Oblika dogajanja

Ko slepa oseba uporablja palico, se v njenih možganih zgodi nekaj nenavadnega. Nevronski zemljevid telesa (notranji model, ki določa, kje se konča in začenja svet) se posodobi, tako da vključuje tudi palico. Konica palice namesto roke, ki jo drži, postane točka, kjer se telo stika s svetom. To ni metafora. To je merljivo. Nevroni v parietalni skorji, ki kodirajo doseg telesa, dobesedno razširijo svoja sprejemna polja, da vključijo dolžino orodja. Po dovolj dolgi uporabi palica preneha biti predmet, ki ga oseba drži, in začne biti del osebe. 

Nevroznanstveniki temu pravijo telesna shema, njena najbolj zanimiva lastnost pa je, da ni omejena na fizične razširitve telesa. Kot opisuje David Eagleman v knjigi Livewired, isti mehanizem razširja jaz na proteze, na instrumente, ki jih glasbenik igra dovolj dolgo, na avto, ki ga nekdo dobro vozi, na ljudi, ki jih ima rad. Vse, kar se možgani naučijo dovolj zanesljivo napovedati, postane na ravni nevronske reprezentacije delno vključeno v jaz. Ko nekoga dovolj dobro poznate (njegove ritme, razpoloženja, verjetne odzive), se v vaš občutek, kdo ste, vključi tudi ta oseba. V tesnih odnosih gre za to, čemur psihologi pravijo “vključitev drugega v jaz”.”

V zadnjem času razmišljam o tem okviru, ker nekdo, ki ga imam rada, živi v zgodnjih fazah Huntingtonove bolezni in to, kar se dogaja njemu, se na manjši, a resničen način dogaja tudi meni.

Huntingtonova bolezen je nevrodegenerativna genetska bolezen, ki se običajno začne v tridesetih ali štiridesetih letih. Napreduje več let ali desetletij in sčasoma prizadene gibanje, kognicijo in osebnost. Večina ljudi jo povezuje z horejo - nehotenimi vrtečimi se ali trzajočimi gibi -, vendar se kognitivne in vedenjske spremembe pogosto pojavijo prve in bolj vplivajo na to, kdo je človek. Razdražljivost, impulzivnost, izguba uravnavanja čustev, težave z razmišljanjem, ki omogoča načrtovanje, prilagajanje in odnos z drugimi. Vsaka oseba, pri kateri je gen pozitiven za HD, ima petdeset odstotkov možnosti, da bo gen prenesla na vsakega od svojih otrok, in vsaka oseba, ki nosi razširjeni gen, bo sčasoma zbolela. Trenutno ni zdravila in zdravljenja, ki bi znatno upočasnilo njeno napredovanje.

Če se jaz razširi na ljudi, ki jih imamo radi, z enakim mehanizmom, kot se razširi na palice in inštrumente (tako da se jih naučimo dovolj zanesljivo predvideti, da njihovo vedenje postane del našega stalnega modela sveta), potem bolezen, ki postopoma uničuje človekovo predvidljivost, naredi nekaj posebnega za osebo, ki jo ljubi. Ne povzroča le žalosti. Zmanjša tudi samega sebe. Deli vas, ki so se oblikovali v interakciji z nedotaknjenim umom vaše osebe, njenim posebnim načinom razmišljanja, čustvovanja in odzivanja: ti deli z napredovanjem bolezni izgubljajo svoj substrat. Ne prenehate jih imeti radi. Izgubite dele sebe, ki so nastali iz ljubezni do njih, ker se oseba, ki ste jo ljubili, spreminja tako, da ti deli ne ustrezajo več osebi, ki je pred vami. 

Hkrati deluje še drugi mehanizem, zaradi katerega se skrb za HD strukturno razlikuje od večine drugih oblik ljubezni pod pritiskom. Medtem ko se jaz krči tam, kjer je bila prej nepoškodovana oseba, se hkrati tudi razvija v drugo smer. Izrazi bolezni: koreja, spremenjeni ritmi, razdražljivost, ki je prej ni bilo, novi načini gibanja uma vaše osebe, postanejo sami po sebi predvidljivi. Možgani, ki so svoj model ljubljene osebe zgradili na podlagi tega, kdo je bila, zdaj gradijo model-strukturo na podlagi tega, v koga jo spreminja bolezen. Ta nova struktura je resnična. Z njo lahko predvidevate njegove potrebe, se prilagajate njegovim razpoloženjem in se z njim srečujete tam, kjer je v danem dnevu. To je ljubezen, ki deluje na podlagi posodobljenih informacij.

