Ustanovitev Arabskega združenja Huntington je znak bolj povezane skupnosti HD

Z veseljem vam sporočamo, da je bil 27. marca 2026 storjen pomemben korak naprej za skupnost, ki se ukvarja s Huntingtonovo boleznijo (HD) v arabski regiji. Predstavniki več arabskih držav - Egipta, Združenih arabskih emiratov, Omana, Libije, Maroka in Alžirije - so se združili in uradno ustanovili novo regionalno neprofitno organizacijo: Arabic Huntington Association (AHA).

To ustanovno srečanje je pomenilo mejnik pri krepitvi sodelovanja in podpore posameznikom in družinam, ki jih je prizadela Huntingtonova bolezen, v arabsko govorečih državah - kjer so ozaveščenost, viri in dostop do oskrbe žal še vedno omejeni.

Ustanovitev združenja AHA odraža skupno zavezanost k izboljšanju kakovosti življenja oseb s KVČB. Z združevanjem glasov iz celotne regije želi združenje spodbujati bolj usklajen in vključujoč pristop k reševanju izzivov, ki jih prinaša ta zapletena nevrodegenerativna bolezen.

Na srečanju je bil izvoljen ustanovni odbor združenja:

• Predsednik: Svein Olaf Olsen (Mednarodno združenje Huntington, Norveška)
• Član upravnega odbora: Nadia el-Hajri (Oman)
• Član upravnega odbora: Ahella el Naggar (Egipt)
• Ahmed Harazi (Savdska Arabija)

Cilji združenja AHA

Arabsko združenje Huntington je bilo ustanovljeno kot neodvisna, nepolitična in nereligiozna neprofitna organizacija z jasnim in ambicioznim poslanstvom: izboljšati življenje posameznikov in družin, ki jih je prizadela Huntingtonova bolezen, v vsej arabski regiji.

Da bi to dosegla, se bo agencija AHA osredotočila na več ključnih prednostnih nalog:

• Podpora posameznikom in družinam, obolelim za Huntingtonovo boleznijo, v arabski regiji;
• Spodbujanje ozaveščanja, izobraževanja in zgodnjega diagnosticiranja;
• olajšati sodelovanje med zdravstvenimi delavci, raziskovalci in skupnostmi bolnikov;
• Okrepiti regionalno sodelovanje med arabsko govorečimi državami;
• Zavzemajte se za boljšo oskrbo, dostop do zdravljenja in socialno podporo.

Ustanovitev agencije AHA je več kot le ustanovitev organizacije, saj pomeni začetek močnejše in bolj povezane skupnosti HD v arabskem svetu.

Z združevanjem prizadevanj prek meja in disciplin lahko združenje doseže pomembne spremembe, okrepi premalo zastopane glasove in zagotovi, da se nihče v regiji, ki se sooča s Huntingtonovo boleznijo, ne bo počutil osamljenega.

Kmalu bo predstavljena spletna stran. Spremljajte nas, saj bomo o tem delili še več novic.