Premagovanje stigme: odprto govoriti o Huntingtonovi bolezni

Okoli diagnoze, kot je Huntingtonova bolezen, se lahko razvije določena vrsta tišine. To ni vedno tišina sprejemanja ali zasebnosti. Včasih je to tišina, ki izhaja iz strahu. Strah pred obsodbo. Strah pred nerazumevanjem. Strah, da bodo ljudje, ko bodo izvedeli, prenehali videti osebo in videli le še bolezen.

To tišino razumem, ker sem jo izkusil na lastni koži.

Huntingtonova bolezen ni le zdravstveno stanje. Je stanje, ki ga spremljajo številna nerazumevanja, predpostavke in stigmatizacija. Ko ljudje slišijo izraz “nevrodegenerativna bolezen”, si pogosto predstavljajo najhujše, še preden sploh zastavijo kakšno vprašanje. Morda domnevajo, da oseba z Huntingtonovo boleznijo ne more živeti polnega življenja, sprejemati odločitev, si prizadevati za doseganje ciljev, globoko ljubiti, prispevati k svetu ali sanjati o prihodnosti. Morda opazijo motnje gibanja, spremembe razpoloženja, težave z ravnotežjem ali motnje govora ter izrečejo krute ali neosnovane sodbe.

Vem, kakšen je občutek, ko te najprej opazujejo, preden te razumejo.

Pred diagnozo sem imela simptome, ki so bili vidni, zmedeni in zastrašujoči. Moje telo je počelo stvari, ki jih nisem mogla razložiti. Gibanje se je začelo v prstih na rokah in nogah ter se sčasoma razširilo po celem telesu. Imela sem težave z ravnotežjem. Vedela sem, da je nekaj narobe, a namesto da bi me vedno sprejemali z radovednostjo ali sočutjem, so me obsojali. Označevali so me na načine, ki so bili boleči in neresnični. Ljudje so domnevali, da jemljem droge. Domnevali so, da sem pijana. Domnevali so, da sem nestabilna. Nekateri zdravstveni delavci so me zavrnili, še preden so me resnično poslušali.

Takšna stigmatizacija boli, ker ne postavlja pod vprašaj le tvojih simptomov, ampak tudi tvoj značaj.

Zame je bil eden najbolj bolečih delov moje poti to, da so mi – neposredno ali posredno – dajali vedeti, da Huntingtonova bolezen ni nekaj, kar bi prizadelo nekoga, ki izgleda tako kot jaz. Kot črnka sem se srečala z nevarnim mitom, da črnci ne zbolijo za Huntingtonovo boleznijo. Ta napačna predstava je zavirala razumevanje, vzbudila dvom in že tako boleči izkušnji dodala še eno plast osamljenosti. Že tako je težko iskati odgovore, ko se tvoje telo spreminja. Še težje pa je, ko ti predsodki ljudi stojijo na poti do oskrbe, ki si jo zaslužiš.

Ko sem končno prejela diagnozo na podlagi genetskega testiranja, sem mislila, da mi bo ta dokaz prinesel mir. V nekaterih pogledih mi ga je tudi. Dala je ime temu, kar sem doživljala. A stigme ni izbrisala. Še leta kasneje so me ljudje spraševali, ali sem “dovolj bolna”. Nekateri so dvomili v mojo diagnozo zaradi omejenega razumevanja Huntingtonove bolezni. Nekateri so me v dobrih dneh pogledali in domnevali, da sem v redu. Drugi pa so ob težkih dneh opazili moje gibe in me obravnavali, kot da sem krhka, nesposobna ali čudna.

To je zapletena realnost življenja z Huntingtonovo boleznijo, ko o njej govoriš odkrito. Nekateri dnevi te sodijo, ker ljudje ne vidijo dovolj. Drugi dnevi te sodijo, ker vidijo preveč.

Odprto govoriti o Huntingtonovi bolezni mi ni bilo vedno lahko. Vidnost prinaša ranljivost. Ko delim svojo zgodbo, ne delim olepšane različice bolezni. Delim nekaj globoko osebnega. Delim realnost življenja v telesu, ki je lahko nepredvidljivo. Delim žalost zaradi izgube delov moje nekdanje osebnosti, hkrati pa se še vedno borim, da bi spoštovala žensko, v katero se spreminjam. Delim resnico, da mi kronična bolezen ne odvzame človečnosti, inteligence, lepote, glasu ali vrednosti.

Zato se zavzemam za to.

Zame se zavzemanje ni začelo kot nekaj glamuroznega ali javnega. Začelo se je v ordinacijah, kjer sem postavljala vprašanja in vztrajala, da se moji simptomi jemljejo resno. Začelo se je s popravljanjem predpostavk, ko so ljudje napačno razumeli moje gibe. Začelo se je s pojasnjevanjem, da je Huntingtonova bolezen genetska, nevrološka in zapletena. Začelo se je z učenjem, kako reči: ’To je tisto, kar potrebujem,“ tudi takrat, ko mi je trepetal glas. Zagovarjanje lastnih interesov je postalo orodje za preživetje.

Sčasoma se je moje zavzemanje okrepilo. Svojo zgodbo sem začela pripovedovati bolj javno, ker sem vedela, da nisem edina, ki nosi breme stigme. Pomislila sem na osebo, ki sedi doma, ki je pravkar prejela diagnozo in se sprašuje, ali je njeno življenje končano. Pomislila sem na črnsko žensko, ki išče odgovore, a jo odbijajo. Pomislila sem na družino, ki se boji govoriti o Huntingtonovi bolezni, ker so jo doslej videli predstavljeno le kot tragedijo. Pomislila sem na študenta medicine, ki bo morda nekega dne srečal pacienta, kot sem jaz, in se spomnil, da ima Huntingtonova bolezen mnoge obraze.

Odprto govorjenje o Huntingtonovi bolezni mi je prav tako pomagalo ponovno prevzeti nadzor nad svojim življenjem. Stigma se razrašča v tajnosti. Raste, ko se ljudje preveč bojijo spregovoriti. Vsakič, ko povem resnico o svojih izkušnjah, si ponovno prisvojim del zgodbe. Spominjam sebe in druge, da je Huntingtonova bolezen del moje zgodbe, vendar ni tista, ki določa celotno moje življenje.

Sem več kot le moja diagnoza.

Odpravljanje stigme se ne zgodi naenkrat. Dogaja se vsakič, ko resnici damo prednost pred molkom. Dogaja se, ko razbijamo mitove. Dogaja se, ko izobražujemo zdravstvene delavce. Dogaja se, ko v razpravah o redkih in genetskih boleznih ustvarjamo prostor za ljudi barve. Dogaja se, ko prenehamo obravnavati ljudi s Huntingtonovo boleznijo kot žrtve tragedije in jih začnemo spoštovati kot celovite človeške bitje.

Želim si svet, v katerem ljudje s Huntingtonovo boleznijo ne bi morali dokazovati svoje bolečine, da bi jim verjeli. Želim si svet, v katerem se družine lahko odkrito pogovarjajo brez sramu. Želim si svet, v katerem črnka s Huntingtonovo boleznijo ni obravnavana kot izjema, ampak kot nekdo, čigar zgodba je pomembna. Želim si svet, v katerem se na naše simptome odzivajo s sočutjem, ne pa s sodbami.

Do takrat bom še naprej govoril.

Ker si moja zgodba zasluži, da jo slišijo. Naše zgodbe si zaslužijo, da jih slišijo. In vsak iskren pogovor nas približa za korak k osvoboditvi od stigme.