Ne gre za to, da bi ljubezen postala nekaj drugega, temveč za to, da še naprej počnemo to, kar počne ljubezen, medtem ko se oseba, ki jo ljubimo, spreminja. Mehanizem samoizpolnitve nima nastavitve za “prekinitev vključevanja, medtem ko je ljubljena oseba bolna”. Če ste z nekom prisotni dan za dnem in ima njegovo vedenje vzorce, ki se jih lahko naučite, se jih boste naučili. Samo učenje je še vedno ljubezen in struktura, ki jo učenje gradi, je še vedno del vas. 

To sčasoma privede do tega, da skrbnik, čigar samopodobo sestavljata krčenje prostora, kjer je bil prej nepoškodovani partner, in rastoči prostor, organiziran okoli izrazov bolezni. Oboje je prava samostruktura. Oboje oblikuje ljubezen. Prva je nedvoumno obremenjena z žalovanjem. Druga je bolj zapletena, saj gre za funkcionalno prilagoditev, ki omogoča, da še naprej ljubiš nekoga, čigar dostopni jaz se je spremenil, hkrati pa gre za samostrukturo, ki brez bolezni ne bi mogla obstajati. Ljubiti nekoga, čigar izražanje je vse bolj zaznamovano s Huntingtonovo boleznijo, pomeni, da se to izražanje absorbira v tvojem občutku, kdo je, kar pomeni, da se absorbira v tvojem občutku, kdo si ti v odnosu do njega. To ni neuspeh ljubezni. To je tisto, kar ustvari mehanizem, ko stvar, za katero je bil ustvarjen, naleti na stanje, ki ga ne more prenehati izvajati.

Pri nekaterih negovalcih se problem samopomoči še posebej stopnjuje. Sami so gensko pozitivni, opazovali so starše, ki so zboleli za Huntingtonovo boleznijo, in vedo, kaj jih čaka. Nekateri so že začeli opažati zgodnje znake v svojem telesu in mislih: majhne spremembe v koordinaciji, nove težave pri uravnavanju čustev, kognitivne motnje, ki so lahko zgodnji simptomi ali pa gre za običajno staranje. Ti negovalci ne opazujejo le sprememb pri svojih bližnjih. V svoji ljubljeni osebi opazujejo, kako se bo spremenil njihov lastni jaz. In jaz, ki opazuje, se že tiho prestrukturira v pričakovanju prihodnjega prestrukturiranja, za katerega ve, da prihaja. Žalovanje se ne nanaša le na to, kdo postaja ljubljena oseba. Gre tudi za to, kdo bo postal skrbnik, in za skrbnikove otroke, ki bodo sčasoma opazovali, kako bo preživljal to, kar zdaj opazuje.

Mehanizem za samoraztezanje v teh pogojih deluje v več smereh hkrati. Vključevanje ljubljenih, ko se spreminjajo. Predvidevanje sprememb, ki jih doživlja negovalec. Predhodno žalovanje za deli samostrukture, ki jih bodo oskrbovalčevi otroci, partner in prijatelji izgubili, ko bo napredovala bolezen oskrbovalca.

Vse to se dogaja v isti osebi, ob istem času in brez možnosti, da bi razpletli niti.

Pri odraslih otrocih, ki opazujejo, kako starši propadajo, se pojavijo še dodatne težave. Njihova samopodoba se na neki način še vedno oblikuje prek staršev, tudi v odrasli dobi. Starši ostanejo referenčne točke za samopodobo še dolgo po koncu otroštva. Starševsko nazadovanje to referenčno strukturo zmanjša. Hkrati ima vsak odrasli otrok gensko pozitivnega starša petdesetodstotno možnost, da bo tudi sam nosil ta gen. Če je bil test pozitiven, opazuje svojo prihodnost. Če je test negativen, nosijo krivdo preživelega. Če se niso testirali, živijo z nerešenim vprašanjem, ki je vključeno v vsako opazovanje simptomov njihovega starša. Vse tri konfiguracije vključujejo samo-strukturo, ki se gradi okoli prihodnje različice sebe, katere status je odvisen od genetskega testa, ki je bil opravljen ali pa ne.

