potreben, da ostanemo mirni.

Ne vidijo, koliko energije je potrebne, da se držite skupaj, ko je vaše telo nepredvidljivo.

Ne vidijo, kako se lahko zaradi enega samega pogleda nenadoma počutiš izpostavljenega.

In ne vidijo, kako hitro se lahko sramota prilepi na nekaj, za kar nikoli niste bili krivi.

Eden od najtežjih delov javnega nastopanja z motnjo HD je občutek, da vas opazujejo, ne da bi vas razumeli. Ljudje strmijo vanj iz različnih razlogov. Včasih so radovedni. Včasih so zmedeni. Včasih si ustvarjajo domneve. V teh trenutkih se lahko zdi, da izgine celotna vaša osebnost in v njihovih očeh ostane le tisto, kar je videti “drugače”. Ta izkušnja je lahko zelo zaskrbljujoča.

Ko vas ljudje gledajo, morda mislijo, da vas gledajo le sekundo. Vendar se osebi, ki jo gleda, ta sekunda lahko zdi veliko daljša. To lahko sproži paniko, samozavest, jezo, zadrego ali žalost. Lahko se zgodi, da želite oditi, še preden ste sploh imeli priložnost uživati tam, kjer ste bili. Iz preprostega izleta lahko naredi nekaj, po čemer se boste morali pozneje zdraviti doma.

Menim, da je to eno najbolj nevidnih bremen HD. O bolezni se toliko govori v zvezi z gibanjem, spoznavanjem, razpoloženjem, zdravili in napredovanjem. Vse te stvari so pomembne. Ne govorimo pa vedno dovolj o čustvenem delu, ki ga predstavlja pojavljanje v javnosti, ko se počutimo nerazumljene. Premalo govorimo o tem, kaj pomeni pripraviti se na reakcije ljudi. Premalo govorimo o tem, kako lahko javna tesnoba skrči vaš svet, če ji dovolite.

Ta občutek razumem bolj, kot bi si želel.

V nekaterih trenutkih sem čutila, da me ljudje opazujejo, in vse moje telo je postalo še bolj napeto. Ironično je, da lahko tesnoba sama poslabša simptome. Bolj ko se počutite nesamozavestni, težje uravnavate svoje dihanje, misli, gibe in občutek varnosti. Lahko se vam začne muditi. Pozabite, zakaj ste prišli tja. Postanete preobremenjeni. Če nekdo še naprej strmi v vas ali reče kaj neobčutljivega, vas lahko to čustveno potisne čez rob.

Ljudje pogosto ne razumejo, da javna tesnoba pri HD ni nečimrnost. Ne gre za preobčutljivost. Ni šibkost. Gre za odziv živčnega sistema, ki se nalaga na življenje z boleznijo, ki od nas zahteva že tako veliko. Gre za stres zaradi krmarjenja po svetu, ki pogosto ni zgrajen s sočutjem do vidne drugačnosti.

A tudi ob upoštevanju te resnice menim, da ni rešitev v tem, da se krivimo za težave. Mislim, da se odgovor začne z iskrenostjo. Na glas moramo povedati, da so javni prostori lahko težki. Prenehati se moramo pretvarjati, da smo vedno v redu, čeprav ni tako. Priznanje, da nas lahko opazovanje boli, ni neuspeh. Ni sramota, če se izrečemo o tesnobi.

Prav tako se ni sramotno prilagajati.

Včasih je moč videti tako, da nekoga pripeljete s seboj.

Včasih je videti, kot da uporabljate pripomoček za gibanje.

Včasih se zdi, da za opravljanje opravkov izberete mirnejši čas.

Včasih je to videti tako, da se odpravite ven, da ponovno vzpostavite dihanje.

Včasih je to videti kot odpoved načrtov brez opravičila, da bi zaščitili svoj mir.

Včasih se zdi, da je vseeno treba iti, tudi če ste zaskrbljeni, saj si tudi vi zaslužite, da zavzamete prostor na tem svetu.

Ta zadnji del je zame zelo pomemben. Ker HD lahko prenese že toliko. Vpliva lahko na samozavest, neodvisnost, rutino, odnose in na to, kako se počutimo v svojem telesu. Nočem, da bi nam zvezdniški neznanci odvzeli pravico, da smo prisotni tudi v javnosti. Pripadamo restavracijam, trgovinam, pločnikom, učilnicam, letalom, cerkvam, praznovanjem in vsem običajnim krajem, ki sestavljajo naše življenje.

Tja spadamo točno takšni, kakršni smo.

Mislim tudi, da je nekaj močnega v tem, da se spomnimo, da nas ne more opredeliti vsak pogled. Nekateri ljudje morda nikoli ne bodo razumeli. Nekateri so morda nevedni. Nekateri so lahko neprijazni. Toda njihov odziv ni merilo naše vrednosti. Njihovo nelagodje ni naša identiteta. Nismo očala. Nismo neprijetnosti. Smo človeška bitja, ki za vsakim vidnim trenutkom nosijo neviden napor.

Če vam je v zadnjem času v javnih prostorih težje, vam želim nežno povedati: tega si ne domišljate in niste sami. To, kar čutite, je resnično. Tesnoba je resnična. Izčrpanost je resnična. Ranljivost je resnična. Prav tako pa je resničen tudi vaš pogum.

Vsakič, ko zapustite hišo in se s HD premikate po svetu, naredite več, kot se drugi zavedajo. Ne premagujete le svojega telesa in simptomov, temveč tudi odzive, domneve in molk drugih. To ni malo.

Ljudje lahko strmijo, a še vedno ne vidijo celotne zgodbe.

Toda zgodbo poznamo.

Poznamo priprave, strah, napore, okrevanje in odpornost.

In morda se prav tu začne zdravljenje. Ne v čakanju, da bodo vsi drugi razumeli, ampak v tem, da si končno priznamo vse, česar oni ne vidijo.