Osveščanje maja 2026: Več kot HD - bodite del tega.

Maja se začenja globalna kampanja za ozaveščanje o Huntingtonovi bolezni

Evropsko Huntingtonovo združenje (EHA) in Mednarodno Huntingtonovo združenje (IHA) ponovno združujeta moči in maja letos ob mesecu ozaveščanja o Huntingtonovi bolezni začenjata skupno globalno kampanjo na temo “Več kot HD - postanite del tega.”

Letošnje leto je bilo ki so ga Združeni narodi razglasili za Mednarodno leto prostovoljcev, zato to izkoriščamo ne le za ozaveščanje o Huntingtonovi bolezni (HD), temveč tudi za spodbujanje pomembnega sodelovanja skupnosti.

Bistvo kampanje je, da z izpostavljanjem preproste, a pogosto spregledane resnice izpodbija splošne predstave o HD: ljudje s Huntingtonovo boleznijo so več kot le njihova diagnoza - in vsakdo ima svojo vlogo.

Kampanja, ki temelji na ozaveščanju in ukrepanju

Kampanja, ki poteka v mesecu maju, se odvija v dveh fazah in združuje pripovedovanje zgodb, izobraževanje in aktiviranje skupnosti.

Spletna stran “Več kot HD” se osredotoča na ozaveščanje ter ponuja iskren in človeški pogled na to, kaj v resnici pomeni življenje s Huntingtonovo boleznijo. Z osebnimi zgodbami in življenjskimi izkušnjami kampanja presega klinične opredelitve in predstavlja celotno resničnost posameznikov in družin, ki jih je prizadela hrtova bolezen.

Spletna stran “Bodi del tega” prehaja od ozaveščanja k ukrepanju. Skupnost HD je povabljena k sodelovanju s prostovoljnim delom v združenjih HD.

Ključni trenutek kampanje: globalni spletni seminar

Za začetek prvega dela kampanje organiziramo interaktivni spletni seminar, “Vključite se: Moč prostovoljstva v skupnosti HD” ki poteka na 7. maj 2026. 

Vabimo vas, da sodelujete, če se želite začeti vključevati v skupnost HD, ste že vključeni ali pa vas naša skupnost samo zanima. Na tem spletnem seminarju bomo:

• Delite resnične izkušnje s prostovoljskim delom
• Poudarite različne načine vključevanja.
• Obravnava pogostih pomislekov in ovir
• Spodbujanje občutka pripadnosti in skupnega cilja.

Ta spletni seminar je namenjen vsem, ki jih zanima sodelovanje z nami ali so radovedni glede našega dela! Spoznanja, zbrana na spletnem seminarju, bodo oblikovala vsebino kampanje skozi ves mesec.

Pridružite se nam lahko prek te povezave: https://bit.ly/41UHzlV. 

Od ozaveščenosti do sodelovanja

Med kampanjo se bo vsebina dopolnjevala:

• povečanje razumevanja Huntingtonove bolezni v javnosti;
• Poudarite vidne in nevidne vidike bolezni;
• odpravite pogoste ovire za prostovoljstvo, na primer pomanjkanje časa ali negotovost, kako začeti;
• Predstavite resnične zgodbe članov skupnosti in prostovoljcev;
• Zagotovite jasne in dostopne poti za sodelovanje.

Kampanja se bo zaključila 15. maj, označevanje Mednarodni dan Huntingtonove bolezni, 

Krepitev močnejše globalne skupnosti

S povezovanjem ozaveščanja in ukrepanja je cilj projekta “Več kot HD - bodi del tega” okrepiti povezave v svetovni mreži HD in posameznikom omogočiti, da prispevajo na način, ki se jim zdi smiseln in dosegljiv.

Kajti vsaka zgodba, vsaka prostovoljna ura in vsako dejanje je korak naprej.

Vsako seme, ki ga posadimo, je korak k spremembam.

Zakaj maj?

Maj je bil izbran kot mesec, v katerem bomo osvetlili Huntingtonovo bolezen, iz pomembnega razloga. Začetki segajo v 18. maj 1992, ko je takratni ameriški predsednik George Bush uradno razglasil maj za nacionalni mesec ozaveščanja o Huntingtonovi bolezni. Ta mejnik se je zgodil le eno leto pred odkritjem gena za HD, prelomnim dosežkom, ki so ga vodili Dr. Nancy Wexler in njena ekipa v Venezueli. 

Od tega zgodovinskega trenutka je maj postal svetovni čas razmisleka, delovanja in enotnosti. V zadnjih treh desetletjih je bil dosežen neverjeten napredek - od poglabljanja znanstvenega razumevanja do krepitve glasov prizadetih. Maj je zdaj po vsem svetu priznan kot čas, ko se združimo, ozaveščamo ter z upanjem in odločnostjo napredujemo.