Huntingtonova bolezen pa je nekaj posebnega, zaradi česar je vse to še težje. HD ne poslabša le spomina ali gibanja. Spremeni tudi osebnost. Vpliva na dele možganov, ki skrbijo za nadzor impulzov, uravnavanje čustev, empatijo in sposobnost za subtilno dajanje in sprejemanje bližnjih odnosov. Podaljšani jaz negovalca ni bil zgrajen le na podlagi kognicije ljubljenega. Zgrajen je bil okoli posebnih čustvenih značilnosti: njihove posebne topline, njihovega humorja, njihovega načina, kako se v zameno posvečati negovalcu. Ko se te značilnosti spremenijo, oskrbovanec izgubi dele samostrukture, ki so se oblikovali posebej na podlagi čustvene vzajemnosti ljubljenega. To se razlikuje od skrbi za osebo s stabilno kognitivno motnjo ali osebo, katere osebnostno jedro ostaja nedotaknjeno, medtem ko ji peša spomin. To je dovolj drugačno, da oskrbovalci v skupnosti HD pogosto opisujejo izkušnje, ki jim obstoječi okviri ne ustrezajo. Okvir samoizgradnje predvideva prav to razliko. Strukture, ki se rušijo, so strukture, na katere je bolezen posebej usmerjena, Huntingtonova bolezen pa je usmerjena na značilnosti, ki omogočajo tesne odnose. 

Okvir za samorazširitev za katero koli od teh konfiguracij ponuja večinoma le jezik. Ne spreminja poteka bolezni. Zaradi njega skrb za osebo s Huntingtonovo boleznijo ni tako izčrpavajoča, tako žalostna ali tako draga, da bi bila manj pomembna. Ne preprečuje posebne krutosti, ko opazuješ, kako se osebnost tvojega bližnjega spreminja, ali ko veš, da se bo spremenila tvoja osebnost, ali ko v svojem staršu vidiš to, kar bodo tvoji otroci nekoč morda videli v tebi. To so značilnosti HD, ki se jih ne more dotakniti noben okvir. 

Vendar pa je nekakšna pomoč, če lahko dovolj natančno poimenuješ, kaj se ti dogaja, da se ti izkušnja ne zdi več brezoblična. Če imate občutek, da se dogaja nekaj več kot le žalovanje, da običajne besede za breme skrbnika ne opisujejo povsem tega, kar doživljate, da se zdi, da deli vas izginjajo, medtem ko drugi deli rastejo v smeri, ki si je niste želeli, je okvir samorazširitve eden od načinov za opis, zakaj je tako in zakaj je to tako težko. In to je vredno povedati na glas: to ni nekaj, kar bi bilo narobe z vami. Gre za ljubezen, ki še naprej počne to, kar počne, pod pogoji, za katere ljubezen ni bila zasnovana.

Oseba, ki jo ljubim, ima pozitivne gene in simptome. Njen starš je pred kratkim umrl, k temu pa je prispevala HD. Živiva daleč narazen pogosteje, kot bi si želela, in že čutim, kako se deli mene samih preoblikujejo kot odziv na to, kar se dogaja. Nisem negovalec, kot so mnogi bralci tega eseja negovalci. Vendar pa okvir velja zame in za vse, ki imajo radi nekoga, ki se sooča s tem. To je del tega, kar sem želel povedati. Drugi del pa je, da če to berete in živite z nečim, česar niste mogli povsem poimenovati, ima stvar, s katero živite, obliko. Če lahko vidite obliko, je to še ne zmanjša. Morda jo je lažje prenašati.

Viri

Primer trsa in razširitev orodja za telesno shemo sta povzeta po Maravita in Iriki (2004), “Tools for the body (schema)”, Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. Širši okvir samorazširitve na orodja, proteze in okolja je razvit v knjigi Davida Eaglemana Livewired: The Inside Story of the Ever-Changing Brain (Pantheon, 2020). Načelo “vključevanja drugega v jaz” je bilo izraženo v knjigi Aron, Aron, Tudor in Nelson (1991), “Close relationships as including other in the self”, Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253, in ostaja temelj sodobnih raziskav samoizširitve.

Analitični okvir in uredniška usmeritev sta moja; pri pripravi besedila mi je pomagal Claude (Anthropic).

Ta članek je napisal eden od naših prostovoljcev, Nathan Curfiss, in temelji na njegovih osebnih izkušnjah.